我慢淋是否开始治疗

xusq

我57岁，男性，上个月被确诊为慢淋，IGH V超突变，其他均为阴性或未检测到突变。从历次体检报告和症状回顾，估计五年前我就患上了。现在白细胞11，淋巴细胞5.5，血小板168，经常无故鼻孔出血、皮肤紫癜，声音沙哑，甚至有时失声，口腔反复肿痛，疱疹反复感染，右腿有些疼痛。影像学显示：脑部缺血灶，颈部多发小淋巴结，双肺散在磨玻璃结节、附近胸膜增厚，脂肪肝，胆结石，双肾微小囊肿，脾脏钙化灶，前列腺增大伴钙化灶，骶椎管根袖囊肿压迫右神经。请问各位老师，我现在该如何办？

健康平安4523

Ighv突变是预后好的提示，血项也挺好的，身上有没有大肿块呀，症状可能是其他引起的哦，

xusq

健康平安4523 发表于 2021-4-16 09:09
Ighv突变是预后好的提示，血项也挺好的，身上有没有大肿块呀，症状可能是其他引起的哦，
...

还没有发现有大肿块

健康平安4523

xusq 发表于 2021-4-16 09:11
还没有发现有大肿块

医生咋说呀

jjq4532209

磨玻璃结节建议3个月随访一次，

xusq

jjq4532209 发表于 2021-4-17 20:55
磨玻璃结节建议3个月随访一次，

谢谢！

xusq

哪位大神的情况跟我差不多啊，我们交流交流如何？

leviilee

血象指标看不用

xusq

leviilee 发表于 2021-4-20 20:15
血象指标看不用

谢谢啊。精神压力比较大。

雪山

我的情况和你差不多，目前也是观察！

xusq

雪山 发表于 2021-4-27 19:04
我的情况和你差不多，目前也是观察！

您的免疫力如何？

雪山

还算正常 目前脾大5.3  白18 淋14 压力同你一样 比较大

xusq

雪山 发表于 2021-4-28 18:56
还算正常 目前脾大5.3  白18 淋14 压力同你一样 比较大

你在提高免疫力方面有没有什么打算？

12345@

请问你的基因检测也都是正常的吗？我爸也是估计5年前就有慢淋了，4月份确诊，有11q-，现在观察期，比较担心进展

sxzhuzhy

雪山 发表于 2021-4-28 18:56
还算正常 目前脾大5.3  白18 淋14 压力同你一样 比较大

我是白38，淋36，血小板在减少100，继续观察。

xusq

sxzhuzhy 发表于 2021-06-12 16:50
我是白38，淋36，血小板在减少100，继续观察。

朋友您现在怎样了？

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sxzhuzhy

xusq 发表于 2025-03-13 22:11
朋友您现在怎样了？

2024年3月1日开始治疗，只用利妥昔单抗。

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xusq

sxzhuzhy 发表于 2025-03-14 23:11
2024年3月1日开始治疗，只用利妥昔单抗。

从确诊到开始治疗，您观察了多长时间？治疗前又重新做基因检测没有？

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sxzhuzhy

准确的说，慢淋还不能完全确诊，目前按B细胞非典型增生治疗。当时利妥昔单抗慢淋没有进医保，费用大，能观察就观察，也不急着医疗。基因检测126种，22年做的。治疗前，什么也没做。

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xusq

sxzhuzhy 发表于 2025-03-15 22:31
准确的说，慢淋还不能完全确诊，目前按B细胞非典型增生治疗。当时利妥昔单抗慢淋没有进医保，费用大，能观察就观察，也不急着医疗。基因检测126种，22年做的。治疗前，什么也没做。

实际上没有确诊就用药了，没有做基因检测就定了治疗方案？

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