搜索
查看: 11304|回复: 39

再过五天就进移植仓了!(ps:去年。)

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
发表于 2015-3-25 02:35:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南
    2013年6月份左右,那时候是大三下学期,夏天正热的不行,不知哪一天开始突然感觉到身体比较容易劳累,但其实从来没有过度消耗体力,之后一段时间小腹右侧偶尔会有刺痛的感觉,我父母都是医生,询问之后吃了几天消炎药再没有疼过。    一直到了7月份,我们宿舍一行到北京去玩,那几天小腹又疼了一次也没在意。回家之后的几天,睡觉的时候用手无意间摸到了小腹上的肿块,又跟父亲说过之后开了几副中药(按肠炎治的),然后肿块没了,过了半个月又开始了,也一直在吃药,这次没了效果,每天晚上十一点准时开始阵痛,也准时疼两个小时左右小时。
    一晃就又到了九月份开学的日子,来到学校之后体重剧降,什么都不想吃,挺了半个月之后我跟我妈说,我还是回去做个检查吧,不然感觉快死了。。。回家之后父亲马上联系医院,到家的第二天一大早就给了我一个惊喜,说是要做肠镜(那时候并不知道肠镜是要爆菊花那么犀利。。。),那种感觉很不舒服,也不知道大家有过体会没有,帮我看的那个伯伯说,里面烂了。。  
    当时就懵了,那么不是要做手术把那一部分切除,大概三十厘米的一段完全溃烂,取了切片送到昆明病检,之后两天人也跟着来到了昆明,那个时候已经知道大概就是淋巴瘤。
    直接住进了血液科,这个科我并不陌生,10年高考完的时候就光顾过了一次,那时候血小板减少进来治疗,所有检查都做了,但是找不到原因,后来只能吃地米维持,现在想想这两者之间是有联系的吧。
    回到正题,入院的第三天,病检结果还有一个星期才出,结果。。。
    结果我就在还不知道具体病情的情况下做了第一次化疗,那时候不知道用的什么药,我每天就躺在床上睡啊睡的,吃东西也不想吃,但是也不吐,就这样熬了十天,到出院的时候我才知道自己得的是弥漫大b,而且是四期。
    回家之后没几天就又进医院了,不知道哪里感染,一直低烧不退,一直在医院躺了十天,最痛苦的其实不是化疗,是化疗后细胞再生的时候,骨头里面那个痛啊,根本摸不到到底是哪里痛,结果医生说细胞低,不让用止疼药,生生扛了两天两夜。
    第九天的时候,烧终于退了,输了一天液终于回家。之后又开始21天一周期的治疗,看这个时间应该有病友知道我用的是什么方案了吧,我记得用了七个疗程,然后又是一次强化疗,用于干细胞提取前的准备。下面给大家说说治疗期间发生的一些事吧。    首先,我真的要说,年轻真的好,身体恢复的快,每次化疗回家第二天就跑网吧了。。。。肠胃反应也只限于没有胃口,就是容易劳累,腰啊,肩胛骨老是爱疼。
    其实我说年轻好也是有比较的,在病房认识的一位叔叔,四十多岁,我每次见他都感觉一次不如一次,他跟我一样,也是大B,可他是二期,没有我那么严重。我并不是说他后来怎么样了,他现在也好好的,我说的只是气色上的差别。
    用mlh的时候我有个感觉,打完之后几小时,舌头就开始有反应,不能吃热的东西,一吃热的就开始失去味觉,吃凉的不会。还有就是有一次治疗的时候,我不知道是吡柔比星、环磷酰胺还是碳酸氢钠中的哪一个漏了。。。之后那只手臂表皮直接烂掉,血管萎缩,现在印记还要,用手摩擦那个地方还是感觉麻麻的。
    治疗期间我一直没有用picc,每次都只是留置针管,以至于后来采干细胞的时候已经没有血管可以抽出血来,最后只能从脖子的颈部静脉抽血,然后从另一边流回。。。也因为这个原因,在移植仓里面的每天三管血都只能从手背抽出,十几天以后手都已经完全淤青了,最多的时候一次扎了四针才抽好我也是醉了。
   (当然,移植的时候我用了picc的)。移植的时候还好有个电视,不然真的会闷死,针水一天24小时不间断,回输前期化疗的时候根本不想动,每天就是睡睡睡。干细胞回输的时候还出现了一个小插曲,刚刚回输完我的血压就快要爆表了,头疼的像快要炸开一样,止痛药吃了也没用,只能硬挺。其他时候我还挺好,没有什么特别痛苦的了。
     说来说去,心态最重要,也幸好,我从来都是一个乐观的人,要说把生死看得通透对于我一个二十几岁的人来说太难了,只是病了就得医,医得好要医,医不好能减轻痛苦也要医,有希望的事情就值得去做,概率这个东西就跟运气一样,赌博也未必场场输场场赢,何况这是在用科学的应对方法治疗,所以生病了就得相信自己,相信科学,有一颗对明天充满希望的心。       说实话,我从得知病情以来就从来没有害怕过(除了扎针的时候。。。还有骨穿。。)。咦。。对了,我四期骨髓没有侵犯也是运气啊。。。
     最后我还想问个问题,从治疗结束以后,每次复查,血小板都只是60~80,凝血时间有70~90,这个到底是什么情况,我问主治医生也说不清楚,我平时从来都没有过流血不止或者皮下出血的情况,打篮球被撞了也不会有,就是血小板只有个位数的那段时间里也没有什么表象症状,希望大家帮忙分析提议。
     第一次来淋巴瘤之家,希望大家以后多多交流,睡觉!!(我不是故意的,我失眠了。。。)


