搜索
查看: 11170|回复: 42

9岁男孩淋巴活检中,基本是淋巴瘤了

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

发表于 2015-3-6 13:32:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我家孩子在3岁上幼儿园之前在右颈就有一个小黄豆,当时没注意。后来老长时间不消掉,就有点怕了。
后来分别去过新华医院,儿童医学中心和肿瘤医院,医生都说没啥治的,观察就行。
到2014年10月的时候还是一个淋巴肿块,我每年都带他去检查的。
到2014年12月的时候,淋巴多了起来,左右头颈都来了,而且右侧多了好多,大概有4个肉眼可见的。
到2015年1月的时候,在新华医院袁晓军那里看病,先查血,是EBV感染,做了1个月的抗病毒治疗
到2014年2月的时候,左侧淋巴结没了,但是右侧的小点了大概最大21X9mm吧。但是淋巴皮髓质不清晰+肠有淋巴大了11X9mm的样子。马上做了穿刺,等报告。
到2014年3月初的时候,也就是上周,病理科的医生说应该是淋巴瘤,在做免疫组化,我们顺便做了个活检,就在3月4日,新华医院。下周出报告。等具体淋巴分型。

家里现在非常悲痛,我和老婆都是独生子女,也只有这一个孩子。整整10年的功夫要泡汤了,非常难受,我有时忍不住想自杀。
不过自从孩子孩子活检回家后,我和老婆的心情就开始平复了,我们要争取一切机会治疗他,延长他的生命。这是父爱和母爱,我必须做到。

我已经做了以下准备,请病友们看看差不多了哇:

我儿子是上海人,有医保;有少儿基金;我同时给他买了重大疾病的保险,估计也就赔5万吧。

1.查出后化疗,上美罗华。(我看了不管什么淋巴瘤都是美罗华)好吧,我们也上,估计12万够了吧,加3次PET-CT,一共15万够了吗?
2.自体干细胞移植,只要准备25万够了吗?(我看了洪飞的一些帖子,从字里行间中体会出了“化疗就是拖时间,必须移植”的观念)
3.我准备和老婆再生一个,给我儿子做兄弟间的干细胞移植,只要准备25万够了吗?

同时我也看了不少帖子,我感觉我儿子的淋巴瘤可能是惰性的FL-滤泡性淋巴瘤,儿童型的。查了不少资料,感觉存活期10年应该可以吧,不知道要不要从3岁开始算;或者是我最害怕的伯特基淋巴瘤,但是感觉不像,因为我儿子没有发烧,盗汗,体重减轻的问题;

好吧,一开始我非常的害怕,手忙脚乱,什么都不懂;但经过我翻阅了这么多论坛和资料,加上在淋巴瘤之家看了不少资料,现在不是非常慌乱害怕了。
我觉得只要有步奏,有次序的给我儿子治疗,应该就能控制,至少把他养到成年,不能夭折,不然我就是罪人。
万幸,他生在我家;万幸,他爸爸愿意为他卖房子;万幸,他有个爱他到极点的家庭;

好了,等下周五知道结果后,我们就开始化疗,再准备后期的移植。请病友们看看这样的流程和次序对哇?

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-13 21:09:45 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
刚刚摸到有两个淋巴融合了,推不动。医院活检推迟到下周一,很难过
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-9 10:23:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
张小檬 发表于 2015-3-9 10:18
亲 我想问你的是你家宝宝去年十月份之前都是一个淋巴结吗  你说过每年都有做检查彩超 彩超报告淋巴结多大 ...

亲,我家还在在3岁左右就有一个淋巴结,从黄豆慢慢长大,上个月彩超是21mm*11mm好像。
后来就一个月吧,突然爆发了,长了好多淋巴结,肚子里面也有了。
我感觉可能是滤泡性的,反正活检报告这周可以拿到,到时候化疗再说了。
回复 支持 0 反对 1

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-6 13:34:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
最后两个时间写错了,应该是2015年。

到2014年10月的时候还是一个淋巴肿块,我每年都带他去检查的。
到2014年12月的时候,淋巴多了起来,左右头颈都来了,而且右侧多了好多,大概有4个肉眼可见的。
到2015年1月的时候,在新华医院袁晓军那里看病,先查血,是EBV感染,做了1个月的抗病毒治疗
到2015年2月的时候,左侧淋巴结没了,但是右侧的小点了大概最大21X9mm吧。但是淋巴皮髓质不清晰+肠有淋巴大了11X9mm的样子。马上做了穿刺,等报告。
到2015年3月初的时候,也就是上周,病理科的医生说应该是淋巴瘤,在做免疫组化,我们顺便做了个活检,就在3月4日,新华医院。下周出报告。等具体淋巴分型。

参加活动:1

组织活动:0

274

主题

2034

帖子

4794

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-27

一生平安

发表于 2015-3-6 15:29:36 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
你等具体分型出来再说,不是所有淋巴瘤都可以用美罗华的,也不是所有淋巴瘤都需要自体的,儿童淋巴瘤的预后比成年人好很多,而且对化疗的耐受程度也比成年人好

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

160

帖子

328

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
福建省肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2016-3-30
发表于 2015-3-6 15:47:00 | 显示全部楼层 来自: 中国福建三明
早期霍奇金一般不需要美罗华也不要移植  

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-6 15:55:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
伟哥 发表于 2015-3-6 15:29
你等具体分型出来再说,不是所有淋巴瘤都可以用美罗华的,也不是所有淋巴瘤都需要自体的,儿童淋巴瘤的预后 ...

