近日，淋巴瘤之家创始人洪飞接受健康时报专访，向健康时报记者介绍了《白皮书》得出的结论，通过实际数据反应广大滤泡性淋巴瘤病友在数据背后的真切需求，更向大众媒体表达了淋巴瘤之家的呼吁：“期待更全面及时的诊断，进一步提升医保力度减轻患者负担，企业能以患者为中心开发药物，而全社会也能给予更多关注和关爱，帮助患者不再谈复发色变”。
以下内容是健康时报采访原文，小编将文章分享给广大病友，供大家查阅。
原文标题： 这种淋巴瘤复发率很高，这三个特点值得关注！
淋巴瘤已成为了目前医学界公认的治愈率较高的肿瘤之一，但与之形成强烈对比的是，其中一种亚型——滤泡性淋巴瘤（FL）至今无法治愈，且复发率很高，往往导致患者生活在担忧复发的压力之下，需要反复就医复查，难以重返社会。①
当这类疾病的患者逐年增加，他们的生存情况亟需受到关注。
2020年12月11日，《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》在线发布，首次将关注点聚焦于滤泡性淋巴瘤亚型。
该报告由淋巴瘤之家发起，针对国内滤泡性淋巴瘤患者的基本人口学特征、诊断、治疗、疾病经济负担、用药情况和生存质量等维度进行了全方位调研。据该项目的发起人、淋巴瘤之家创始人顾洪飞介绍，这是专门反映滤泡性淋巴瘤患者生存状况的总览调查报告，旨在让更多人解到了滤泡性淋巴瘤患者的生活状态。
淋巴瘤分两种，有一种进展较慢，极易复发
淋巴瘤作为一种血液肿瘤，既包含血液肿瘤、白血病的特点，同时也具备实体瘤的特征。总体而言，淋巴瘤可以大致分为惰性和侵袭性。
● 侵袭性淋巴瘤，如弥漫大B细胞淋巴瘤，其特点是疾病发展很快，但是治愈几率很大。只要得到及时、规范的诊治，后续几乎不影响生活质量，很多年轻患者治愈后可以继续学习、工作、成家、生育。
● 相比之下，滤泡性淋巴瘤，属于惰性淋巴瘤，是非霍奇金淋巴瘤中第二常见的亚型，占国内所有非霍奇金淋巴瘤的8.1%-23.5%，在我国发病率有逐年增加趋势，且发病年龄较国外更低②。其特点是发展得很慢、不确定性也很强。
北京大学肿瘤医院淋巴瘤科主任朱军教授曾在接受采访时谈到③，“目前滤泡性淋巴瘤无法完全治愈，无论是经过放疗、化疗还是靶向治疗，滤泡性淋巴瘤患者在疾病完全缓解后仍会反复复发，且每次到下一次复发的病程不断缩短。”
本次《白皮书》调查中，有16.1%的患者已经经历过复发，有的患者甚至经历了2次乃至3次、4次复发。对于经历过复发的患者，先前的复发经历会导致他们更易触发对复发的恐惧，恐惧的严重程度更深，心理痛苦更大，也更需寻求安慰。
生存状态：情绪易悲观，渴望回归社会但面临阻力
滤泡性淋巴瘤患者中，不乏有一些治疗后恢复良好、成功走出疾病阴影的例子。例如，淋巴瘤之家采访过一位今年43岁的患者，2014年被确诊为滤泡性淋巴瘤。当得知自己的病终身无法治愈时，她的心情曾一度跌落谷底；每次复查之前，都会因为担心复发而彻夜失眠。但通过规范诊疗，6年多来始终没有复发，再加上积极调节心态，坚持运动健身，目前已经完全回归了正常工作生活。
但总的来说，由于滤泡性淋巴瘤的复发风险会伴随终身，患者往往比较容易悲观、痛苦。顾洪飞介绍了最近遇到的一位滤泡性淋巴瘤患者，“一个20多岁的小伙子，整个人非常萎靡，哭丧着脸问：‘我这么年轻就得了淋巴瘤，还能活多久啊。’特别高大的一个小伙子，却让人感觉他整个人都已经崩溃了。”
滤泡性淋巴瘤患者的悲观情绪，也来自于回归社会路上的挣扎处境。由于滤泡性淋巴瘤患者的生存期相对较长，许多正值青壮年的患者在经过治疗、控制住病情后，都有着强烈的重返工作的意愿。
然而，《白皮书》数据显示，除去23.4%的退休患者，余下的患者中有超过1/3（26.2%）仍无法就业。滤泡性淋巴瘤患者回归工作的阻力往往来自于疾病和复发导致的疼痛、不适、行动不便、体力下降，有时也来自于他人和社会因疾病理解缺乏而带来的压力。