参加活动:0

组织活动:0

38

主题

642

帖子

984

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2016-7-11
发表于 2015-3-25 09:29:07 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
病理会诊:专家看切片
加油会好起来的。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:1

组织活动:0

274

主题

2034

帖子

4794

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-27

一生平安

发表于 2015-3-25 06:50:26 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
哈哈,加油小伙子

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

32

帖子

211

家园豆

最后登录
2015-8-7
发表于 2015-3-25 07:25:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
廷过来就好,我准备自体移殖,我是一期化疗准备第七次了。

参加活动:0

组织活动:0

24

主题

306

帖子

957

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
成都玛斯特肿瘤医院
目前状态
待确诊
最后登录
2016-3-2

一生平安

发表于 2015-3-25 08:39:15 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
加油!!!大哥哥

参加活动:0

组织活动:0

66

主题

1895

帖子

6594

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
湘雅
目前状态
治疗中
最后登录
2023-7-9

一生平安

发表于 2015-3-25 09:09:31 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
我也是大三发病的,看了你的故事想到了我三年来的治疗之路,说多了都是泪啊!

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

474

帖子

1392

家园豆

您的身份
病友
病理报告
疑似淋巴瘤
就诊医院
遵义医学院肿瘤科
目前状态
康复5-10年
最后登录
2018-11-2

一生平安

发表于 2015-3-25 09:18:55 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州遵义
移植还是要看自己的体质,真那么有效吗?怀疑??????????
过好每一天;把每一天都当成最后一天过!

参加活动:0

组织活动:0

20

主题

1857

帖子

4550

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
四川省成都华西医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2018-3-6

一生平安

发表于 2015-3-25 09:19:41 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
年轻也要注意啊,移植后网吧那些地方就不要去了,一定一定要好好保养好身体!

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

294

帖子

814

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-11

一生平安

发表于 2015-3-25 09:49:11 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
加油!
加油!努力!坚持!乐观!

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:50:52 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

谢谢,我现在已经移植快一年了,一切还算正

伟哥 发表于 2015-3-25 06:50
哈哈,加油小伙子

谢谢,我现在已经移植快一年了,一切还算正常。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:51:14 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

你也加油啊,移植的时候比较苦闷的。

焕发笑 发表于 2015-3-25 07:25
廷过来就好,我准备自体移殖,我是一期化疗准备第七次了。

你也加油啊,移植的时候比较苦闷的。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:51:42 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

你也是,一起加油!

人生过客 发表于 2015-3-25 08:39
加油!!!大哥哥

你也是,一起加油!

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:52:09 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

三年了啊。哎,我都忘记治疗时候的苦了。

章鱼1990 发表于 2015-3-25 09:09
我也是大三发病的,看了你的故事想到了我三年来的治疗之路,说多了都是泪啊!
...

三年了啊。哎,我都忘记治疗时候的苦了。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:52:57 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

移植是相比化疗比较有效的治疗手段了,还是

陆军 发表于 2015-3-25 09:18
移植还是要看自己的体质,真那么有效吗?怀疑??????????

移植是相比化疗比较有效的治疗手段了,还是要相信科学啊!

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:53:46 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

额。。我说的去网吧只是化疗的时候,现在基

白荷 发表于 2015-3-25 09:19
年轻也要注意啊,移植后网吧那些地方就不要去了,一定一定要好好保养好身体! ...

额。。我说的去网吧只是化疗的时候,现在基本没什么事儿了,去去也没什么大碍吧。。。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:54:07 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

现在已经回复的很好了~

老爸加油呦 发表于 2015-3-25 09:29
加油会好起来的。

现在已经回复的很好了~

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 10:54:28 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

同加油!!

wrsc 发表于 2015-3-25 09:49
加油!

同加油!!

参加活动:2

组织活动:0

203

主题

5897

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
中日医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-22

一生平安家人平安康复3-5年

发表于 2015-3-25 10:55:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我感觉移植治疗的事情回想下像是昨天发生的,但是要是叙述下过程,感觉又过了好久。你还能这么清楚的记录下来。是不是写了日记?我那会反正有写,当时没有这个网站,就当自己的治疗日记做记录来的
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

参加活动:0

组织活动:0

38

主题

642

帖子

984

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津肿瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2016-7-11
发表于 2015-3-25 11:39:14 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
来了一只大狸猫 发表于 2015-3-25 10:54
现在已经回复的很好了~

那就好要有健康的生活习惯呢,我姑姑家的姐姐086已经18年了,好好的!

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

76

帖子

157

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
云南省第一人民医院
目前状态
康复5-10年
最后登录
2024-3-1
 楼主| 发表于 2015-3-25 12:28:10 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明

是啊,感觉时间还不久,不过我没有写日记,

月萌 发表于 2015-3-25 10:55
我感觉移植治疗的事情回想下像是昨天发生的,但是要是叙述下过程,感觉又过了好久。你还能这么清楚的记录下 ...

是啊,感觉时间还不久,不过我没有写日记,这些事只是单纯记得,还有好多没有说呢。

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号