来北京了…卡斯曼病？…

zwl加油 · 发表于 2021-6-16 20:23:18

妈妈一年多发现左腋下多发淋巴结肿大，天津肿瘤两次手术切除病理，中间间隔一个月，第一次反应性增生(不除外早期卡斯曼病，高子芬主任）第二次滤泡性增生。今年发现胳膊多处肿物，皮肤颜色变黑，又手术，结果还是增生，不除外卡斯曼病。pet-ct结果，鼻咽部，肺部，胳膊多处，软组织都有侵犯，SUV值都很高。三次手术病理结果不明确。如果是卡斯曼病，一种罕见病，SUV值不会这么高。如果是淋巴瘤，皮肤颜色都变黑了很多地方有侵犯，病理结果还定不下。从东北农村来北京了，找了个五环外的临时住所，20一天解决了住宿。去协和医院了，大夫说肺部，鼻咽部要单独看，我觉得更像是免疫系统出问题一起引起的，因为我妈平时身体很好，不可能一下同时这么多恶性肿瘤。求北京治疗血液病(疑难)好的大夫、医院，谢谢，有懂卡斯曼病的吗，帮忙给些意见。。谢谢了

行路难，多崎路，今安在。难并快乐着，长风波浪会有时，直挂云帆济沧海。一切苦难都是修行，我希望所有人都快乐，健康。所有人都好好的，大家一定要加油。

zwl加油 · 发表于 2021-6-16 20:30:41

卡斯曼病有懂的吗
北京治疗血液疑难病的好医院，大夫，大家帮忙推荐一下，谢谢

阳春白雪666 · 发表于 2021-6-16 20:34:19

加油，大家都要加油。

风雨过后映彩虹 · 发表于 2021-6-16 20:34:40

这病什么症状

zwl加油 · 发表于 2021-6-16 20:38:11

风雨过后映彩虹发表于 2021-6-16 20:34
这病什么症状

也是淋巴结肿大

小雨1021 · 发表于 2021-6-16 22:24:14

腋下淋巴结当时多大做的活检

zwl加油 · 发表于 2021-6-16 22:24:52

小雨1021 发表于 2021-6-16 22:24
腋下淋巴结当时多大做的活检

3厘米多

小雨1021 · 发表于 2021-6-16 22:29:57

zwl加油发表于 2021-6-16 22:24
3厘米多

3厘米多是说长径还是短径？

王文章 · 发表于 2021-6-16 22:34:28

把检查的结果都发上来看看彩超一二次活检结果然后求助丝雨大神

林琳 · 发表于 2021-6-16 23:23:00

楼主，我们已经成立了中国第一个castleman病病友协会，请加我微信号，拉我你进群13412888639

来北京了…卡斯曼病？…

求北京治疗卡斯曼病的医院

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