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听听我的故事,看看我还能撑多久

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家园豆

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2015-2-20
发表于 2015-2-20 11:02:16 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏泰州
下颚淋巴肿大很久了,一直没管,3个月前胸不适,不适了两个月后去医院检查,询问医生我是不是淋巴瘤,医生摸了摸下颚的淋巴说没事,正常人也有,实在不放心的话让我做了血常规和胸片都正常,说没必要活检,就回家了,一个星期后开始盗汗,心里不放心又去市人民医院,医生还是要做血常规,结果正常,还做了个胸部加强CT,CT印象:左肺下叶炎症,脾脏稍大。让我挂7天头孢,也是说没必要活检。之后一直在家呆着,但还是盗汗,身上陆续有淋巴肿大,背酸痛,到晚上热热的感觉,就和父母要求去医院,父母很不理解我,因为查了很多次都没查出来嘛(期间去小医院摸淋巴肿大,没做实质检查的我没说),说我说有病就有病了,人家那么多医生都说没事,我跟他们说这病要做病理才能确诊的,反正很不理解我。不过最后还是去了临近更大一点的城市医院,早上去的排了很久,到医生那我说我全身淋巴结肿大(我没有夸张,是全身都能摸到淋巴肿大),别的症状也和她说了,医生就让我躺在床上,随便在我身上摸几下,那种跟挠痒痒似的摸,还隔着衣服,她能摸到什么?摸完就说哪有啊,(我当时很无语的怎么解释都不行)我父亲还在说我就是在家闲的(几乎每次检查,他都在旁边插嘴,医生还都挺配合他说道我,我根本说不完自己的状况)最后给我做了淋巴B超,B超提示:双颈部、双腋下及腹沟股和锁骨上区淋巴肿大,其内见少量血流信号(这些只是B超照的,我还有别的部位淋巴肿大)。我爸看报告单还是挺凝重的,我以为父母开始知道事情的严重性了,结果医生看了看说这不挺正常的吗,跟我爸说你做你也有,我爸还真听医生的,最后让我看了心理课,我哭着看的,那种没人理解的心情不知道你们懂不懂,看了心理医生我就跟他说身上难受,心理没问题,结果他跟我胡诌什么我不太记得了,大体意思就是说心理也能引起身上的疼痛,我说心理能引起我身上淋巴肿大,和肿包吗(背部和小腿内测的硬包,挺疼的,是一次乏力后引起的,我不知道是什么,不过现在知道了),可能是我表达能力不强,最后没诌过医生,开了七百块的药,到家后父母督促我吃药。因为那药有有助睡眠的效果,我睡了两天安稳的觉,但第三天身体不适开始加重,身上开始长先前的长条状硬包(现在知道了,这就是淋巴瘤),身上软的活动性好的淋巴结也在增多。我就在网上跟上海肿大的医生聊了我的情况,也说我这挺严重的,但是要做完病理才能确定,我之前可能说有侥幸不是淋巴瘤,是的话也可能是早期,但是现在我知道我这是晚期扩散。我现在晚上整晚睡不着,身上疼痛,发热。本来预约的初二去上海,但是人家医院病理科初五才上班,我现在每拖一天都在严重,而且到现在我很父母说的我情况,他们还不理解我,这种感觉很难受,就算得了绝症我都不怕,就是这种没人理解的心情很痛苦,我只能跟病友诉苦,网上医师聊天他们委婉的语气也能让我有些希望,虽然明知自己的情况。我现在想问问你们我还能撑多久,我这样晚期扩散还能化疗吗,还是只能保守治疗。

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家园豆

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模范家属一生平安

发表于 2015-2-20 12:02:45 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
病理会诊:专家看切片
我咋觉得很搞笑呢?你是根据什么判断的你是淋巴瘤?还是晚期扩散呢?就根据你网上随便搜搜症状一对比?盗汗,淋巴结肿大就是淋巴瘤么?在没有医学检查指证的情况下,这些都是你的心魔作怪。还有,你网上随便聊聊的医生的话你也信,因为你找到了共鸣,终于有人认同你了,你实在压力大,就去省会城市三甲血液科做一次检查,如果你没有淋巴结超过25mm大的,没必要活检。
原发胃部弥漫大B,非生发中心,7个R-CHOP、1个DICE、2个GEMOX、来那度胺+CEPP全口服方案、CAR-T治疗后缓解。
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一生平安

发表于 2015-2-20 11:16:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
…你过度紧张了,都是自己想象啊,没有做病理你怎么判断自己是淋巴瘤

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一生平安

发表于 2015-2-20 11:17:18 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我确诊前没有任何症状,你的我感觉也是心理暗示,放轻松点

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一生平安

发表于 2015-2-20 11:31:01 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
听医生的吧,你太紧张了
你若安好,便是晴天

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发表于 2015-2-20 11:45:05 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
虐心剧看多了?开心过!等初五的病理再说啊!

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家园豆

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发表于 2015-2-20 11:53:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
别瞎猜,相信科学!

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一生平安

发表于 2015-2-20 16:17:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江

哈哈,是的

乐山乐水 发表于 2015-2-20 12:02
我咋觉得很搞笑呢?你是根据什么判断的你是淋巴瘤?还是晚期扩散呢?就根据你网上随便搜搜症状一对比?盗汗 ...

哈哈,是的

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发表于 2015-2-20 17:15:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
也只有等初五以后了,说什么都没用了,就再辛苦你难受几天、、、
你也就相信自己了,过程吧、、、
活着就应该精彩!

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发表于 2015-2-20 19:29:02 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北

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发表于 2015-2-20 19:47:45 | 显示全部楼层 来自: 中国河北沧州
你真的想太多了,现在安心等着病理出来,这样你就踏实了。年纪轻轻的,好好享受,淋巴瘤没有那么容易得的
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2015-2-20 20:09:30 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
本帖最后由 白云蓝天 于 2015-2-21 09:55 编辑

长条形的一般都不是淋巴瘤

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一生平安

发表于 2015-2-20 20:15:43 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
不是很长的长条一般不是淋巴瘤

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发表于 2015-2-21 00:41:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
网上医生和你聊天,如果不是你的朋友,大医院的名医哪有时间和你聊天?好大夫上的医生回复咨询就是一两句话。安心等病理吧,病理出来了你这些症状估计好一大半啦。很多症状都是心理作用

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发表于 2015-2-21 00:51:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
网上医生和你聊天,如果不是你的朋友,大医院的名医哪有时间和你聊天?好大夫上的医生回复咨询就是一两句话。安心等病理吧,病理出来了你这些症状估计好一大半啦。很多症状都是心理作用

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一生平安康复1-3年

发表于 2015-2-21 09:52:08 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
淡定,淡定,一切要做了病理才可知道结果,

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