间变性大细胞淋巴瘤阳性，望各路大神给点意见！

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 06:32:47

我儿子去年九月十三号入伍的，是政治条件兵，检验相当严格，入伍时104斤，身体素质相当好，入伍后新兵连又经过严格体检，并且三个月后长胖很多，到了120斤，从没发现身上有哪不舒服，直至2021年2月4日突然发现液下淋巴结肿大，隔两天就开始发烧，于2月9日住进体系医院305，医院用抗生素治疗，一星期后没有任何缓解，医院当时用注射器从液下取标本做活检，没查出问题，于是考虑结核，于2月19日转到309结核病医院观察，排除结核病，于2月25日又继续回到305，当时液下淋巴结肿如鸡蛋，又痛又肿，并且腹股沟又长两个淋巴，也是又痛又肿，于是就申请到301做核医学检查，2月26日回到305后又做手术在腹股沟取出两个正处于肿大的淋巴结做成切片，送到301医院病理会诊！但就从这一天起，烧退了，液下的淋巴结也开始慢慢消退，大概过了10天后，身上的淋巴结消除90%，也从未发烧，我儿子还以为要康复出院了，但就在此时，301出结果证实我儿子的是非霍奇金间变性大细胞淋巴瘤阳性。于是就转到了301治疗，化疗加靶向治疗！
就以上概述，我有几点疑惑。
一，据了解，淋巴瘤是无声无息的，且不痛，但我儿子的又肿又痛。
二，得淋巴瘤后，人会慢慢消瘦，并且大概是六个月消瘦百分之十，但我儿子不但没消瘦，并且在发烧之前重了十五六斤。
三，淋巴瘤是除了化疗药物对它有效，其它抗生素没有任何作用，但我儿子在取淋巴结去301医院做病理检查之日起，七八天时间基本上消干净。
四，当时取的液下淋巴结正处于发烧肿大，甚至化浓。这样的标本会不会组织被破坏，会引起病理专家的误诊？
五，当时在305医院淋巴结消退且没发烧时，医院的医生都感觉很惊讶！
六，孩子入伍后打过很多种疫苗，并且初发病之前几天右手被铁片刮伤，是不是被某种很特殊的细菌调动了整个免疫系统造成的罕见特殊急性淋巴系统炎症？

妈妈长寿 · 发表于 2021-4-25 06:42:10

核医学检查什么结果？

20210204 · 发表于 2021-4-25 06:54:49

再到其他医院做病理呢，我们病理做了三次

三木一子 · 发表于 2021-4-25 06:58:35

有点莽撞

20210204 · 发表于 2021-4-25 07:00:24

上文提到的转到301做核医学检查有做PET-CT吗

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 07:04:53

20210204 发表于 2021-4-25 07:00
上文提到的转到301做核医学检查有做PET-CT吗

做的就是派特c t

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 07:06:40

三木一子发表于 2021-4-25 06:58
有点莽撞

因为是现役军人，由部队安排，但现在由我们家属安排，不知道该怎么办！

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 07:07:37

妈妈长寿发表于 2021-4-25 06:42
核医学检查什么结果？

间变性大细胞淋巴瘤alk阳性

三木一子 · 发表于 2021-4-25 07:20:34

到专科医院重新做病理。我个人觉得不是淋巴瘤。

陪在爸妈身边 · 发表于 2021-4-25 07:59:13

间变大很多人发病时会出现肿痛，比如我，需要靠止痛药。有些淋巴瘤挤压到了神经就会出现疼痛。
第三点的话，我也是在化疗前输消炎药出现过一段时间的淋巴结缩小，并且体温恢复正常。当时怀疑缩小的不是淋巴瘤，而是受淋巴瘤挤压变形的正常淋巴结，因为反复摩擦发炎。
第六点，特别巧的一点是我确诊前发现部位出现过一段时间的炎症。淋巴瘤的发病机制也有慢性炎症，怀疑是免疫系统紊乱加上炎症导致的。

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 08:32:17

陪在爸妈身边发表于 2021-4-25 07:59
间变大很多人发病时会出现肿痛，比如我，需要靠止痛药。有些淋巴瘤挤压到了神经就会出现疼痛。
第三点的话 ...

感谢您详细的分析，我孩子明天做派特ct，想等看了结果再下定论！

福寿草 · 发表于 2021-4-25 08:32:33

301的病理很准确，再到医科院肿瘤医院病理科科回下诊，抓紧治疗。

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 08:34:14

三木一子发表于 2021-4-25 07:20
到专科医院重新做病理。我个人觉得不是淋巴瘤。

做了，并且是高子芬老师做的，但标本还是以前305医院的切片，我是想重新取组织做病理，就怕305做的切片不可靠！

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 08:38:51

福寿草发表于 2021-4-25 08:32
301的病理很准确，再到医科院肿瘤医院病理科科回下诊，抓紧治疗。

感谢，在治疗，第二次化疗刚打完！孩子现在身上基本摸不到肿块了，身体各方面状态都很好！

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 08:41:31

陪在爸妈身边发表于 2021-4-25 07:59
间变大很多人发病时会出现肿痛，比如我，需要靠止痛药。有些淋巴瘤挤压到了神经就会出现疼痛。
第三点的话 ...

就想问一下这种情况治愈几率高吗？

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 08:42:24

福寿草发表于 2021-4-25 08:32
301的病理很准确，再到医科院肿瘤医院病理科科回下诊，抓紧治疗。

但切片不是301做的，是305送来的！

B细胞086--战斗 · 发表于 2021-4-25 08:47:43

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陪在爸妈身边 · 发表于 2021-4-25 09:05:32

Wpy1979616 发表于 2021-4-25 08:32
感谢您详细的分析，我孩子明天做派特ct，想等看了结果再下定论！

不是已经治疗了？化疗前没做pet吗？
alk阳化疗非常敏感，假设能化疗有效并且能保持住预后应该不错。

Wpy1979616 · 发表于 2021-4-25 09:16:53

B细胞086--战斗发表于 2021-4-25 08:47
这几个问题是非常好的问题。
1)、无特异性。只是说多数淋巴瘤是无痛性进行性肿大，但不能理解成有痛性淋巴 ...

感谢，没耽误治疗的，已经打完两个化疗了，明天去照派特ct，然后评估，我是宁愿误诊治疗也不能耽搁治疗，谢谢

妈妈长寿 · 发表于 2021-4-25 09:22:54

Wpy1979616 发表于 2021-4-25 07:07
间变性大细胞淋巴瘤alk阳性

你是一位很理智的家长，如果不放心可以重新考虑做病理，

间变性大细胞淋巴瘤阳性，望各路大神给点意见！

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