本帖最后由 reborn 于 2021-7-13 17:50 编辑
《医路同行——淋巴瘤患者康复笔记》出版后，有病友关心我目前的康复状况，我想告诉大家目前一切都好，没复发。活着，每天都是艳阳天！随着生活慢慢回归正轨，来论坛晃悠的次数少了，想起当年的困境，有点恍如隔世。从认识淋巴瘤之家到现在已经四年多，回想当初几乎每天都来论坛看帖子，看看有没有情况跟我相似的人，找找有没有康复者，再来算算自己战胜病魔的几率，躺在床上啥都干不了的时候最喜欢胡思乱想。 要不是结疗后我将自己那些零散的记忆还原出了这本书，我大概不会清楚地记得当年是怎样被推进医院，整日靠止痛针生活了。人哪，好了伤疤忘了疼。
这场病倒是让我成长了，面对巨大的灾难，我学会了寻找出路，总结了尽量少走弯路的办法。治疗过程中我遇到了很多温暖的善意，也在淋巴瘤之家学到了很多知识，得到了前辈们的指点。因此，我想将自己的经历写下来，从一个高危淋巴瘤患者治疗的经历、心理建设、家属能做什么、怎样安排治疗经费等等方面，希望为更多的病友鼓鼓劲，加加油。
对于正在经历着疼痛的病友，我想说请你不要害怕，不要放弃，你所经历过的痛，我们都经历过，我还好，你也会好的！
以下是摘抄部分书中内容：
心理建设篇
患病之后，我收获了生平最密集的表扬，其中听得最多的话就是“你好坚强啊！”但是这里我想说，我并不是你们想象中那样。面对绝症，是个极其艰难的过程。患者心里受到的打击绝不亚于身体，并且会随着病情的反复而变化。需要强调的是，患者的心理建设重要性绝不亚于身体调理。由于心理是个性多于共性的问题，一千个病人有一千种心态，在此我只能分享个人的心路历程。
否认。得知疾病最初我是不太相信的。我如此年轻，没得过大病，家里爷爷奶奶外公外婆都是八九十岁的高寿，父母六十多岁了也身体健康，家里没装修，工作环境没有辐射及化学品，我年年体检，肿瘤标志物没有任何迹象，前三十年进住院部都是去看别人，怎么可能是癌症？！不是说癌症是老年病吗？不是50以后才是高发人群吗？最初那几天我一直怀疑医生弄错了。
恐惧和担忧。直到家人向我转述了医生的诊断之后，我开始有命不久矣的恐惧。这种笼罩在每个角落的恐惧让人无法安睡，脑子空白但又停不下来。我以为我会痛哭流涕，但没有，连眼泪都挤不出来。旁人都觉得我坚强，可是这根本不是坚强，是灾难猛然来临的惊愕让人没了情绪。随之而来的是担忧，担忧家人，尤其是孩子，这大概是我在人世间最放不下的牵挂。拼命地想为孩子做点什么，但只能躺在床上。这种什么事情都做不了的状况让人更为焦虑，脑子在不停地转，身体却一动不动。最糟糕的时候，我几乎觉得自己是个废人了。
抑郁。在得知罹患癌症的最初半个月，我很明确地知道自己已经处于抑郁状态了，但拯救不了自己。感觉就像陷入一块沼泽地，越挣扎越下沉，一切美好的事物对我来说都失去了吸引力。以往最喜欢的食物不想吃，床头的花也失去了颜色，连朋友们那些安慰的话听起来都很空洞。那些“早日康复”听起来都像是对一个垂死之人莫大的悲悯，并不能给我半点希望。我对外界的声音，颜色，气味都没了兴趣，不想吃，不想喝，不能动，每天痛得死去活来，世界只剩下灰色。我的眼睛、耳朵，甚至心灵，都开始关闭了，听不进去任何劝慰，感受不到任何美好，心如死灰这个词再恰当不过。伴随而来的还有失眠，整夜整夜地醒着，只有打了麻药之后才能睡一会儿。
心理麻痹。随着病痛全面接管了我的生活，切断了我对生活的基本预期，我感到了生活秩序的崩塌。以前读书时，老师在课堂上曾经问过一个问题：人为什么活着？有人说感情，有人说成就，有人说理想，最后老师给了他自己的答案——希望。人如果活着连希望都没有，跟死亡也区别不大了。在等待病理确诊的那两周，我看不到一丝希望，意识似乎也慢慢离开大脑，在某些瞬间我甚至搞不清楚自己是活着还是死了，进入一种混沌的状态。我不想说话，因为无话可说。
