生病的第390天，第一次说起我的病理类型

陈931025 · 发表于 2021-5-29 20:19:36

今天第一次在之家上说起我的病理类型，可能我是一个独特的类型，也是一个难治的类型，但是我一直在坚持，今天想说出来是想鼓励好治的类型，也想如果碰到同一类型的话可以咨询我或者看我的治疗经历避免踩坑。
我是一个EB阳性CD20阴性的弥漫大B，也是一个只有纵隔有大包块但是CD30是阴性的病人，经历了四次PD1+ECHOP+来那度胺的治疗后大部分缓解，然后采干没有采够，后面又定了2次PD1+96小时方案，没想到包块反而长大了，左手骨髓也疑似侵犯，然后天津主任又给我定了CART治疗，然而CART无效，包块持续长大压迫左肺，我一下子左胸部疼痛呼吸困难心率加快急诊入院本来打算上大剂量化疗，考虑接近过年血像低的话可能要不到血我就要求打了一个ECHOP，之后我就一直头晕眼花无力，因为CART不紧没有杀我的肿瘤细胞，反而把我的正常细胞杀得一塌糊涂，我免疫力也很低，等到精神恢复一点我做了20次放疗，血像好起来继续吃来那度胺，包块一直在变小，但是我精神状态一直不太好，头晕眼花无力，检查做了很多都是好的，很多次想放弃，但是我还年轻28岁不到，有一个可爱的儿子，还有一个很爱我的老公，无论什么时候都陪着我治疗的妈妈，他们一直陪着我，我不想辜负他们，我要加油，哪怕是百分之1的希望我也要治好，希望难治复发的病友们不要放弃，至少你们治好过，而我多么渴望一次CR……

zyd286014 · 发表于 2021-5-29 20:23:56

加油，坚持就有希望。

KJ24 · 发表于 2021-5-29 20:28:53

加油加油！肯定有什么办法的

lovelettertb · 发表于 2021-5-29 20:41:34

加油

神来之笔 · 发表于 2021-5-29 20:57:03

病友为你加油

陈秋珍 · 发表于 2021-5-29 20:57:52

千万不能放弃，为了你，为了孩子！

张玲玲 · 发表于 2021-5-29 21:03:42

加油

啧啧加油 · 发表于 2021-5-29 21:13:59

加油！能赢~

guosl · 发表于 2021-5-29 21:25:43

加油加油

妞妞521 · 发表于 2021-5-29 21:40:19

加油加油加油坚持就是胜利

对酒当歌1 · 发表于 2021-5-29 22:09:23

加油，不行就北京大医院看看

Cc7758258 · 发表于 2021-5-29 22:27:47

加油

renee2066 · 发表于 2021-5-29 23:14:05

加油！相信自己！相信医学，撑下去，新药和新技术层出不穷，一定要撑到淋巴瘤被攻克的那一刻！

盆盆 · 发表于 2021-5-30 00:43:55

难又有什么办法，咬牙坚持，多方问诊，同是90后，慢慢学着长大，去经历，去成长。我知道你分享你的经历，是为分享，也是汲取大家的力量，加油吧，一切都会好起来的

健康旺仔 · 发表于 2021-5-30 02:28:12

别放弃，相信自己，相信自己的身体。在心里描绘一下康复后的美好生活，一直想一直想，就变成真的了！

文文^O^ · 发表于 2021-5-30 06:59:01

加油！你一定行

小溪福麟妈 · 发表于 2021-5-30 19:59:34

北京博仁医院就诊的人很多，专家很多，到那里问诊试试看，加油啊！

光90 · 发表于 2021-5-31 12:33:01

加油，一定会好的

sharon815 · 发表于 2021-6-4 08:07:11

加油

13009239139 · 发表于 2021-6-12 13:06:48

抱抱你

加油！

生病的第390天，第一次说起我的病理类型

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