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病理报告未确诊
就诊医院新华医院
目前状态待确诊
最后登录2024-2-7
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我家孩子在3岁上幼儿园之前在右颈就有一个小黄豆,当时没注意。后来老长时间不消掉,就有点怕了。
后来分别去过新华医院,儿童医学中心和肿瘤医院,医生都说没啥治的,观察就行。
到2014年10月的时候还是一个淋巴肿块,我每年都带他去检查的。
到2014年12月的时候,淋巴多了起来,左右头颈都来了,而且右侧多了好多,大概有4个肉眼可见的。
到2015年1月的时候,在新华医院袁晓军那里看病,先查血,是EBV感染,做了1个月的抗病毒治疗
到2014年2月的时候,左侧淋巴结没了,但是右侧的小点了大概最大21X9mm吧。但是淋巴皮髓质不清晰+肠有淋巴大了11X9mm的样子。马上做了穿刺,等报告。
到2014年3月初的时候,也就是上周,病理科的医生说应该是淋巴瘤,在做免疫组化,我们顺便做了个活检,就在3月4日,新华医院。下周出报告。等具体淋巴分型。
家里现在非常悲痛,我和老婆都是独生子女,也只有这一个孩子。整整10年的功夫要泡汤了,非常难受,我有时忍不住想自杀。
不过自从孩子孩子活检回家后,我和老婆的心情就开始平复了,我们要争取一切机会治疗他,延长他的生命。这是父爱和母爱,我必须做到。
我已经做了以下准备,请病友们看看差不多了哇:
我儿子是上海人,有医保;有少儿基金;我同时给他买了重大疾病的保险,估计也就赔5万吧。
1.查出后化疗,上美罗华。(我看了不管什么淋巴瘤都是美罗华)好吧,我们也上,估计12万够了吧,加3次PET-CT,一共15万够了吗?
2.自体干细胞移植,只要准备25万够了吗?(我看了洪飞的一些帖子,从字里行间中体会出了“化疗就是拖时间,必须移植”的观念)
3.我准备和老婆再生一个,给我儿子做兄弟间的干细胞移植,只要准备25万够了吗?
同时我也看了不少帖子,我感觉我儿子的淋巴瘤可能是惰性的FL-滤泡性淋巴瘤,儿童型的。查了不少资料,感觉存活期10年应该可以吧,不知道要不要从3岁开始算;或者是我最害怕的伯特基淋巴瘤,但是感觉不像,因为我儿子没有发烧,盗汗,体重减轻的问题;
好吧,一开始我非常的害怕,手忙脚乱,什么都不懂;但经过我翻阅了这么多论坛和资料,加上在淋巴瘤之家看了不少资料,现在不是非常慌乱害怕了。
我觉得只要有步奏,有次序的给我儿子治疗,应该就能控制,至少把他养到成年,不能夭折,不然我就是罪人。
万幸,他生在我家;万幸,他爸爸愿意为他卖房子;万幸,他有个爱他到极点的家庭;
好了,等下周五知道结果后,我们就开始化疗,再准备后期的移植。请病友们看看这样的流程和次序对哇?
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