每个患者在患病之初，都经历了一场强烈的心理地震，面对灾难，表现出各种各样的心理问题。在病房里的时间久了，看了不少，这里举些例子。
同病房有个老太太，特别多话，总是不停地问问题——我这个病还能活多久？治愈的希望大不大？那个药吃了会不会很伤肝？是不是不能吃牛肉？我头痛怎么办啊？止痛药会不会伤害神经？我没力气，又睡不着，怎么办啊？做了骨穿，为什么还要做腰穿啊？要躺2个小时啊，我躺不了那么久怎么办啊？。。。简直就是十万个怎么办老太！我明白她是典型的焦虑，只能用说话来宣泄和缓解。
隔壁房有个高中生，表现极其叛逆。医生给他的药扔了不肯吃，他母亲哭过，求过，哄过，威胁过，都没用。这孩子只要进医院，就开始各种闹，不听话，气得他母亲跑到我们房来诉苦，不想理他。
更多的是一句话都不说的沉默者，或者因为病痛让人困倦乏力，也或者因为心情沉重根本不想说话。我也不知道沉默者当中，有多少如我当初一样陷入了抑郁当中。
这里，我想说的是，无论患者有什么样的反应，都是正常的！我们所需要的，是接纳。一方面，患者需要接纳自己患病的事实；另一方面，患者的情绪、反应，需要家属和医务人员的接纳。严重的时侯，比如出现狂躁、重度抑郁甚至自杀倾向，则需要专业的心理危机干预。
这里分享一些我自己的经验。
接受事实。抑郁伴随着对现实的接受。逐渐地，我不再怀疑癌症这个事实存在的病痛，求生的本能这时候强烈地站了起来。我开始寻找各种良方，哪怕只有万分之一的希望，哪怕真的残疾了，也比死了强！加之此时确诊为淋巴癌，从数据上看治愈率和总生存率高于腺癌。黑暗中露出一线曙光，我要绝地反击！
寻找正能量，建立信心。家人和朋友给了我极大的支持和安慰。阿能避重就轻地隐瞒了医生说的预后不良因素，用最好的治疗结果来安慰我；好朋友经常寻找关于癌症治愈的报道发送给我；病房里遇见治疗效果不错的病友们。。。。。。将我的灰暗一点点照亮。治疗开始后，我内心已觉得轻松许多，觉得只要活着，就有希望，科学的进步一定会让我好起来。
忌胡思乱想，宜没心没肺。病了有大把的时间和理由胡思乱想，要阻止思绪比阻止行动要难得多。身体已经是这样了，想太多也于事无补。那真的很难过，怎么办呢？大禹治水有一招——堵不如疏，这一招对付负面情绪也挺有效。难过，就哭吧！想找人倾诉，就找吧！负面情绪，只有流动起来才有可能被解决掉。
积极心理暗示，在痛苦中挤出每天一乐。这一点，算是我自己总结的心法吧，降低期望值，提高快乐值，在平常的治疗中寻找一些小小的幸福，能够极大地减轻治疗的痛苦。比如：
每天能睁开眼睛，便代表我还活着，又赚了一天，此一乐！
看看手腕带上的编号335799，生生不息久久，此一乐！
发现医生长得很帅，此一乐！
发现护士妹妹眼睛好大好美，此一乐！
今天抽血一针就扎中血管（我的血管细，预期是三针或以上），此一乐！
背着家人偷偷吃个麦当劳，此一乐！
给我做腰穿的又是手法娴熟的王医生，此一乐！
这次住院又遇上了上次的病友，此一乐！
头发掉光了，妆台上省油，打斗处省揪。再弄个尼姑扮相，此一乐！
打完化疗居然没吐，此一乐！
住进层流床，好一个水晶宫！还能垂帘听政，此一乐！
在化疗室，遇上一对特别恩爱的老人家，老爷子几个小时同一姿势帮老奶奶按摩，此一乐！
看志愿者跟儿童肿瘤科的孩子们玩游戏，此一乐！
血常规出来少了一个箭头，此一乐！
无名指被扎出一层老茧，从小到大没长过这玩意，此一乐！
看着吃得越来越圆的腰身，随身自带游泳圈，此一乐！