治疗有进步，创新疗法值得期待
目前，滤泡性淋巴瘤的主要初始治疗方案是抗CD-20靶向药物利妥昔单抗联合化疗（R-CHOP方案）。④
图片来自：2020年CSCO淋巴瘤诊疗指南
顾洪飞认为，近年来，滤泡性淋巴瘤的治疗可及性有了巨大进步，这得益于原研利妥昔单抗在2017年被纳入国家医保⑤。“现在的患者基本都可以负担6-8个周期的初始治疗。”根据《白皮书》调研数据，超过80%的初诊患者都能按医生建议完成全部疗程的治疗，这让目前中国滤泡性淋巴瘤患者的生存有了基本保障。
然而，在完成初始治疗之后，如何进一步减少、延缓复发，从而改善长期生活质量，乃至像正常人一样工作、生活，仍是摆在患者面前的一道难题，也是他们当前的核心诉求。顾洪飞介绍，要改善这一现状，一方面要靠进一步推动当前标准治疗的普及和应用；另一方面，创新药物的引入也能带来极大助益。
《白皮书》显示，滤泡性淋巴瘤患者在选择新药时，最关心的因素是疗效（8.23分，满分10分），其次的关键因素是医保覆盖（7.20分）、价格（6.85分）和副作用（6.21分）。其中，超过88%的患者期待新一代抗CD-20奥妥珠单抗在国内上市。临床研究数据表明，相比目前的标准治疗它可以显著降低复发风险、延长患者的总生存期⑥，是调查中最受患者期待的新药。据悉，奥妥珠单抗目前已被药品审评中心纳入优先审评名单⑦，有望尽快成为广大中国滤泡性淋巴瘤患者的全新治疗选择。
文章主体信息来自于《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》
调查机构：淋巴瘤之家、香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院、北京新阳光慈善基金会
参考资料：① 淋巴瘤是可治愈的一种疾病（健康关注）http://gongyi.people.com.cn/n1/2019/0920/c151132-31363523.html ② 中国滤泡性淋巴瘤诊断与治疗指南（2020年版） ③ 朱军教授：奥妥珠单抗有望改变中国滤泡性淋巴瘤治疗格局（https://news.medlive.cn/hema/info-progress/show-169271_112.html）④ 2020年CSCO淋巴瘤诊疗指南⑤ 人力资源社会保障部关于将36种药品纳入国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录乙类范围的通知 http://www.mohrss.gov.cn/SYrlzyh ... 0170718_274153.html⑥ William T, et al. ASCO 2020: Abs. 8023⑦ 中国国家药品监督管理局药品审评中心，优先审评公示，JXSS1900059
《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》下载方法： 关注淋巴瘤之家公众号，在主页回复“2020滤泡白皮书”，即可收到百度云盘下载链接。
复制链接及提取码打开百度云盘客户端或点击链接选择保存至自己的百度云盘即可查看。
参照下图：
淋巴瘤之家创立于2011年，国际淋巴瘤联盟成员，国内唯一的淋巴瘤病友及家属线上交流平台，超过8万人注册。这里的工作人员都是曾经的淋巴瘤患者及家属，秉承着“只有病友最懂你”的服务理念，努力把淋巴瘤之家建设成为陪伴并助益淋巴瘤病友康复的家园。 | 
/1 
窥视卡
雷达卡
发表于 2021-6-8 12:23:11
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
抢沙发
显身卡
