弥漫大B患者家属，山东泰安

无疾便是好时节

偶然的机会有缘跟大家相识，父亲今年三月份确诊，走了很多弯路，花了一些冤枉钱，焦急无助，不知所措，希望结识各位病友，探讨治疗进展，注意事项，多快好省的为我们的家人加油共勉，天下患者是一家，有情有义同康健…

妈妈快点好

我妈也是差不多得情况在胃里，化疗3次了，也是每次抽很多血，血液指标倒还行，每次都打升白针

无疾便是好时节

妈妈快点好 发表于 2021-4-1 21:40
我妈也是差不多得情况在胃里，化疗3次了，也是每次抽很多血，血液指标倒还行，每次都打升白针
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不知道你家阿姨，吃饭怎么样，我父亲不吃饭啊，老用营养药也不是长久之计，如你所言白细胞，红细胞，血小板都低都在输，据说化疗越往后副作用越大，不知道三期有没有什么表现，感觉同样这个病与年龄，早中晚发现介入也有关系吧

妈妈快点好

无疾便是好时节 发表于 2021-4-1 22:05
不知道你家阿姨，吃饭怎么样，我父亲不吃饭啊，老用营养药也不是长久之计，如你所言白细胞，红细胞，血小 ...

我妈吃饭还行，打着精神多吃，细胞大都正常，你们在哪治疗的，用得啥方案？

小帅

ki67  99%？第一次弥漫大b这么高，双表达，高增殖，非生发可以吃btk。这么高增殖应该不是单一病灶

小帅

建议做fish+二代基因测序

无疾便是好时节

妈妈快点好 发表于 2021-4-1 23:07
我妈吃饭还行，打着精神多吃，细胞大都正常，你们在哪治疗的，用得啥方案？
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你好，我就在泰安中心医院治疗的，血液科属的淋巴瘤病房，前期各种检查等待了半个月，确诊后才算是正式治疗，医生也没正式的告知，一个医院一个样吧，医生也许看人下菜，chop应该是这个，这个传播速度太快了99+估计很难，也就是暂时维持吧

无疾便是好时节

福寿草 发表于 2021-4-1 23:38
胃镜报告，强化ct报告没有，病理报告哪里做的。

你好，你说的都有，前期强化cT胃镜肠镜，病理报告，最好切片又出一报告

X123456789

我第一次活检ki67 80% 二次 100% 三次 50%为什么每次活检都不一样

无疾便是好时节

小帅 发表于 2021-4-2 00:34
ki67  99%？第一次弥漫大b这么高，双表达，高增殖，非生发可以吃btk。这么高增殖应该不是单一病灶
...

你好，谢谢，你如你说，太快，主要是病号一生很多病，精神方面一般，表达不清晰，发现的晚，去年光给他看低血压，脑供血不足，肾结石前列腺结石了，一直说小肚子疼，其实说白了不是患者家属的原因，更多还是医生方面，连着三年重复结石，医生没有建议检查其他，而且这个同样做cT彩超能看到淋巴问题，2021年一月份为治结石做彩超居然没给看到变异情况…

无疾便是好时节

小帅 发表于 2021-4-2 00:34
建议做fish+二代基因测序

谢谢，不懂，我百度看看，同样都是这个病，应该分年龄，心态与自身体质吧，我父亲可以说一样都没有…哎

srr1978

这样的病，还是去北京上海吧

无疾便是好时节

无疾便是好时节 发表于 2021-4-2 08:09
你好，你说的都有，前期强化cT胃镜肠镜，病理报告，最好切片又出一报告
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你好，发了两次没成功，你说的都做了

无疾便是好时节

X123456789 发表于 2021-4-2 08:10
我第一次活检ki67 80% 二次 100% 三次 50%为什么每次活检都不一样

我肤浅的说那就是个传播速度，越低越好

无疾便是好时节

srr1978 发表于 2021-4-2 08:53
这样的病，还是去北京上海吧

谢谢，病情不一样，年龄不一样，家庭状况不一样，这也是在本市最好的医院吧，

小帅

无疾便是好时节 发表于 2021-4-2 08:14
你好，谢谢，你如你说，太快，主要是病号一生很多病，精神方面一般，表达不清晰，发现的晚，去年光给他看 ...

去北京吧，省级医院也就那样

cjlove524

我爸爸是二月份确诊的、目前已经完成第一次化疗了～楼主也别着急、会好起来的

无疾便是好时节

妈妈快点好 发表于 2021-4-1 21:40
我妈也是差不多得情况在胃里，化疗3次了，也是每次抽很多血，血液指标倒还行，每次都打升白针
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有效果就好

无疾便是好时节

福寿草 发表于 2021-4-1 23:38
胃镜报告，强化ct报告没有，病理报告哪里做的。

都有的，资料都在医生那里，我在一个群里发了七张让有经验的看过

无疾便是好时节

小帅 发表于 2021-4-2 00:34
ki67  99%？第一次弥漫大b这么高，双表达，高增殖，非生发可以吃btk。这么高增殖应该不是单一病灶
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你说的对，淋巴到处都是，发现的晚，治疗得晚