打了一堆毒性极强的化疗药，想着以后百毒不侵，此一乐！
总之，哪怕生活如此艰辛，必须给点阳光就灿烂。
抱团取暖。罹患癌症，让我觉得自己特别倒霉，为什么会是我？其实，这个世界上与我类似的人数以万计，甚至比我更严重的病人也多的是。病房里的病友，微信上的病友群，都在我无助的时候给予我信心和帮助，借用“淋巴瘤之家”的口号来说就是“只有病友最懂你”。当我还是新病友的时候，老病友们不吝赐教，各种鼓励和安慰。而我如今成为老病友，一有空就会去群里看看，解答一些新病友的疑问，延续群友互助的优良传统。
认命。这一点特别难，但是想通了就能放下心里许多执念，能从自怜自艾中抽离出来，冷静地接受命运之神的馈赠。癌症的发生是说不清道不明的基因突变，尤其是我这种年轻的病人。医院里充斥着各种年龄、身份不同的病人，看得多了，也就心境平和些，相信冥冥中或许有主宰。读史铁生的作品，对一段话深有感触：“危卧病榻，难有无神论者。如今想来，有神无神并不值得争论，但在命运的混沌之点，人自然会忽略科学，向虚暝之中寄托一份虔敬的祈盼。”我会时不时去寺院走走，抄抄地藏经，向神祇祈祷。
做最坏的打算，尽最大的努力。癌症最坏的结果就是死亡，把死亡看穿也就是做了最坏的打算。我曾经想过，如果我只有几天时间了，我最想做的事情是就是回家，跟爱人和孩子呆在一起，仅此而已。而在此之前的每一秒，我都必须拼尽全力。如若依然逃不过死神的魔爪，那也是命运使然无怨无悔了。有了这个底线，也就不怕任何更糟糕的消息，那么其余剩下的就全都是好消息了。
娱乐自己。多做让自己产生“心流”的事情。心流的概念，最初源自Csikszentmihalyi 于1960年代观察艺术家、棋手、攀岩者及作曲家等，他观察到当这些人在从事他们的工作的时候几乎是全神贯注的投入工作，经常忘记时间以及对周围环境的感知，这些人参与他们的个别活动都是出于共同的乐趣，这些乐趣是来自于活动的过程，而且外在的报酬是极小或不存在的，这种由全神贯注所产生的心流体验，Csikszentmihalyi 认为是一种最佳的体验。回想童年，我们为什么会觉得比较快乐？因为我们不懂事，不操心，哪怕只是专心地玩泥巴，就轻易能进入一种忘我的状态。这种状态在大多数成年人身上找不到了。成年人的世界复杂得多，怀揣着心事，肩负着责任和义务，哪有那么多闲心和闲工夫？一路长大，一路背负各种包袱，走着走着，丢了自己。时下很流行“不忘初心”，什么是初心？除了最初的理想，我想还有一个层面，就是心理的状态能够回到童年，快乐无忧地做一件事情，专注当下，那种质朴而无扰的境界能给予人最大程度的放松和愉快。于我来说，写东西可以达到这种“心流”。一个人沉浸在自己的世界中，此间乐不思蜀。每个人都有自己的喜好，有的人听音乐，有的人写书法，有的人看书，无论如何，当下能够让自己沉浸其中，便能达到“心流”。记得当年看张艺谋拍的《活着》，男主角葛优有一段极其精彩的秦腔表演，将小人物的“心流”表达得淋漓尽致。徐福贵经历各种动荡和亲人的离去，苦不堪言悲剧一生，但唱秦腔的时候，生命的光彩却无比炫目，唱到高音处双目紧闭，陶然于物外，成为这个悲剧中的一抹亮色。人一旦进入一种忘我的境界，快乐便由内而外地发散和渲染出来。罹患重疾无疑是人生至苦，不妨苦中作乐，一浇块垒。至少许多研究表明，和谐的心率模式能促进大脑皮层功能，进而让人处于更优的状态。
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发表于 2021-7-13 17:50:19
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