心态

Thisisus · 发表于 2021-5-9 11:13:36

从确诊到现在，快半年了，感觉心态还没调整，一遇到小挫折，就想大哭。昨晚一夜没睡，今天早上来住院，教授说没床位，还问我想做什么？想做petct 评估吗？明明是他叫我五一后来住院，也是他说不用做petct 了……有种非常不靠谱的感觉……我想治病啊，想像正常人一样生活啊……我单美只打了三次，还是每个月来一次。他也不说一共要打几次……我知道，父母年纪大了，孩子还小，我要坚强，可是我真的不快乐了……

天上的叶儿 · 发表于 2021-5-9 11:25:38

加油，我也在确诊的路上，十年，离婚，生病再生病，感觉天佑良人只是个笑话，只有靠自己挺过去，坚持好好活着，与你共勉！

光90 · 发表于 2021-5-9 11:51:40

加油，医生有时候太忙了也记不准所有人的情况。自己要多了解，有疑问多沟通，医生也是会解答的

你的太阳 · 发表于 2021-5-9 11:55:15

不要那么灰心！说实话，除了你父母之外，很少有非常在乎你的人了！医生接触的病人又很多，不可能把你很放心上！

所以，说实话，能帮你的就是你自己！首先自己不要放弃，要坚强！

只要你有目标，就要树立信心，哪怕万难都要克服过去！

好好了解你自己的病情，了解最新的信息，主动和医生沟通，主动配合治疗。

淋巴瘤是能治愈的！只要你心中有希望，就没有任何人任何疾病能击败你！

每个人都不容易，每个人都在负重前行！加油！！

天上的叶儿 · 发表于 2021-5-9 12:00:33

感谢！有时人在病中，需要的就是鼓励！

贾立春 · 发表于 2021-5-9 12:08:26

坚强起来

周浩 · 发表于 2021-5-9 12:14:34

我也是惰性的，发生在眼部，加微信13355179788交流下

听风的人 · 发表于 2021-5-9 13:17:00

有这样的事是很折腾，我爸爸得病，但作为家人我也很着急，现在我也尽量做我能做的事。加油！

YJHBb · 发表于 2021-5-9 13:19:05

抱抱你为了孩子坚强起来

Thisisus · 发表于 2021-5-9 14:17:41

你的太阳发表于 2021-5-9 11:55
不要那么灰心！说实话，除了你父母之外，很少有非常在乎你的人了！医生接触的病人又很多，不可能把你很放心 ...

谢谢你的安慰，我的教授一直说我治不好的，让我很沮丧，再加上她今天的态度，我一下子崩不住了……

Thisisus · 发表于 2021-5-9 14:20:39

周浩发表于 2021-5-9 12:14
我也是惰性的，发生在眼部，加微信13355179788交流下

不好意思，心情不好，不想加微信，我们就在这里交流下吧！你家现在用的什么方案？我当时petct 没有淋巴结肿大，也没有代谢值，所以他给我用了单美。初治很重要，选好医院和教授，多问问，这里的大神很多的。

Thisisus · 发表于 2021-5-9 14:21:14

YJHBb 发表于 2021-5-9 13:19
抱抱你为了孩子坚强起来

嗯，加油，也愿你们治疗一切顺利！

Thisisus · 发表于 2021-5-9 14:22:34

听风的人发表于 2021-5-9 13:17
有这样的事是很折腾，我爸爸得病，但作为家人我也很着急，现在我也尽量做我能做的事。加油！
...

医生的态度就是病人的晴雨表啊，有一次他直接和我说，这个治不好的。再加上今天的态度，我真的好难受……不说了，祝愿你们一切顺利，早日康复！

Thisisus · 发表于 2021-5-9 14:24:55

光90 发表于 2021-5-9 11:51
加油，医生有时候太忙了也记不准所有人的情况。自己要多了解，有疑问多沟通，医生也是会解答的
...

可能是他今天要去查房，我拦住问他的，他太忙了

Thisisus · 发表于 2021-5-9 14:25:44

天上的叶儿发表于 2021-5-9 11:25
加油，我也在确诊的路上，十年，离婚，生病再生病，感觉天佑良人只是个笑话，只有靠自己挺过去，坚持好好活 ...

你也不容易啊，加油，祝你一切顺利，更愿你虚惊一场！

你的太阳 · 发表于 2021-5-9 14:51:08

Thisisus 发表于 2021-5-9 14:24
可能是他今天要去查房，我拦住问他的，他太忙了

建议你有条件的话，换个好一点的医院吧

Thisisus · 发表于 2021-5-9 15:09:21

你的太阳发表于 2021-5-9 14:51
建议你有条件的话，换个好一点的医院吧

我在武汉同济医院，算是我们中部最好的

秋风秋雨 · 发表于 2021-5-9 16:14:43

抱抱

可能医生觉得我们这种惰性的发展比较慢，医生都把我们这种病不放在心上，我之前问诊过好几个教授都说回家改干嘛干嘛

三耳兄 · 发表于 2021-5-9 16:25:55

我也是MALT淋巴瘤1期，美罗华单药治疗后CD20已转阴，下步转维持巩固

周浩 · 发表于 2021-5-9 17:09:39

Thisisus 发表于 2021-5-9 14:20
不好意思，心情不好，不想加微信，我们就在这里交流下吧！你家现在用的什么方案？我当时petct 没有淋巴结 ...

你在哪个医院治疗的

心态

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