诚邀大神入内，霍奇金淋巴瘤第四次进展何去何从？

崔雨婷

确诊时是4期B
4个疗程advb过后，纵膈肿块变小，活性增高，进展
2个疗程gemox后，腋下长出新肿块，没有pet，主任判为进展
7个疗程单药信迪利pd1后，纵膈明显变小，活性降低，但是腋下增大，活性增高，颈部出现新病灶
主任认为这种pd1效果不好，换了替雷利珠单抗，又用了4个疗程
后面腋下明显肿胀，换了cd30加替雷利珠单抗又打了4次，又进展了，颈部病灶消失，纵膈病灶变大活性增高，骨髓还有活性了
两年了，身上淋巴结此起彼伏，钱花了几十万，中间做过三次病理，医生都说是霍奇金淋巴瘤，不知道接下来还有什么方法给我用 诚邀大神为我指明方向
附最后一次pet结果

橙色雨丝

崔雨婷 发表于 2021-6-23 10:07
异体移植是因为我这个骨髓有活性是吗？最近半个月确实出现了睡醒时眼干睁不开的情况，是否代表侵犯了中枢 ...

不是。主要考虑耐药，很难达到自体干细胞移植的要求。

风雨过后映彩虹

@橙色雨丝

Iori

跟我一样，也治疗了两年了，最近勉强缓解，联系了航天中心准备强移

崔雨婷

Iori 发表于 2021-6-22 19:48
跟我一样，也治疗了两年了，最近勉强缓解，联系了航天中心准备强移

用的什么方案缓解的呢

qiutihong

Iori 发表于 2021-6-22 19:48
跟我一样，也治疗了两年了，最近勉强缓解，联系了航天中心准备强移

尽量不要强移，有很多很快就复发

鱼歌

Iori 发表于 2021-6-22 19:48
跟我一样，也治疗了两年了，最近勉强缓解，联系了航天中心准备强移

强移没意义吧？

Firona_ma

楼主在哪里看呢？来北京找杨清明试试。

橙色雨丝

GVD方案（吉西他滨，长春瑞滨，脂质体阿霉素）治疗，同时做配型，一旦获得较好的缓解就异体移植。

崔雨婷

橙色雨丝 发表于 2021-6-23 09:06
GVD方案（吉西他滨，长春瑞滨，脂质体阿霉素）治疗，同时做配型，一旦获得较好的缓解就异体移植。 ...

异体移植是因为我这个骨髓有活性是吗？最近半个月确实出现了睡醒时眼干睁不开的情况，是否代表侵犯了中枢呢？

向日葵erin

橙色雨丝 发表于 2021-6-23 09:06
GVD方案（吉西他滨，长春瑞滨，脂质体阿霉素）治疗，同时做配型，一旦获得较好的缓解就异体移植。 ...

雨丝大大您好，您看一下我的血液指标，用的96小时方案，三个疗程一直没调整剂量，但是每次都骨髓抑制严重，您看看我需不需要下调剂量？谢谢

万物Richard

印象中，这是在论坛里，看到的第二个病例，有人反馈在福建协和用GEMOX，霍奇金难治了。尽早转院，见下链接第一个例。医治存疑案例集锦 https://www.house086.com/forum.php?mod=viewthread&tid=105117

橙色雨丝

向日葵erin 发表于 2021-6-23 10:12
雨丝大大您好，您看一下我的血液指标，用的96小时方案，三个疗程一直没调整剂量，但是每次都骨髓抑制严重 ...

连续三次中性粒低于0.5，下一疗程就需要减量20%。

万物Richard

本帖最后由 万物Richard 于 2021-6-23 10:51 编辑

经典霍奇金，穿插用CHOP和GEMOX……把带签名的病理报告和带公章的治疗出院记录尤其写CHOP和GEMOX化疗药物清单的记录发上来。建议实名，增加可信度。有余力，可以去医保局，投诉下医疗水平，看看能不能让庸医长些记性，或者医院自认理亏，会赔些钱。如真，则沿海省的最中心的医院，水平就这么让人无语

向日葵erin

橙色雨丝 发表于 2021-6-23 10:36
连续三次中性粒低于0.5，下一疗程就需要减量20%。

好的雨丝大大