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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院广东省第二人民医院
目前状态康复1-3年
最后登录2025-2-27
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我是20年8月份确诊为弥漫大B的,经过六个疗程R-CHOP方案治疗终于结疗啦,关于心态,我经历过质疑、绝望、接受、迷茫、积极对待,期间很多朋友、同事都来鼓励我,但其实我想说,病人的心态,一定是要自己慢慢调整好,外人最多起个辅助作用,
其实仔细想想,最坏的情况就是没了嘛,没了就像你晚上睡觉,什么也不知道,这世间的烦恼再也不会发生在你身上,这么一想好像也没什么好怕的。
关于脾气,我在化疗的时候有时候脾气有时候真的很不好,应该也是刚开始那会没太想通吧,心里比较乱,只要哪里不满我的意(比如饭菜不合胃口,家人过渡关心...),我就会不开心,
其实想想我觉得脾气不好也是正常的,因为谁面对生死的时候都会不淡定,只是委屈我妈了,辛苦照顾我还要受我的气。
关于治疗,我想说一定要多学点知识(在这里我非常感谢之家这个平台,让我了解到很多关于淋巴瘤的知识,也特别感谢娟娟,每次我做决策的时候都会和她通下电话,她都会帮我一起想办法、出主意、做决策@娟娟 ),学多了知识才会有自己的判断,因为啊,各个医院的医疗水平真的差距很大,每个医生差别也很大,就我们中国来说,面对这种生死的疾病,在经验不是很足的情况下大部分医生其实是相对保守的,就拿我来说,我的医生治疗的时候推荐我用脂质体阿霉素,后续推荐我做移植,移植完后推荐我来那度胺或美罗华维持,由于我看过之家大量大神的文章,我知道这些就我的病情和身体状况来讲都不是很必要的,于是后面我去咨询更权威的专家再问诊(我咨询了中肿李志铭教授和广东省医李文瑜教授)他们给出的结论我不需要那些东西,我目前的治疗效果比较好,后续观察即可,于是我和我的主治商量,她也尊重了我的想法,于是我就省下了一大笔钱(钱真的很重要),更多也不是钱不钱的问题,主要是这些东西根据国际研究并不能让我获益,也就是就算花了钱也对我没什么好处,反而多做这些可能会让我的免疫力变更差?谁知道呢。
关于未来,我目前还是蛮乐观的,也有自己的期待(买房子、结婚、生孩子...嘻嘻),总之啊,要给自己一个小目标,结疗了目前感觉很好,跟正常人差不多,只是以后要多注意自己的身体,熬夜还是要少干,然后饮食,我没太多注意的,烧烤、腌制少吃(偶尔吃解解馋~),然后保持运动,其他~嗯,未来加油!
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