伊布替尼（Ibrutinib，BTK抑制剂）信息分享

体验旅程

伊布替尼，英文名ibrutinib，商品名Imbruvica，化合物编号 PCI 32765，功能表述：布鲁顿酪氨酸激酶抑制剂（BTK抑制剂）


我是非霍奇金滤泡淋巴瘤IIIA，四年半后转为弥漫大B。做过四种方案的化疗：初治：R-Chop x 8, 第一次复发：R-FC x 4, 第二次复发：苯达莫思汀x 3， R-ICE x 2, 本来在做完第二个RICE后考虑做异体移植（我哥配型全相合），但PET复查出腹部又有新肿块产生（FDG最高6.5, 原来转移到胃部和肺上的肿块倒是消失了），所以医生说这个状态做移植不是太理想。说可以试试BTK抑制剂这个新药，如果能CR再做移植会更好些。

正好当时华西有伊布替尼的科研项目，不过一了解入组信息，是针对滤泡或弥漫大B的，我这种滤泡转弥漫的不符合条件。

通过各方打听，从某位医生那里得到一个信息，香港的一家诊所可能能买到，也拿到了对方联系方式。通过电话和邮件往来，得知这药可以在香港购买，但需要病人本人或家属带检查报告到香港去一趟，药需要预定，价格也很贵。

你没看错，每个月要24万多港币，差不多20万人名币。

我在网上查到美国这个药的定价是11000美元左右／每瓶120粒（一月30天用量），折合人民币在7万左右。就算这个价格是出厂价，加上销售渠道的利润零售价也不会超过10万RMB／月。香港的价格这么高是厂商区别定价还是中间环节太多导致就不得而知了。
到美国买的麻烦在于美国处方药监管很严，基本上医生是不可能不见到病人就开药的。而且这药也这么贵，我想可以考虑去美国到医院请医生开这个药。但目前FDA尚未批准这药用于弥漫大B，如果有病友有更新的信息请多多分享。谢谢

乐山乐水

如你所说，此药极难入手，天价是一个方面，正规渠道几乎无可能，因为代购本就有法律风险，所以你不能按你理解的利润计算。

伟哥

你没有美罗华维持吗

橙色雨丝

我听说香港的药店很黑心，对陆客卖药加价非常厉害，看来是真的。如果下决心去美国的话，不如去做放射免疫治疗，用Zevalin注射一针，费用大约是3万美元左右，效果比Ibrutinib更确切。当然，如果一定想用Ibrutinib的话，医生也是可以开的，这叫做off-label use，即在适应症外用药，当然保险公司不会批准，但是自费的话不存在这个问题。另外，如果只是腹部有新发病灶，而且不涉及重要器官的话，能否先做放疗呢？

体验旅程

乐山乐水 发表于 2015-4-3 16:04
如你所说，此药极难入手，天价是一个方面，正规渠道几乎无可能，因为代购本就有法律风险，所以你不能按你理 ...

听医生说有过病人在美国买到这药，价格是11000多美金。我联系到了这个病人的家属，她说是找相熟的在美国的华人医生开处方然后购买，再请人带回国内的。不过他不愿意告诉我这个医生的联系方式，估计还是因为这事对医生还是有风险吧。

体验旅程

橙色雨丝 发表于 2015-4-3 18:13
我听说香港的药店很黑心，对陆客卖药加价非常厉害，看来是真的。如果下决心去美国的话，不如去做放射免疫治 ...

谢谢你的建议，不过我之前对zevalin不太了解，刚查了下，是靶向＋放射的药。因为我的医生没有提过这个药，我下次可以问问他。

我曾经在去年初做过放疗，当时13年底PET复查发现第二次复发多部位淋巴结肿大（肺部，腹部，颈部），且腹部病灶尤其大（45x30），怕只用化疗压不下来，先做了15次的放疗。当时还是有效果的，腹部肿块减小了。但很快其他部位又长大且转为侵袭性弥漫大B， 活性90%。后来就用苯达莫思汀和RICE方案。

这次医生也没提到用放疗压制，不知是否有所考虑。我也问问。不过从作用机理来说，伊布替尼如果起作用是全身性的，放疗只能局部控制，有可能和我上次一样，这边按下去了，那边又起来了。不考虑价格的情况下，伊布替尼似乎好些。

乐山乐水

体验旅程 发表于 2015-4-3 19:14
听医生说有过病人在美国买到这药，价格是11000多美金。我联系到了这个病人的家属，她说是找相熟的在美国 ...

在美国代购药是承担很大法律风险的。

健康吉祥

这个价钱是没法用了

dear89

去年网上打听在安德森也才14355

老病号

体验旅程 发表于 2015-4-3 19:14
听医生说有过病人在美国买到这药，价格是11000多美金。我联系到了这个病人的家属，她说是找相熟的在美国 ...

你的苯达莫司汀是在哪儿购买的?我们也需要这个药
我是弥漫大B，复发4次。暂时没有可用化疗药了，医生建议尝试一下这个药，但是国内不知道在哪里能购买
你是在哪儿买的？

牟英琦

印度仿制药什么时候出伊布替尼，期待吧

体验旅程

老病号 发表于 2015-5-22 06:23
你的苯达莫司汀是在哪儿购买的?我们也需要这个药
我是弥漫大B，复发4次。暂时没有可用化疗药了，医生建议 ...

我当时是2014年4月在四川省医院入的海南海药国产苯达莫司汀的科研项目（针对复发滤泡淋巴瘤的）。用了3次后又再次复发所以就停了。你可以去当地医院打听下，或者直接联系海南海药公司问问还有哪些医院在做科研

阳彦高

华西有伊布替尼，这个项目现在还在吗？我也了解一下情况，然后看看能不能入组，我家人就是滤泡，还没有开始治呢。

蒜苗

老病号 发表于 2015-5-22 06:23
你的苯达莫司汀是在哪儿购买的?我们也需要这个药
我是弥漫大B，复发4次。暂时没有可用化疗药了，医生建议 ...

请问您这个复发4次，分别用的哪些方案，我妈妈最近也复发了。

huangyh

楼主伊布替尼后来哪里买的，我爸爸大B复发也要用到，有无可靠的渠道？

lba

楼主你好，请问你还更新这个帖子吗？我要买这个药，我们可以联系一下吗？

笑熬浆糊

我刚问了 印度卖得便宜些。目前120粒 大概90万卢布 相当于人民币9万左右 ，印度仿制药不要购买多半是假货 国内有一批人做这行假药

哇哈哈

抗日英雄 发表于 2016-7-2 22:29
印度版的也出来了？

这个仿制伊布替尼印度确实有过，上市没多久不知什么原因，印度政府要求这个药下架，禁止销售，我问的德里阿波罗药房告诉我的！

哇哈哈

笑熬浆糊 发表于 2016-7-5 20:28
我刚问了 印度卖得便宜些。目前120粒 大概90万卢布 相当于人民币9万左右 ，印度仿制药不要购买多半是假货  ...

您问的谁？我问的德里阿波罗药房告诉我34.5万卢布，120粒的，折合人民币3万5！

北北咨询

牟英琦 发表于 2015-5-26 09:25
印度仿制药什么时候出伊布替尼，期待吧

印度仿制药已经出了啊，，