刚刚确诊慢淋，医生说现在不用治疗，麻烦帮忙看看报告

wang1985 · 发表于 2021-8-19 15:10:46

妈妈刚刚确诊慢淋，天津血研所出的基因检测报告，医生说现在不用治疗，3个月一复查，我妈妈有P53缺失，ATM缺失，D13S19基因缺失，IGH未突变，现在没有什么症状，就是乏力，晚上偶尔睡觉盗汗，医生说淋巴结肿大在正常范围内，先观察不用治疗，请雨丝老师和病友们帮忙看看，是不是还需要去别的医院看看，谢谢大家！

wang1985 · 发表于 2021-8-19 22:04:04

xqy05065227 发表于 2021-8-19 19:52
高危为什么要做好资金准备，是要移植吗

我妈妈这个年龄不适合移植了，应该是治疗的药比较贵吧

橙色雨丝 · 发表于 2021-8-19 15:54:57

不用再看。CLL-IPI高危，要做好资金上的准备。

wang1985 · 发表于 2021-8-19 15:14:41

@橙色雨丝请雨丝老师帮忙看看，谢谢

wang1985 · 发表于 2021-8-19 17:19:26

橙色雨丝发表于 2021-8-19 15:54
不用再看。CLL-IPI高危，要做好资金上的准备。

非常感谢，雨丝老师谢谢您，IPI高危就是指P53和IGH吗，她这个达到治疗指征了，就要吃BTK药物了是吧，我也知道这个病未来发展的不确定性，现在只是告诉妈妈不严重，观察就好，希望她能放宽心，多观察几年，最好一直观察下去。

橙色雨丝 · 发表于 2021-8-19 17:31:03

wang1985 发表于 2021-08-19 17:19
非常感谢，雨丝老师谢谢您，IPI高危就是指P53和IGH吗，她这个达到治疗指征了，就要吃BTK药物了是吧，我也知道这个病未来发展的不确定性，现在只是告诉妈妈不严重，观察就好，希望她能放宽心，多观察几年，最好一直观察下去。

建议在随访中，不仅做血常规，也把beta2 微球蛋白作为跟踪疾病进展的主要指标。

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弛壹迟 · 发表于 2021-8-19 19:48:03

请问有没有慢淋的病友群可以加入

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xqy05065227 · 发表于 2021-8-19 19:52:28

橙色雨丝发表于 2021-08-19 15:54
不用再看。CLL-IPI高危，要做好资金上的准备。

高危为什么要做好资金准备，是要移植吗

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wang1985 · 发表于 2021-8-19 21:56:24

橙色雨丝发表于 2021-8-19 17:31
建议在随访中，不仅做血常规，也把beta2 微球蛋白作为跟踪疾病进展的主要指标。 ...

好的，谢谢雨丝老师

wang1985 · 发表于 2021-8-19 22:08:20

弛壹迟发表于 2021-8-19 19:48
请问有没有慢淋的病友群可以加入

我也没找到怎么加入

wang1985 · 发表于 2021-8-19 22:19:46

科普一下雨丝老师说的Beta2微球蛋白～：β-2 微球蛋白（β2-microglobulin, β2-MG）是一种小分子蛋白质，除红细胞与胎盘滋养层细胞外，所有正常有核细胞与肿瘤细胞表面均存在，淋巴细胞与单核细胞表面尤为丰富。血清中 β2-MG 水平可反映肿瘤负荷和机体免疫监视系统识别肿瘤的能力。
β-2 微球蛋白异常增高的原因有很多，主要包括：　
肾功能减退：见于各种急慢性肾炎、肾功能衰竭、肾肿瘤、肾移植排斥反应等。　
恶性肿瘤：如原发性肝癌、肺癌、胃癌、大肠癌、多发性骨髓瘤、淋巴性白血病、恶性淋巴瘤。　
自身免疫性疾病：如 SLE（systemic lupus erythematosus, 系统性红斑狼疮）、斯约格伦综合征（Sjögren syndrome, SS）、类风湿性关节炎、类肉瘤病、AIDS（acquired immune deficiency syndrome, 艾滋病）、自身免疫性溶血性贫血（autoimmune hemolytic anemia, AIHA）等。　
器管移植排斥反应。
某些亚型淋巴瘤，例如小淋巴细胞性淋巴瘤、滤泡性淋巴瘤患者的血清与尿液中会出现 β2-MG 高表达，患者应用化疗药物治疗后 β2-MG 水平有所下降。但并不是所有淋巴瘤患者都会出现 β2-MG 升高。