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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院江苏省人民医院
目前状态治疗中
最后登录2021-6-18
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2018年夏天,身体莫名其妙总是痒,还起了很多小红疙瘩,以为是过敏反应,涂了一些抗过敏的药膏,缓解几天,还是很痒,从腰部到腿部,都被挠破了,期间也去过多家医院,都说是湿疹,都是开了药,并不见效,直到2019年5月份,出现可呼吸不畅,胸口疼,一个30多岁的年轻小伙,爬2层楼梯都气喘呼呼,绝对是有问题,过了几天去做了胸部CT,发现大面积的阴影,当地医院不敢收留,我们就去了市级医院,做了进一步的检查。
除了常规的抽血化验,做了胸外科手术,将胸腔内的液体抽出去化验,由于液体太多,不能一次性抽完,很痛苦,每动一下,引流管都在摩擦他的胸腔,好疼,要是我肯定受不了,看见他这样,我好难受,又不能流泪。化验显示胸腔的液体是淋巴液,是什么原因造成淋巴液的泄漏呢,我们家属不懂,其实医生已经怀疑是淋巴瘤了,就说需要进行活检,在脖子处取一颗大的淋巴节拿去活检,需要7天的等待。期间我老公的心态在外人看是很乐观的,但是他很痛苦,不只是做了胸腔引流的疼,更是心理,在没人的时候他总是觉得老天对他不公平,为什么是他。而我就是在外面偷偷的查,心里已经做了最坏的打算。化验结果终于出来了,是滤泡淋巴瘤,我们就转院去了省人民医院血液科进来治疗。
到了医院,请专家会诊后就直接住院,在之前做了一些检查,比如PETCT、骨穿等检查,确定是滤泡淋巴瘤四期,已经骨髓侵犯了。和家属确定了治疗方案,R-CHOP方案。老公终于知道自己是什么病了,不过他很坚强,积极配合治疗。用药很顺利,没什么呕吐、俱冷的反应,出院的时候将胸腔的引流管取出,做好包扎,拿好药,出院了回家了。可是回家了又出现问题,回家一周,出现了低烧,白细胞低,要打升白针,我们自己在医院带回的升白针,当地医院不给打,就在医院里开药,但是又不给打太多,再加上胸腔引流的伤口没有愈合,感染了,我们就去了市级医院住院,治疗感染,住了一个星期,感染好了,白细胞升上来,有惊无险。
有了第一次的经验,我们的二疗、三疗、四疗都很顺利的过去了,而且三疗后的评估结果也不错,淋巴瘤都小很多。胸口的伤口也愈合了。从二疗后,我学会了皮下注射,每次白细胞低,都是我给他打升白针,省了很多麻烦。
可是在四疗后的回家休养期间,老公又被感染了,咳痰、呼吸不畅,还低烧,我们吃了头孢消炎,直到五疗住院,和医生讲呼吸不畅,咳痰,医生赶紧测了温度、脉氧,发现脉氧太低, 上了呼吸机,做了CT,确诊是卡肺,是的,他又被感染了,疗程只能延缓了,先治疗卡肺,在医院住了一个多星期,打了很多激素药,人都瘦了一大圈,嘴皮都薄了,人也没精神,出院后休息一个星期,做了CT,拿着报告去找医生,卡肺好了,直接住院开始第五疗程。直到第六疗程都很顺利,做了PETCT,评估是完全缓解,2019年11月,有惊无险的结束了化疗治疗,接下来是漫长的2年维持治疗。
从2019年12月到现在,我们尽量坚持2个月去维持治疗一次,到现在已经维持9次了,还有3次我们就彻底结束治疗了,好开心,希望我老公可以战胜一切,不在受病痛折磨,接下来的日子会更美好!也希望所有的病友都可以战胜病痛,美好的生活下去!
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