6年不停歇的治疗

猴哥 · 发表于 2021-2-20 22:27:55

2014年底刚满24岁，左手臂皮下大肿块，检查3个多月，确诊皮肤nkt淋巴瘤，在武汉协和医院6次化疗未放疗，2015年6月结疗后，每周用胸腺肽注射巩固，半年后2016年3月再次复发，右手臂多发皮下结节，后吃西达本胺断断续续维持两年，效果不错，但是白细胞降的太快，经常停药，只能维持部分缓解，后2018年6月有幸在郑大一附院，在张明智主任建议下加入恒瑞pd1单药临床实验，半个月从湖北到郑州用一次药，虽然血管瘤副作用很麻烦，但效果确实不错，半年不到就已经完全缓解，当时真的感觉好日子要来了，新的人生新的开始，就连主治医生都说这小伙子估计用满两年就没事了。可惜事与愿违，只维持了完全缓解一年多，2020年初疫情爆发，无法前往医院，停药4个月，再次复发，皮下再次多处结节，当时还安慰自己和家人说，恢复用药就该没事了，5月再次用药后确实有效果，但却控制不住了，12月30号医生认为疾病进展，方案没效果了，让我出了实验组，建议 cd7cart治疗，说估计要准备50万。农村家庭哪里拿的出来，也不想连累父母，想死的心都有了，整天流眼泪，吃不下饭，2021年1月28号一个人来武汉协和找了张厉玲主任，进了信达 pd1和pdL1双抗ibi318实验组，也是单药，半个月一次，进组后郑州张明智主任才说有cd7cart实验组让去，很多药都是免费的，可惜已经进了pd1双抗实验组，当时感觉挺对不住郑大一附院医生的，医生真的很好。下周一估计就要开始第一次用药了。最近pet显示双侧手臂臀部，大腿多处皮下结节，食管壁中下段稍增厚，不知道是不是，骨髓穿刺活检提示淋巴瘤骨髓浸润可能，难道是转移到骨髓了，问了主治医生说有可能，要和主任一起看下，心情是真糟糕，我还是接受不了骨髓转移的。听说转移到骨髓人走也就快了。今年3月就该满31岁了，不知道还能治多久，活几天？对于难治复发，我算是负能量了，但我想记录下以前和接下来的治疗过程，期待二代pd1的治疗效果

谢谢谢123 · 发表于 2021-2-20 23:06:09

加油

可以的，要有信心

1gao · 发表于 2021-2-20 23:23:35

加油，坚持就有希望

东成333 · 发表于 2021-2-20 23:44:43

积极配合治疗！不需要多想。医生既然给你治疗，一切皆有可能！

否极泰来1 · 发表于 2021-2-20 23:45:48

加油！

平安是福123 · 发表于 2021-2-21 00:04:13

加油兄弟！

gege · 发表于 2021-2-21 06:09:48

很多都是侵犯骨髓缓解的。

一般一切都好 · 发表于 2021-2-21 06:50:45

有个病友在用这个方案，半个月用一次药，效果很好差不多cr了

一片小树林 · 发表于 2021-2-21 07:08:54

我有过侵犯骨隨还活着呢，不用怕。

猴哥 · 发表于 2021-2-21 07:23:54

谢谢各位战友，不到最后不会放弃的，谢谢鼓励，大家一起加油

猴哥 · 发表于 2021-2-21 07:52:23

一般一切都好发表于 2021-2-21 06:50
有个病友在用这个方案，半个月用一次药，效果很好差不多cr了

您好，您有那个病友微信吗？我想向他咨询下开始用药后的副作用和解决办法

Shijianhua · 发表于 2021-2-21 10:02:42

要有信心

一般一切都好 · 发表于 2021-2-21 13:27:10

猴哥发表于 2021-2-21 07:52
您好，您有那个病友微信吗？我想向他咨询下开始用药后的副作用和解决办法
...

加我微信18110568203

陈希雅 · 发表于 2021-2-21 16:51:10

你还年轻，体质扛的住的，积极治疗

小珠珠 · 发表于 2021-2-21 18:43:38

你那复发，医生有没有建议移植

猴哥 · 发表于 2021-2-21 20:06:33

小珠珠发表于 2021-2-21 18:43
你那复发，医生有没有建议移植

之前医生建议cd7cart或者smile方案后移植，主要还是建议cart

JXP · 发表于 2021-2-21 21:36:42

有信心，不放弃！加油！

女青年 · 发表于 2021-2-22 09:37:50

皮下啥症状啊

孔雀河 · 发表于 2021-2-22 10:34:02

期待你治疗有效的好消息分享

顽一石 · 发表于 2021-2-23 17:27:25

现在有很多药，加油！

6年不停歇的治疗

一生平安

站长推荐 /1