重生吧

有多远滚多远 · 发表于 2021-3-21 21:40:10

   7个月漫长而曲折的治疗之路，一定是有经历过的病友才能感同身受吧。2020除夕夜前夕开始咳嗽，大概一周后不咳了，紧接着是持续一周的饭后呕吐，皮肤瘙痒，常常深夜会被痒醒，挠个一两个小时才能继续入睡，3-5月，看了几次不同医院的皮肤科，我一直强调身上没有起疹子，皮肤也没有红，就是痒，医生依然断定我是皮肤过敏，回家服用过敏药并没有什么改善，直到6.1晚，健身到家后突然发现右颈部莫名疼痛，接下来的几天，痛感逐渐增加，上班电脑盯久了疼得要用手撑着脖子继续工作，没有摸到异物，所以只是单纯怀疑自己要么是落枕要么健身扭伤了。通过同事介绍，做了3次中医推拿，效果不尽人意。6.12一早发现疼痛的部位起了个会滑动的肿物，隔天立马去福建医科附属骨科看诊，主任摸了后啥也没说，让我去附近的体检中心做个磁共振，当天就出结果了，看到“考虑淋巴瘤”这五个字，感觉世界都崩塌了，手里最爱的巧克力麦芬它不香了（还是流着泪把它啃完了哈哈哈哈）。接着做了穿刺，等待报告的半个月时间里，颈部右侧的瘤子迅速增大，像乒乓球大小，左边的几颗瘤子也逐渐增大，脖子痛到抬不起来，伴随着浑身瘙痒，痛苦难耐。得知穿刺结果怀疑淋巴瘤，立刻转院去协和做活检（疼，中途加了2次麻药），骨穿（疼得嗷嗷叫，至今回想都还很后怕）和增强CT。正如自己料想得一样，经典型霍奇金，结节硬化型二期。
   初治方案是AEVD，用依托泊干替代博莱霉素，医生说多霉素副作用小，家人毫不犹豫地选择了所谓的“进口药”。2疗后拍了一次增强CT，报告提示淋巴瘤面积大大缩小，主任说不换方案，加个PD-1，21天一次，第一天PD-1，第二天化疗。4疗后终于做了第一次PET(此刻还未意识到拍它的重要性)，多维尔评分3分，主任说只是部分缓解，得换方案了，推荐了PD1联合CD30双靶向治疗，家里人虽然对主任的做法有意见，又觉得费用高效果肯定好，那就咬咬牙试用两个疗程看看。此时通过病友介绍加入了淋巴瘤之家的病友群，这才意识到我目前使用的居然是王炸方案，CD30并不是主任口中的神药，我想着都用上了还有什么办法呢，保佑自己一步到位吧。2个疗程后，再一次拍了增强CT评估，纵膈残留相比4疗的PET居然还增大了，于是我们进行了以下对话:
主任：“这没有可比性，总结那里不是写了较前缩小。
我：“那较化疗前肯定是小的，可是并没有比4疗小”？
他开始闪烁其词：“本来这个方案用上了起码得用8次的”。
我：“我们家经济情况不好，我以为用两次就能结束的，这么多次根本负担不起”。
主任：“那你就再用2次，做个增强，接着去放疗”。
   回家后越想越想越不对头，办了彩虹会员，把一系列情况告知娟娟姐，她马上跟我语音，说我把好的药都给用了，建议我去补做PET CT才能看得出2个疗程的王炸方案是否有降低瘤子活性。从娟娟姐的语气当中，可以感受到她的急切，我感到很懊恼，怪我自己从开始就没有做好功课，没有翻阅资料，没有早点进病友群，了解全国各地的治疗方案，实际就是傻啦。六神无主的我让娟娟姐帮忙预约杨清明教授视频会诊，教授翻阅了我的治疗方案，眉头紧锁，em...请大家自行体会吧！杨教授建议PET评分如果在3分以下，就可以停止用药，直接去放疗，如果还是维持在3分，就还得继续用药。还好还好，一切不算太糟糕，1分CR了，现在已转入放疗科。回想这一路，虽然很苦很苦，但也过去了，谁也不知道一秒会发生什么，努力地让今天的我开心才重要。

娟娟 · 发表于 2021-3-21 21:41:28

哈哈，抓到大美妞一枚

笛子 · 发表于 2021-3-21 21:43:36

恭喜

薛大少 · 发表于 2021-3-21 21:49:32

恭喜

15923957417 · 发表于 2021-3-21 21:53:44

恭喜

qijqingqq · 发表于 2021-3-21 21:53:57

哪里的主任这么不靠谱？

qijqingqq · 发表于 2021-3-21 21:54:59

北京协和的吗？不应该呀？这是生命啊，感觉这个主任不太负责人

有多远滚多远 · 发表于 2021-3-21 22:03:20

娟娟发表于 2021-3-21 21:41
哈哈，抓到大美妞一枚

就喜欢夸我美哈哈哈哈

有多远滚多远 · 发表于 2021-3-21 22:04:00

接笛子的好运

一念成佛 · 发表于 2021-3-21 22:10:29

加油

天选之子 · 发表于 2021-3-21 23:13:42

转院到协和住院困难吗，预约等待了多久

杨婷婷 · 发表于 2021-3-22 06:36:06

恭喜啦

好运宝宝 · 发表于 2021-3-22 09:03:38

恭喜！是福建协和吗

风景好 · 发表于 2021-3-22 09:12:20

加油

万物Richard · 发表于 2021-3-22 12:07:37

本帖最后由万物Richard 于 2021-4-7 10:22 编辑

好在，楼主终于走上正途，CR，祝福一直康复下去。标记：福建协和，血液科

weidaybl · 发表于 2021-3-22 21:49:36

恭喜你！

京傑少 · 发表于 2021-3-24 20:51:46

恭喜恭喜

滚蛋肿瘤 · 发表于 2021-3-25 16:29:18

姐妹你瘙痒是一整天不定时痒还是就晚上痒

好心情。 · 发表于 2021-3-26 21:07:25

恭贺康复

ndhwujwj · 发表于 2021-3-28 22:28:23

磁共振就能知道是淋巴瘤吗

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