霍奇金骨受侵，该如何治疗

醉逸

爸爸2014年10月查出霍奇金淋巴瘤，放疗28次，ABVD4次，放疗第20次时开始发烧，打过抗病毒，感染，细菌针，都没有缓解，后来查骨髓说受侵，换家医院查说骨髓没事，但是腹部增强CT显示骨受侵，现在因放化疗副作用，还有放射性肺炎，我们下步该如何治疗，放化疗爸爸身体还受得了吗？骨受侵一般还能活多久？

洪飞

乱七八糟，骨髓报告发来，如果骨髓没有发现RS细胞，就不能诊断骨髓受侵，另外，骨受侵的依据呢？都是你的一面之词，没有报告？

醉逸

有报告，之前骨髓受侵是在当地医院查的，我们不放心，就拿切片到北京医学科学院肿瘤医院做了复查，查了说没有，我们正庆幸的时候，发现腹部增强CT显示有骨受侵，也是在北京医学科学院肿瘤医院查的

醉逸

CT报告上说右侧肋骨，骨 骨客 （这个字我不认识），耻骨符合骨受侵

醉逸

洪飞 发表于 2015-3-24 22:19
乱七八糟，骨髓报告发来，如果骨髓没有发现RS细胞，就不能诊断骨髓受侵，另外，骨受侵的依据呢？都是你的一 ...

有报告，之前说骨髓受侵是在我们当地的医院查的，我们不放心，所以拿骨髓原片来北京医学科学院肿瘤医院复查了，这边的报告显示骨髓里没有，我们正庆幸的时候，腹部增强CT结果出来了，显示右侧肋骨，骨 骨客（这个字还是不认识），耻骨有受侵，而且原来放化疗导致肺部有放射性肺炎，现在医生建议我们去朝阳医院这样看呼吸科好的综合医院看，但是朝阳医院又说淋巴瘤肿瘤医院更专业，感觉像在踢皮球，都不收我们，我们现在不知道该怎么办了，是医院已经放弃我们了吗，但我们自己不能放弃啊，我们是西安的，为了来北京看病真的不容易，检查做完了，现在也没给个具体方案，该怎么办呢，只能在这里求助了

醉逸

洪飞 发表于 2015-3-24 22:19
乱七八糟，骨髓报告发来，如果骨髓没有发现RS细胞，就不能诊断骨髓受侵，另外，骨受侵的依据呢？都是你的一 ...

听病友说明年会出一种新药，针对骨转移的，不知道对淋巴瘤有没有效，你听说过吗？

风景独好

骨受侵与骨髓受侵是两个完全不同的概念，估计这位老病友应该是骨受侵

醉逸

风景独好 发表于 2015-3-25 11:23
骨受侵与骨髓受侵是两个完全不同的概念，估计这位老病友应该是骨受侵

是骨受侵，不知道有什么好的办法没

zhangqingbinsc

1、如果明确骨髓没有受侵，但骨受侵，至少分为三期，但考虑到患者曾经接受过治疗但效果不佳，医生会以四期进行治疗。2、初始的治疗是不严谨的。首先，没有两个疗程+放疗的。你的表述不清，如果是先放疗后化疗，那么abvd无效为原发耐药。如果先化疗后放疗，不排除继发耐药可能性。总之是一个难治霍奇金淋巴瘤晚期病人。3，你们的病理似乎有问题，富于淋巴细胞的霍奇金和结节性霍奇金是完全不同的两个类型，前者同大多数经典霍奇金淋巴瘤治疗策略以及预后相似，后者是独立于经典霍奇金淋巴瘤的一种特殊的霍奇金淋巴瘤，可以加用美罗华。如果你们的确没搞清楚病理类型，建议北京复诊病理。4，病人目前虽有放射性肺炎，但我个人认为还是应该去血液科治疗，接受过放疗的病人中，放射性肺炎并不罕见，大型医院的血液科是有处理放射性肺炎的经验的。5，你们如果在北京四处碰壁，没医院收你们，我推荐我的主治医生，中国人民解放军总医院第一附属医院（304医院）血液科主任吴晓雄主任。我在住院期间，眼见耳闻他们科室收治了不少外地治疗失败，被多家医院拒之门外的病人，你们如果去问问，或许有机会被收入院治疗。但是一定要挂到吴主任本人的门诊，这种病人其他医生不与他讨论是不会直接收治的，吴主任每周半天出门诊，你们可以去304医院打听。

风景独好

zhangqingbonsc的回复很全面，专业和中恳，你们抓紧行动吧。

醉逸

zhangqingbinsc 发表于 2015-3-25 12:37
1、如果明确骨髓没有受侵，但骨受侵，至少分为三期，但考虑到患者曾经接受过治疗但效果不佳，医生会以四期 ...

太感谢你了，我的确没说清楚，我们当时是发现右腋窝下有硬块，做手术切除后活检，病理诊断是淋巴细胞为主型经典型霍奇金（后来到北京的医院病理会诊结果是结节硬化型）医生当时给我们分的二期，说一二期以放疗为主，一般25次都能完全缓解，后来放疗期间，第20次就发生了发烧的问题，细菌，病毒，真菌都查了，什么都好着，又加了8次局部放疗，还是每天发烧，医生就凭经验说是肿瘤热，说要赶紧化疗，我们就听了，但这期间又找了别的医院的医生给看，觉得原来的医生不太靠谱，就转院了，重新一系列的检查（没有做腹部CT）这期间就查出骨髓侵润，但后来来北京的医院复查，也把这种说法否定了，现在北京的医院做腹部CT查出有骨受侵，但不知道是原来就有还是进展性的，因为之前我们看的医生都没有让做过腹部CT，但父亲的症状应该是进展性的，因为他过年期间出现了腰腿酸困现象，北京的医生建议我们用异环，双磷酸还有什么来着，我在本子上记着呢，这会不方便拿。医生说继续化疗风险很大，因为有放射性肺炎，让我们自己决定，现在我们是应该先治病发症呢还是先治肿瘤

zhangqingbinsc

醉逸 发表于 2015-3-25 15:49
太感谢你了，我的确没说清楚，我们当时是发现右腋窝下有硬块，做手术切除后活检，病理诊断是淋巴细胞为主 ...

情况很复杂，第一个接手的医生太。。。。。，希望你别拿菜刀去找他，现在的困境可以说全是他造成的。并发症太严重的情况下，必须先控制并发症，但并不代表在并发症完全痊愈之前就不能化疗。如果想治愈本病，必须继续化疗，但需要在控制好放射性肺炎的情况下，具体的拿捏我就无能为力了，建议找有实力的血液科专业医生就诊，不要再回西安了，就在北京大医院治疗吧，你们病情太复杂。

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