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【病友说】第五十四期 套淋-2015年确诊-孙元周

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发表于 2021-6-23 09:07:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国浙江
第五十四期《病友说》--苹果树下的幸福
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病友简介
病友孙元周
2015年确诊套细胞淋巴瘤
先后用四种化疗方案进行十次化疗
均效果不佳
后进入泽布替尼临床试验组
服药至今
身体状况一直很好
5月的一个暴雨天,我和摄制组驱车3小时从青岛赶到了今天的主人公孙叔叔家,山东省平度市。
在做本次采访的前期准备工作时,我从孙叔叔的女儿-燕子那里,看到了一个模糊的父亲身影,平凡而刚毅,朴实而勤奋,豁达而毅然。
见面后,这种印象更加明了清晰,在我眼前的,就是那个女儿口中的父亲。
2015年的某天,孙叔叔的女儿燕子接到了母亲打来的电话。电话那头,母亲慌乱地将父亲正在医院检查并且结果可能不好的消息告诉了她。从这个电话开始,孙叔叔一家开始了与淋巴瘤斗争的故事。
生病前,孙叔叔承包果园种植苹果树,靠着果园养大了两个女儿。一次赶集,孙叔叔像往常一样去集上卖苹果。老朋友问他,最近怎么瘦了?孙叔叔这才发现自己确实瘦了不少。后来,无意中摸到脖子上有个小疙瘩,去医院检查,医生怀疑淋巴瘤。
时间回到那通电话。生活在附近城市的大女儿燕子赶了回来,远嫁西安的小女儿也赶了回来。姐妹俩带着父亲求医,寻找专家会诊,结论还是淋巴瘤。于是就开始了化疗,孙叔叔说,化疗刚开始还有效果,但打两次再查,肿瘤反倒又长大了,换了好几个方案,都是一样的情况。
两个女儿眼睁睁看着自己崇敬的父亲,被病魔摧残成了一个瘦弱的老头,心疼不已。
全家一致决定,化疗不打了,再想其他的办法。
车到山前必有路。
就在一家人一筹莫展不知孙叔叔后续该如何治疗的时候,燕子从淋巴瘤之家的病友群里得知,有个叫BGB-3111(泽布替尼)的试验组正在开展针对套细胞淋巴瘤的临床试验,父亲很有可能符合入组要求。燕子把消息告诉父亲,征求他本人的意见。没想到父亲立刻回答,去。
孙叔叔说,当时想,换了那么多方案做了那么多治疗都没有效,这就是背水一战了!不想那么多,有办法就试试。
经过检查,孙叔叔符合入组要求,顺利入组。在采访时,孙叔叔回忆说,服药四五天,就能摸到自己脖子上的疙瘩明显缩小了,这个时候他内心告诉自己,这次算是找对路了。
后来,孙叔叔身上的肿瘤消失了,体力也逐渐恢复到生病前的状态,又回到他生病时最放不下的果园。
能获得全国仅有的九十分之一的名额,进入临床试验组,率先尝试新药,不用经受化疗的痛苦只是通过口服药就让身体完全好了起来,一家人都觉得这是孙叔叔的幸运,更是全家人的福气。
3.jpg
燕子姐回忆说,父亲年轻时是知识青年,有一份铁饭碗的工作。后来因为违反了当时计划生育的政策,他毅然选择离开铁饭碗,自己种苹果树,从一个靠脑力工作的人,变成了更多需要靠体力养家的人。
但是父亲从没有后悔,二女儿的到来,让这个本就幸福的小家更加圆满,亲情甚于一切。后来父亲靠着自己的努力,承包果园,白手起家成为当时村里的第一批万元户,也成为了两个女儿心中的骄傲。
孙叔叔的小女儿说,自己远嫁西安,每次回来,和母亲姐姐娘仨自拍,父亲虽然不参与,但是会在旁边偷偷乐,这是他默默爱我们的方式。
2.jpg
治疗时的孙叔叔和小女儿)

1.jpg
祝福孙叔叔一家
常团圆 常美满
生活幸福比蜜甜
像红彤彤的苹果一样
日子越过越红火

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发表于 2022-10-19 22:27:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
为什么套淋报道好的少
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发表于 2021-9-11 00:51:26 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
为啥有新药而且有疗效不推广呢
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发表于 2022-1-4 08:43:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
之家为病友带来了福音,真好。
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发表于 2021-7-17 22:24:45 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
幸福一家人。祝好
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发表于 2021-11-20 07:12:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢大家的支持与关照,一定坚持下去!
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发表于 2022-7-22 14:08:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
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发表于 2023-12-5 06:08:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
淋巴瘤有药的,希望新药上市,使更多病人获益
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