请大神帮忙分析一下我们这种情况，比较特殊

❤️米苏❤️

患者是我儿子，今年9岁，从2020年十月份开始断断续续高烧，十月底爆发噬血细胞综合征，在首都医科大学附属北京儿童医院治疗，后来发现是慢性活动性EB病毒，准备异体造血干细胞移植，在清髓中期发现大脑里有占位，但是当时已经没有骨髓，只能先移植再看大脑的情况，移植出仓后大脑肿物进展太快，赶紧穿刺想确定性质，结果穿刺后病理送了三家医院都没有发现肿瘤细胞，只有EB病毒，后来大脑情况危急，怕出现脑疝又立刻开颅，病理出来后提示是NK/T淋巴瘤，昨天已经从重症转回了血液移植科，目前方案是每天去307医院放疗！
我有很多疑问，想请教大家，因为之前没有确定淋巴瘤，我对淋巴瘤知之甚少，真的想知道孩子的这种情况有救吗？我们这一路走来太曲折，半年了，付出这么多，真的就想把孩子留住，但是孩子的病情确实比较特殊，他是移植后才发现的淋巴瘤，而且是在大脑里，还是NK/T细胞的，我太害怕了！希望有大神指点一二，我太迷茫了！

❤️米苏❤️

有颅内长NK/T淋巴瘤的病友吗？能不能交流一下啊！我想知道这病能治吗？我很害怕！

宁海小娄

非常罕见

❤️米苏❤️

宁海小娄 发表于 2021-4-21 22:00
非常罕见

是的，医生也说罕见，怎么办啊！现在都是在尝试着往前走，根本没有明确的治疗方案！

张玲玲

去北京肿瘤医院吧，那边比较权威

❤️米苏❤️

张玲玲 发表于 2021-4-21 22:24
去北京肿瘤医院吧，那边比较权威

这孩子是移植后的，治疗方案肯定跟移植前不同了，我去问问，谢谢您提醒！

洗快快

儿童慢活eb移植以后预后是比成人好的，治愈率更大，淋巴瘤很难

开心小瑜诺

是异体移植过后吗，要不拿病历问诊一下博仁医院的潘静主任，她现在T的cart，是不是可以用cart来突破脑屏障来消灭淋巴瘤，我也不太懂，但是可以试试，祝孩子早日康复

叫lemon的喵

为什么治疗前没有发现大脑占位？是治疗过程中进展了吗？感觉治疗走了些弯路。

橙色雨丝

所谓慢活，就是EB病毒感染了淋巴细胞；慢活有两种，一种是感染了B细胞，这种比较好治，但国内很少，另一种是感染T/NK细胞，这种比较普遍；被EB病毒感染了的T/NK细胞，因为不再凋亡，所以会不断的朝肿瘤细胞方向发展，发展到III级，就和肿瘤细胞没什么两样了，比如说从病理上看与NK/T细胞淋巴瘤没有分别，但是，本质上仍然是慢活，与原发的结外NK/T不是一回事；被EB病毒感染了的T/NK细胞，可以在任何结外器官聚集，包括中枢神经系统，但这确实非常罕见；目前，一个是看放疗是否有效（一般来说是对放疗很敏感的），另一个是看异体移植后免疫重建怎么样，如果免疫系统能够尽快恢复正常，清除掉被EB病毒感染的淋巴细胞，那还是有希望的。

❤️米苏❤️

洗快快 发表于 2021-4-22 00:00
儿童慢活eb移植以后预后是比成人好的，治愈率更大，淋巴瘤很难

谢谢您！希望有奇迹！

❤️米苏❤️

开心小瑜诺 发表于 2021-4-22 08:25
是异体移植过后吗，要不拿病历问诊一下博仁医院的潘静主任，她现在T的cart，是不是可以用cart来突破脑屏障 ...

是异体造血干细胞移植后，谢谢您的建议！

❤️米苏❤️

叫lemon的喵 发表于 2021-4-22 11:56
为什么治疗前没有发现大脑占位？是治疗过程中进展了吗？感觉治疗走了些弯路。
...

移植前一个月的核磁没有体现占位，没想到一个月内竟然发展成这样，当时已经清髓，不移植就完了，所以只能先移植！这些都是医生们也没想到的，从来没发生过这种情况！发展太快，在大脑里也罕见！

❤️米苏❤️

橙色雨丝 发表于 2021-4-22 13:27
所谓慢活，就是EB病毒感染了淋巴细胞；慢活有两种，一种是感染了B细胞，这种比较好治，但国内很少，另一种 ...

谢谢您，您是医生吗？您说的话，跟医生说的一样，完全是这个意思，医生也是想试试放疗，看能不能控制住，同时尽快调动免疫系统，希望重建以后能帮助打压EB病毒！这条路也是在尝试，希望能救孩子！谢谢您的鼓励！

❤️米苏❤️

橙色雨丝 发表于 2021-4-22 13:27
所谓慢活，就是EB病毒感染了淋巴细胞；慢活有两种，一种是感染了B细胞，这种比较好治，但国内很少，另一种 ...

您好大神，我是新来的，刚才不知道您就是大神，谢谢您帮忙分析！我也看了很多您的帖子，学到很多知识，希望对孩子的治疗有帮助！

橙色雨丝

❤️米苏❤️ 发表于 2021-4-22 23:24
谢谢您，您是医生吗？您说的话，跟医生说的一样，完全是这个意思，医生也是想试试放疗，看能不能控制住， ...

我不是医生。

❤️米苏❤️

橙色雨丝 发表于 2021-4-23 08:09
我不是医生。

太专业了，谢谢您的回复！