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您的身份病友
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院中国医学科学院肿瘤医院
目前状态康复1-3年
最后登录2016-3-2

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2011年,我的人生可谓是跌宕起伏。高兴的是女儿出生了。紧接着,我进入一轮一轮的考验之中……怀孕七八个月的时候,一只鼻孔堵的透不过气,医生说长东西了,估计是息肉,生完再来吧。孩子满月以后,我去做检查,报告只显示炎性组织坏死。医生说左侧鼻腔已经长满了“息肉”,手术吧!术后恢复的还顺利,突然有一天,主任来电话让我家人去医院一下。我就自己抱着孩子去了。见到医生,医生告诉我,我得了淋巴瘤,恶性的,让我好好治疗,别耽误了。当时我怀里抱着刚刚出生53天的女儿,我看看孩子,心想:“别吓我,输什么,也不能输了气势”。然后,对医生笑了笑,寒暄几句就回家了。那些天我不知道怎么把这件事告诉我的爱人和我的父母,实在不忍心打断他们迎接新生儿的喜悦。每天晚上喂完孩子都会偷偷打开电脑,自己根据症状在百度里验证医生给我的结论。一个多月过去了。病理科主任又给我打了电话,让我去取蜡块和切片,她说去外院治疗会用得到。这时我才告诉我爱人。那天我爱人亲自去见了病理科主任,回来以后默不作声,抱着女儿他哭了,我们认识十年,他第一次落泪!
踏上去北京治疗的列车那天,我女儿差一天满三个月,老公牵着我的手说:你瘦了。我们相视无言!
2011年7月21日,我们到达中国医学科学院肿瘤医院,7月28日,我办理了腹放科第三病房的住院手续,期间我一直高烧不断,病床紧张,我只能挂床,输液前管床大夫给我借床位。我的病灶在左鼻腔,有超腔,而且病灶临近视神经,医生跟我爱人谈:有可能会左眼失明!当我爱人告诉我时,我哭了,我爱人说只是一只眼,没事,我不嫌弃你!后来我又问了管床医生,她说理论上一定会失明,看我运气如何了,希望我运气好。我心想,那就堵吧。放疗第二次我就不发烧了,可是白细胞降到2.6。整个放疗过程中,我一直口服升白升血的中成药。放疗对于我来说比较难熬,总是干呕想吐,口腔溃疡舌头溃疡轮翻轰炸!医生很体贴,给我配了止痛消炎又无异味的漱口水,让我好受多了。当时溃疡再重我都不用医生开的止痛药,我想也许这都不是最痛的,我要等到最痛时再用止痛药。我想着只要我有好心态,我才能更好的配合医生给予的治疗和帮助,才能尽早的出院回家看宝宝。放疗结束时恰巧是中秋节了,满怀希望回去和家人团聚,结果感冒了,又是高烧,北京的病友给我送来了稻香村的月饼,太感动了!输了几天液,我终于可以出院了。也算是初战告捷!而且,我没失明:)
在这里我说一说我的放疗主治医生王维虎教授,他本人特别和蔼,对待治疗特别严谨,他带领的医疗团队的每个医生对待病人都是特别尊重,对于我们提出的治疗上的疑问从来都是耐心讲解,而且他们特别重视查房工作,以及对病人病情的及时掌控。
放疗后,休息了一个月,我去复查,带着所有的检查报告你给教授看,他看了好久,皱起了眉,原来我的病灶临近视神经的位置不但没有消肿,反而更肿了,虽然不能确定是肿瘤的增生,但是也不能冒险排除。王教授说:“尽快化疗吧,你预约内科医生了吗?排化疗住院了吗?你是在北京化疗,还是回大连化疗?”一连好几个问号把我问蒙了!我想了想问:“在哪化疗有什么不同吗?拿方案回去不都一样吗?效果会有不同吗?”他说:“当然在北京更好些,医生也会根据你的状况及时调整方案!你马上做决定!”我汗都要下来啦,心想先在北京化一个,以后再回大连化,然后就告诉王教授在北京化疗。他一听马上说:“跟我走”,直接把我送进了内科病房,隔天住院。
进入内科病房,我的主治医生是秦燕教授,她瘦瘦小小的,每天很忙很忙,可是不管再忙,病人的事她都不会疏忽。
第一个疗程化疗开始了,我的化疗方案是GDP-L,第一天各种保药,然后是盐酸吉西他滨,第二天顺泊,第三天顺泊,第四五六天休息,第七天盐酸吉西他滨,第八天左旋门冬,第九天休息,第十天左旋门冬,然后我屁颠屁颠地出院了,临走前跟医生寒暄告别,回到租住处,下午就控制不住的吐了,我的亲娘呀,我一连吐了八天,不吃不喝垃圾桶里吐半桶水,我连基本的自理都没有力气了。我妹在医院借个轮椅推我到门诊,验血,小白1.4,血小板也低的很!打针吧,7针升白,4针升血小板,硬是没升上来。然后突然白细胞两万多,高烧,我感染了!给主治医生打了电话,马上住院,输液消炎了一周,终于缓解了。唉,总算松口气了。该第二个疗程了,白细胞依然不高,用药依旧,用左旋门冬4个小时左右过敏了。高烧抖个不停、皮肤痒、皮疹、粘膜水肿、呼吸费力、眼皮嘴唇都肿、夜里十一点,医生给我用药缓解,折腾了一夜。当时妹妹怀着孕陪我苦战!这一个疗程,我住院了27天。感谢我的好医生处处为我考虑!
第三疗程,方案依旧,左旋门冬换成了培门冬酶,还好,还好,这次轻微过敏,可是右耳朵听不见了,每次输化疗药整个脸都会肿,还伴有药物热。化疗一停,就马上去同仁,协和检查耳朵。后来秦大夫怕我再用药,会彻底影响听力,就将第四次化疗取消,只给我注射了培门冬酶。
就这样,我的全部治疗停止了,我爱人建议我做个petCT检查,我跟秦大夫说了我们的想法,她说:“你不用做,如果需要,我会告诉你的,再说一万多那么贵,你不想我给你省钱呀?”哈哈,我听从了医生的建议。
在这里我说一说我的化疗主治医生秦燕教授,她瘦瘦的,病房里属她最忙,因为找她的患者特别多。可是无论再忙,她总是没有厌倦的为那么多患者耐心解读病情。她每天早上都会逐个问问患者有哪些不适,对于她主治的病人,她都会给留下联系方式,有问题可以随时给她电话。我化疗完,在租住处,有什么不舒服,我妹都会给她电话询问,有时是夜里10点11点,她都没有流露任何不满和埋怨!我的好医生,为了更多的患者能重获健康而默默奉献着……
一场大病磨去了我人生中的嚣张锐气,磨掉了我对困难的生涩胆怯。我遇到了太多的好人,体会到了太多的感动。我变了,不再执着,随顺则安。乐观开朗,常怀感恩。
感谢我的好大夫“中国医学科学院肿瘤医院”的王维虎教授和秦燕教授。祝您们在新的一年里,身体健康,工作顺利,万事如意,阖家幸福!
我会带着您们对我的祝福,勇敢的走下去,也会将这份爱心传递下去……
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