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发表于 2021-6-29 11:59:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
《淋巴瘤患者结疗后生活状况调查(1)》
2021.6.22日,我去浙江奉化看望一位淋巴瘤病友,实地考察一下她一般的生活状态究竟是怎么样的。
她的网名叫“风平浪静”,是一位原发纵隔大B细胞淋巴瘤患者。
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        “风平浪静”从2017年开始感觉有点不适,先在当地卫生院检查,后经人介绍去上海八五医院做了个PET/CT,结论是恶性肿瘤,怀疑是胸腺癌。后到上海胸科医院做了穿刺送到上海肿瘤医院做了病理检查,没查出什么,就让她观察。一年后,发现肿块增大于是再次做了穿刺并请瑞金医院进行会诊,后确定是血液肿瘤。她们从网上查到瑞金医院血液科治疗血液肿瘤最好,于是千方百计,想方设法能去上海瑞金医院血液科治疗,期间也被一位自称有办法帮助她住进瑞金病房的人骗去了5000元钱。最后还是靠着女儿挂上了赵维莅主任的特需门诊。就诊那天,夫妻俩连同大女儿进了诊室,“风平浪静”的老公见到赵主任“扑通”一声跪了下来,恳求赵主任救救老婆,一边述说:“我们夫妻俩都是苦命人”,如不答应绝不起来。赵主任一边叫助理和他女儿把他搀扶起来,一边仔细查看他们提交的有关材料,然后对他们说:“病人得的是原发纵隔大B细胞淋巴瘤,要尽快进行化疗,而瑞金的床位实在太紧张,如果要排队等候那会延误病情,你们应该去宁波当地的医院进行治疗,这种病治疗的方案都是统一的,等治疗结束再到我这里进行评估再决定后面应该怎么办。”那一天是2018年7月17日。

在宁波当地医院进行了6次R-EPOCH治疗结束后又去瑞金医院做了PET/CT,2018年11月27日又去赵主任那里进行评估。赵主任看了报告说:治疗效果不错,但还有一点残余还要做放疗以彻底杀死肿瘤细胞,在放疗之前还要进行采干以备将来干细胞移植用。“风平浪静”严格按照赵主任的要求完成了采干、放疗,如今离结疗过去将近两年半了,目前的状态非常好。

        我出了奉化站后很快与早早等在那里的“大自然”见面了,不到20分钟就把我接到他家。“风平浪静”已经准备好一桌饭菜,我说:“不是说好就吃你们平时吃的菜吗?”答:除了加了一盘牛肉以外,其余都是我们平时吃的饭菜。“风平浪静”抱怨丈夫每顿菜烧的太多,“大自然”却振振有词地说:一种菜有一种菜的营养,菜多才能保证你有足够的营养。自打妻子生病以后,所有家务活他都包下来了,真是一位模范丈夫。
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午饭后,“风平浪静”按习惯上楼睡午觉,这是雷打不动的。“大自然”带我去不远处的锦华宾馆办理入住手续。等她午睡结束,我们一行三人驱车先到象山港,“风平浪静”指着不远处告诉我:当年蒋介石就是从这里逃到台湾去的。
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        这里是因休渔期而停满渔船的码头。“大自然”指着不远处告诉我:那里就是全国最大的渔村“中国第一渔村”,那里的渔民都是最富裕的,他的一个朋友从做小生意起家,目前已拥有两对(四艘)渔船,光渔船价值就超过6000万,到了捕鱼季节,这里人山人海,车子根本开不进来。
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        这里是华侨城湾区,当地政府准备把它打造成集居住、休闲、娱乐为一体的胜地。
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        由于下午游览了几个景点来不及烧晚饭,我们就在“大自然”朋友家开的饭店吃饭,点的菜都是当地的特色海鲜。
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晚饭后,“风平浪静”来到朋友开的快活林健身上每周二次的瑜伽课。我在跟健身房的创办人聊天时,他指着“大自然”说:他的一番话传遍我们莼湖街道,当时“大自然”在得知老婆得了癌症后发誓无论如何都要救老婆的命,他说:我们有两个女儿,如果她没了,我再娶的老婆会对我的女儿好吗?就是这句话让“大自然”成为当地的名人,人们都夸他是真男人。联想到他堂堂男子汉跪在赵主任面前恳求赵主任救救他老婆,联想到自从老婆生病后不让她干任何家务活,每天只管吃喝玩乐,开开心心过日子就行。我还记得他许多次地写微信,打电话给我咨询化疗后应该注意哪些事情,怎样才能防止复发等等问题。他还告诉我:自打妻子生病后,他忧心忡忡,瘦了许多斤,头发也白了,也掉了许多,可以看得出“大自然”是一位真心好男人。
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        第二天,我5点就起床赶着去森林公园看“风平浪静”是如何进行早锻炼的?首先看到她跟几位女伴在跳扇子舞,优美的舞姿伴随着美妙旋律看的令人赏心悦目。在休息时跟那几位女伴聊天得知她们都是乳腺癌患者,最长的已有10年,最短的也两年多了,我对她们乐观开朗的精神表示祝贺和赞赏。
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        接着,她跟莼湖街道癌症康复协会的两位会员练起了八段锦。她告诉我:7月份他们十几位癌症患者组成的八段锦表演队(“风平浪静”是队长)就要代表奉化癌症康复协会到宁波市里参加比赛。我跟那位穿白衣的老者也聊过,他是一位食管癌患者,已经10年了,我祝愿他们在这次比赛中取得好成绩争取到杭州代表宁波市癌症康复协会参加省里的比赛。
        经了解莼湖街道有6万多人口,其中参加癌症康复协会就有150多人,可见癌症病人并不是少数。

