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您的身份家属
病理报告霍结节硬化型
就诊医院北京儿童医院
目前状态治疗中
最后登录2021-8-4
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好久没来之家了,从怀疑到确诊到治疗,一路走来经历了担忧忐忑默认和接受,每天忙着查血,做各种饭,应付各种掉板发烧等等等等的突发问题,孩子从活泼开朗爱跑爱跳,也逐渐变成了秃头小孩,走路不到100米就喊累,下楼晒个太阳也要坐上轮椅,脸色苍白嘴唇不见一点红颜色……之家里第一个认识的病友是加油好运,前几天还聊天跟她说,时间如此之快,一转眼他们康复快三个月了,一转眼我也成了别人口中的老家长,看着孩子一天天的憔悴一次次的住院,心里说不清是难过还是希望,四疗程刚刚出院,听说在下个疗程前是要做一次派特ct来评估治疗效果的,好多人都是在这个节点cr,我很担忧我们的结果,虽然心里明镜似的知道瞎想徒劳,可依旧忍不住担忧,看着孩子各种难受,想着一路走来的不易,说不出究竟是什么滋味,如果顺利,后面还会有两个疗程,然后就是不知道要多少次,要有多么大伤害的放疗,我小小的孩子还要经历什么,面对什么,承受什么,一切还是未知,每每看着小小的身影被护士带进病房,我仍忍不住会难受会哭会心碎,旁边的家长说你们都四疗程了,你咋还没有适应呢,你这样可不行啊,是啊都四疗程了,是不是很快就会治愈了,是不是再也不会有这样的经历了,那天看病友分享,说治愈后的前两年,需要每三个月复查一次,五年内的后三年需要半年复查一次,然后至终身一年复查一次,本计划趁着孩子小,啥也不明白,治疗也好,复查也好,都不告诉他,等他都懂都了解的时候,这个就当没有发生过,现在看来,一年一次的复查怎么他也会知道的,我也不清楚自己在躲什么,怕什么,不敢面对的是什么,只当一场梦吧,梦醒一切都会好
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