两个截然不同的结论

小酒预 · 发表于 2021-6-7 21:40:25

之前去苏大附一刘跃均医生那看的时候，给出了化疗+泽布替尼的治疗方案，今天去了省人医找了李建勇教授说没有到达治疗指征只需要观察，两个结论差的有点多，爸爸很担心总认为早发现早治疗想让妈妈赶紧化疗，而我看了那么多大神的科普知道这个病急不得，初治很重要。主要是妈妈TP53缺失和ighv未突变这两个高危因素让人放不下心来，下一步是否再去天津血研看看，猜拳还讲究个三局两胜。

三孩子爸 · 发表于 2021-6-8 13:22:15

等苏州免疫组化结果。看你们估计结果不理想

三孩子爸 · 发表于 2021-6-7 22:05:57

我也是，在老家外周t 在北京和省肿说是增生。现在又在苏州府一检查。几天出结果

瑞降祥云 · 发表于 2021-6-8 04:03:04

三孩子爸发表于 2021-6-7 22:05
我也是，在老家外周t 在北京和省肿说是增生。现在又在苏州府一检查。几天出结果
...

治疗上了吗

张胜利 · 发表于 2021-6-8 06:02:48

想去天津就找果果，都是病友好说话。

ALK+ALCL · 发表于 2021-6-8 07:45:08

多看看总没有坏处

奋斗吧 · 发表于 2021-6-8 09:42:21

感觉去瑞金血液看看，基本就心中有数了。江苏李健勇毕竟是血液大咖，也比较了解最新消息的，建议毕竟要重点听听！

小酒预 · 发表于 2021-6-8 10:42:23

奋斗吧发表于 2021-6-8 09:42
感觉去瑞金血液看看，基本就心中有数了。江苏李健勇毕竟是血液大咖，也比较了解最新消息的，建议毕竟要重点 ...

瑞金的推荐去李建勇来着

奋斗吧 · 发表于 2021-6-8 10:46:28

小酒预发表于 2021-6-8 10:42
瑞金的推荐去李建勇来着

个人感觉可以听李主任的。家属不放心，就北京看看！

橙色雨丝 · 发表于 2021-6-8 11:16:40

本帖最后由橙色雨丝于 2021-6-8 11:23 编辑

李建勇是国内主编慢淋指南的，刘跃均不是，这就是差距，只有在相关领域水平得到了公认，才有可能被请去编指南。
【新提醒】中国CLL/SLL的诊断与治疗指南（2018版）-淋巴瘤之家 (house086.com)

chun · 发表于 2021-6-8 12:19:29

分型是慢淋没有疑问，目前没有治疗指征，即使是高危分层，现在治疗也不能获益。现在跑来跑去看医生没有任何意义。
已经看了李建勇，他是国内慢淋专业的No1.，不用再到天津、北京了，专业的医生会给你相同的意见。

小酒预 · 发表于 2021-6-8 15:23:55

三孩子爸发表于 2021-6-8 13:22
等苏州免疫组化结果。看你们估计结果不理想

高危慢淋，但目前没有治疗指征，观察即可

小酒预 · 发表于 2021-6-8 15:50:02

B细胞086--战斗发表于 2021-6-8 07:27
慢淋，中青年病人如果没有达到治疗指针而提前治疗，不是总生存不变，是缩短生存期。
IGHV未突变和17p-,代表 ...

我也有点后怕，要是我没看那么多资料相信苏州的方案，妈妈可能已经化疗做起来了，说不定都开始掉头发了，看着她现在能吃能睡（这一个月胖了两斤）还是挺开心的，希望她能一直保持下去

小酒预 · 发表于 2021-6-8 15:53:43

橙色雨丝发表于 2021-6-8 11:16
李建勇是国内主编慢淋指南的，刘跃均不是，这就是差距，只有在相关领域水平得到了公认，才有可能被请去编指 ...

雨丝大神的几个慢淋的帖子我翻来覆去看了几十遍，才力排众议要求他们一定要去南京看看，我爸爸是那种打两个喷嚏就嚷着要吃药的人，我妈妈则是感冒到起不来床了还说自己没事的人，所以在这一块，我爹按照常理认为早发现早治疗不能等病严重了才去治呀，他也是担心妈妈，怕延误治疗，已经给他发了好多雨丝大神的文章，希望能让他稍稍宽心

无为而治1972 · 发表于 2021-6-11 07:49:37

chun 发表于 2021-6-8 12:19
分型是慢淋没有疑问，目前没有治疗指征，即使是高危分层，现在治疗也不能获益。现在跑来跑去看医生没有任何 ...

两个截然不同的结论

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