八段锦练习刚结束,他们一帮人又开始打起了太极拳。

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        上午7:30分,“风平浪静”赶到街道文体中心去上老年大学太极拳班的本学期最后一堂课。
        教课的老师不到60岁,她教的太极拳刚柔并济,一招一式非常规范。她教的武术“中华响扇”干净利落,扇子展开时虎虎生风,发出的“刷”的声响,尽显巾帼不让须眉的飒爽英姿。上课结束后,应学员的要求,老师表演了一段扇子舞,那轻盈柔美的舞姿就像妙龄少女一般。“风平浪静”告诉我,老师还会唱歌、唱戏,是一位全能型的人才。
        趁着休息,我请老师谈谈对她的学生“风平浪静”的评价,她说:“风平浪静”是一位聪慧、有毅力的学生,她悟性很强,又很好学,一学就会,还去指导其他的同学。这使我想起读大学时也喜欢给班里的同学上辅导课,其实这也是自己在复习功课,这对自己牢固掌握学到的知识非常有帮助。
        老师还告诉我,她还为奉化癌症康复协会办了十几期太极拳培训班。
        晚上,学员们在当地最好的饭店共同为老师举行答谢晚宴,席上我对老师说:今天我观赏了您教的课,动作标准,功力深厚,不但有强身健体的作用,还很具观赏性,您是我见过的教太极拳最好的老师。

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        午饭后,“风平浪静”到朋友家开的美容院去做了个脸部护理顺便在那里午睡。
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        从美容院出来,我请“大自然”带我去他哥哥家拜访他的母亲,这位蒋介石的堂房侄孙女的经历充满坎坷,我将在《照片里的故事》给大家介绍一下我心目中的伟大母亲。
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        晚上聚餐结束,“风平浪静”夫妇按照每晚饭后要去散步的习惯沿着两岸布满不断变幻着各种颜色景光灯的河流来到公园唱唱卡拉OK,在她的邀约下,我也唱了一首《北国之春》歌曲。“风平浪静”介绍说,这套卡拉OK音响设备的主人不论刮风下雨总是每晚坚持到公园里给爱好卡拉OK的乡亲提供方便,他的精神令我敬佩。

        第三天,我起床晚了点直接去了公园,“风平浪静”的早锻炼已经接近尾声,我等她打完太极拳跟她一起来到河边一处长廊前,只见一位戴眼镜的琴师已经按约等在那里,地上放着一叠曲谱。“风平浪静”挑了一首《葬花》唱起了越剧。这位琴师也是“风平浪静”所报的越剧培训班的琴师,下午我就会去见证这本学期的最后一堂课。
        中午跟平常一样还是好几样菜,只是为了给我践行多加了一道梭子蟹。饭后“风平浪静”上楼小睡一会儿,准备下午能精神饱满地上好最后一堂课。
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        越剧培训班在莼湖街道文化中心的四楼,本期学员还真不少,在老师的指导下听上去还真不错。
        我问“风平浪静”你们老年大学收费标准是多少?她说:所有的学费全部由街道政府买单,个人不用付一分钱,今年我报了“太极拳”、“越剧”两个班,明年打算再报个“瑜伽”班,现在健身房的瑜伽班每年还要付1000元的年费。我说你们这里的人真幸福。


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        这次调研活动即将结束 ,在与“大自然”,“风平浪静”夫妇的三天接触过程中,我深刻感受到他们的热情好客,待人真诚。“大自然”说:“等海鲜上市的季节,你能邀请赵院长到我家来做客,我们将开心死了。”欢迎下次你跟病友们来我家做客。看到结疗已经两年半的“风平浪静”显得那么健康,这与丈夫无微不至的关怀照顾是分不开的。他在大女儿结婚前就对准女婿(见照片背后墙上的海报)说:你未来的岳母生了重病,将来你们结婚有了孩子全要靠自己带,我们偶尔带带是可以的,这一点你要有思想准备。
         “大自然”一直说他们夫妻都是苦命人。老婆14岁时,父亲患病去世,15岁虚报了年龄才得以顶替父亲进工厂做工。自己13岁时受父亲被打成现行反革命判劳改7年(2年后,四人帮倒台,父亲才得以平反)的牵连,刚上四年级就被迫停学,他和哥哥两个人靠一人放一头牛来帮助母亲维持全家生活。由于都是在苦水里泡大的,更加珍惜夫妻互相之间的感情。
        我发觉三天的奉化之行没有白跑,亲眼看到一位原发纵隔大B细胞淋巴瘤患者在结疗后正是遵循了“平和的心态,良好的生活方式,合理的膳食,适当的运动”才能有如今良好的身体状况。我觉得应该把这次的调研结果推荐给其他的淋巴瘤病友作为借鉴。



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病理会诊:专家看切片
这么多字,辛苦了。
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写了这么多,作者也是病友吗
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