每天的等待都是痛苦,虽内心怀有一丝侥幸,但理智告诉我,做好准备,来吧。

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

593

帖子

923

家园豆

您的身份
家属
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2016-8-22
发表于 2015-3-6 16:03:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
都有这个煎熬的过程,不过还是要默默为你祈祷,祈祷孩子只是淋巴结发炎了!!

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-6 16:13:05 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
用户名中文 发表于 2015-3-6 15:55
每天的等待都是痛苦,虽内心怀有一丝侥幸,但理智告诉我,做好准备,来吧。 ...

不大可能了。
全身没有一点可引起淋巴肿大的病因。哎,不能抱有侥幸了。谢谢

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-6 16:13:29 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
用户名中文 发表于 2015-3-6 15:55
每天的等待都是痛苦,虽内心怀有一丝侥幸,但理智告诉我,做好准备,来吧。 ...

不大可能了。
全身没有一点可引起淋巴肿大的病因。哎,不能抱有侥幸了。谢谢

参加活动:0

组织活动:0

57

主题

1450

帖子

2628

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
金华中心医院
目前状态
治疗中
最后登录
2023-12-19

一生平安

发表于 2015-3-6 19:32:11 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
每个人都在煎熬中过来的,我们一定要积极面对
2013年10月份确诊淋巴瘤B细胞滤泡型1级,CHOP方案8次。2014年4月19日结束化疗,已CR,2014年12月复发4个ICE.PR!2016年年底再次复发,RFC(印度美罗华)目前化疗两次,效果理想!

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

554

帖子

882

家园豆

您的身份
病友
病理报告
伯基特淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2020-7-4

一生平安

发表于 2015-3-6 20:01:25 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
即使是伯基特淋巴瘤也不可怕,如果得到规范治疗甚至可以根治。越是恶性程度高的对化疗越敏感。加油!祝福你们!

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

551

帖子

1742

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海儿童医学研究中心
目前状态
治疗中
最后登录
2016-9-1

一生平安

发表于 2015-3-6 20:56:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
到儿童医院看看,北京,上海。好的儿童医院去看看,那里看病的都是孩子,心理上的承受能要安慰很多的。

参加活动:1

组织活动:0

274

主题

2034

帖子

4794

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
目前状态
治疗中
最后登录
2024-10-27

一生平安

发表于 2015-3-6 21:05:57 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

放心,都有这么一个过程的,大家都有这么一

用户名中文 发表于 2015-3-6 15:55
每天的等待都是痛苦,虽内心怀有一丝侥幸,但理智告诉我,做好准备,来吧。 ...

放心,都有这么一个过程的,大家都有这么一个过程的

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-7 04:16:03 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
浩浩 发表于 2015-3-6 20:56
到儿童医院看看,北京,上海。好的儿童医院去看看,那里看病的都是孩子,心理上的承受能要安慰很多的。
...

儿童医院人太多了,不敢去。
新华医院也算上海老牌子的儿科医院了,我等病理出来后再到论坛之家办个会诊。

参加活动:0

组织活动:0

18

主题

551

帖子

1742

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
上海儿童医学研究中心
目前状态
治疗中
最后登录
2016-9-1

一生平安

发表于 2015-3-7 10:09:01 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
用户名中文 发表于 2015-3-7 04:16
儿童医院人太多了,不敢去。
新华医院也算上海老牌子的儿科医院了,我等病理出来后再到论坛之家办个会诊 ...

恩,新华是综合的医院,我们在儿童医学研究中心,就是个儿童医院,新华医院有大人,反正一步步慢慢来,总能好的。

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-7 18:32:24 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢各位

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-9 08:54:53 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
想咨询下各位前辈:
如果化疗好后5年不复发是不是就算完全恢复,不会再复发了?
还是一定要做移植的。

求教,谢谢~~

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

36

帖子

117

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴结炎/反应性增生
就诊医院
长春吉大一院
目前状态
待确诊
最后登录
2016-4-8

一生平安

发表于 2015-3-9 09:04:10 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林松原
用户名中文 发表于 2015-3-9 08:54
想咨询下各位前辈:
如果化疗好后5年不复发是不是就算完全恢复,不会再复发了?
还是一定要做移植的。

你家宝宝两周岁左右就发现有淋巴结那时候就一颗吗 ?做彩超一直是多大啊 还是这些年 一直都在长  我宝宝现在也是两周岁 一周岁就发现淋巴结多个的颈部两侧 最大2厘米 但是一年了 大小变化不大 孩子太小 不能轻易给活检 所以想咨询一下你家的情况 谢谢

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

39

帖子

105

家园豆

您的身份
病友
病理报告
未确诊
就诊医院
新华医院
目前状态
待确诊
最后登录
2024-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-3-9 09:27:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
回复楼上:

不做活检可以做穿刺检查。
不过有些论坛我进去看了后,有个说法说:如果没反应就不要理他,否者一捅就是马蜂窝。
可以去查下EBV什么的?

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

36

帖子

117

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴结炎/反应性增生
就诊医院
长春吉大一院
目前状态
待确诊
最后登录
2016-4-8

一生平安

发表于 2015-3-9 10:18:57 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林松原
用户名中文 发表于 2015-3-9 09:27
回复楼上:

不做活检可以做穿刺检查。

亲 我想问你的是你家宝宝去年十月份之前都是一个淋巴结吗  你说过每年都有做检查彩超 彩超报告淋巴结多大啊我觉得你家没准病理出来就不是 现在淋巴结最大的多大啊  

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号