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ABVD四疗后换大剂量化疗 大化疗后进展了,请帮忙看看PET

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发表于 2015-2-25 15:36:12 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
本帖最后由 健康快乐的小猪 于 2015-5-22 20:39 编辑

女儿14岁,霍奇金淋巴瘤结节硬化型IVB,现做了4个疗程的(8次)的ABVD,医生说治疗效果非常好,但也没说CR。但是说考虑孩子年龄小,考虑治得重一点。改用大剂量化疗,医生也说不出大剂量化疗的方案名称,只说是根据临床经验,几种化疗的结合,但比一般的二线化疗方案厉害很多。还说要做个腰穿,化疗药水要从脑部走一走的,要用到甲氨蝶呤。麻烦洪飞和病友们帮忙看看,只用一般的二线方案可以吗?还是必须用大剂量化疗啊,会用药太重吗?谢谢大家了!现在用了MTX方案两次后,进展了。

大化疗后的PET

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治疗前的PET

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ABVD四个疗程后的PET

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发表于 2015-2-25 20:40:23 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

小孩的耐受力果然比成年人好!我ABVD吐

病理会诊:专家看切片
健康快乐的小猪 发表于 2015-2-25 20:36
病理在长海做的。又拿到上海肿瘤医院又做了一次,结果都是霍奇金结节硬化型。也曾担心过病理是否有问题,但 ...

小孩的耐受力果然比成年人好!我ABVD吐的一塌糊涂。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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发表于 2015-2-25 19:40:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理哪里做的???
不是因为某件事很难,你才不想做,而是因为你不想做,让这件事变得很难。
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发表于 2015-2-25 15:51:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
1.效果不错,但没cr,我看到的骨头上还有。2.经典霍奇金极少腰穿鞘注,我得病快一年了没见过一例,但你们颅底骨有侵犯,这个部位鞘注是否管用我不知道,这个问题需要慎重。3.后续用更强的方案是没问题的,即使让你们做自体移植也是说得过去的,毕竟治疗前已经是最晚期了。不知道你们在哪治疗,若是小城市,还是去大医院多问问为好,孩子还在青春期,各种治疗的对她的影响可能比成年人大。
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发表于 2015-2-25 15:57:35 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
胸骨柄位置有侵犯吗?我哥治疗前显示胸骨柄体发低密度灶,不知道这是不是侵犯?

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发表于 2015-2-25 15:58:14 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
zhangqingbinsc 发表于 2015-2-25 15:51
1.效果不错,但没cr,我看到的骨头上还有。2.经典霍奇金极少腰穿鞘注,我得病快一年了没见过一例,但你们颅 ...

看他们的资料应该是上海的长海医院 算大型医院

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 楼主| 发表于 2015-2-25 16:02:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
本帖最后由 健康快乐的小猪 于 2015-2-25 16:07 编辑

到了这边,像找到了家,有何不懂,都可以来问一问!

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 楼主| 发表于 2015-2-25 16:03:40 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zhangqingbinsc 发表于 2015-2-25 15:51
1.效果不错,但没cr,我看到的骨头上还有。2.经典霍奇金极少腰穿鞘注,我得病快一年了没见过一例,但你们颅 ...

谢谢你的及时回复!因为是孩子,所以担心如果做了个错误的决定,令她今后的生活会受较大影响。医生是建议过我们做自体移植,我们不太想做。医生说大剂量化疗两次,每次住院两周。大剂量化疗比一般的二线方案用药重很多,比自体移植用药轻一些。
因为原来的ABVD只要住院一天,而且效果也挺好,所以突然要用这么重的药,心理上真的很难接受。医生说大剂量化疗,将把白细胞打到很低,过程中可能会输血小板。要等白细胞回升了才能出院。我们在上海长海医院治疗!

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发表于 2015-2-25 16:16:13 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
健康快乐的小猪 发表于 2015-2-25 16:03
谢谢你的及时回复!因为是孩子,所以担心如果做了个错误的决定,令她今后的生活会受较大影响。医生是建议 ...

长海应该不错了,所谓大剂量,我估计可能是eshap之类,beacopp影响生育,应该不会给用。我接受过三次大剂量化疗,是很痛苦,但如果是必须的也需要承受。从现在的情况看治愈问题不大,但治愈后的恢复过程却是因人而异的,那个过程更痛苦,做好思想准备。

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 楼主| 发表于 2015-2-25 16:27:01 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
zhangqingbinsc 发表于 2015-2-25 16:16
长海应该不错了,所谓大剂量,我估计可能是eshap之类,beacopp影响生育,应该不会给用。我接受过三次大剂 ...

万分感谢你的及时回复!

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 楼主| 发表于 2015-2-25 16:31:39 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
663778803 发表于 2015-2-25 15:57
胸骨柄位置有侵犯吗?我哥治疗前显示胸骨柄体发低密度灶,不知道这是不是侵犯?
...

不好意思,这我也不太懂的!

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发表于 2015-2-25 16:42:46 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
治疗前病灶极其广泛,非常严重。且4个疗程没有CR,考虑更积极的治疗是非常合理的!要么常规二线后移植,要么按照医生建议只做更重的化疗。至于鞘注,的确霍奇金极少有侵犯中枢报道,医生这么做也是不怕一万只怕万一,可以理解。积极配合治疗!霍奇金我还第一次见这么重的骨质破坏…
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 楼主| 发表于 2015-2-25 19:45:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2015-2-25 16:42
治疗前病灶极其广泛,非常严重。且4个疗程没有CR,考虑更积极的治疗是非常合理的!要么常规二线后移植,要 ...

谢谢洪飞的回复,积极治疗!

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 楼主| 发表于 2015-2-25 20:29:25 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
谢谢洪飞的回复,一定积极治疗。

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 楼主| 发表于 2015-2-25 20:36:08 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理在长海做的。又拿到上海肿瘤医院又做了一次,结果都是霍奇金结节硬化型。也曾担心过病理是否有问题,但abvd效果很明显,第一次化疗后女儿就恢复了以前的好胃口,4个疗程几乎没有反应,胖了十几斤。

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 楼主| 发表于 2015-2-25 20:50:18 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
洪飞 发表于 2015-2-25 20:40
小孩的耐受力果然比成年人好!我ABVD吐的一塌糊涂。

她现在看上去状态很好,除了掉了2/3的头发,其他就完全像个正常人,甚至比正常人气色还要好。所以就纠结于做大剂量化疗,会把她打趴下。

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发表于 2015-2-25 20:58:36 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

趴下是为了更坚实的站起来!

健康快乐的小猪 发表于 2015-2-25 20:50
她现在看上去状态很好,除了掉了2/3的头发,其他就完全像个正常人,甚至比正常人气色还要好。所以就纠结 ...

趴下是为了更坚实的站起来!
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发表于 2015-2-25 20:59:34 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
洪飞 发表于 2015-2-25 20:40
小孩的耐受力果然比成年人好!我ABVD吐的一塌糊涂。

那你abvd还胖几十斤。。。

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发表于 2015-2-25 21:02:41 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

吐归吐,发福归发福[泪]

静度雨季 发表于 2015-2-25 20:59
那你abvd还胖几十斤。。。

吐归吐,发福归发福
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发表于 2015-2-25 21:04:01 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
话说,这是我第一次见到这样严重的霍奇金患者。。。。还是个孩子,怎么耽误到这份上才去看啊?之前没有发觉不对劲吗?

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