心若在，梦就在，只不过是从头再来！
淋巴瘤之家《病友说》
第九期 朱刚 结外粘膜相关淋巴组织边缘带B细胞淋巴瘤（MALT淋巴瘤，腮腺源发）康复两年
论坛ID:朱刚
病理： 结外粘膜相关淋巴组织边缘带B细胞淋巴瘤（MALT淋巴瘤，腮腺源发）
目前状态：康复两年
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朱刚：淋巴瘤之家的病友们，大家好，我的论坛ID叫朱刚，今年43岁。我是黏膜组织相关淋巴瘤，简称“MALT淋巴瘤”，就诊医院是复旦肿瘤医院，现在康复2年。现在身体情况一切都好。其实淋巴瘤没有什么可怕，只不过是感冒一场，我们永远不要把自己当成病人，像正常人一样生活。 Q:如何确诊淋巴瘤？ 我是2013年的2月13号到当地的医院去检查，做了一下CT、B超。因为我颈椎不太好，左耳跟右耳的腮腺有几个肿块，检查出来，他说是腮腺混合瘤，马上要动手术。因为当时不放心，本地的小医院，我想到大一点的医院，就到我们无锡的第四人民医院去做了一下检查，也是腮腺混合瘤，他也是叫我马上动手术，两边都要动。到了2月21号是早上8点动的手术，到11点出来，然后快速切片出来，效果不太好，因为就是考虑会黏膜相关组织淋巴瘤。不过他是颈部要做免疫组化，就是我们的那个病理报告最后确诊。休息了两三天之后，我在四院动手术的主治医生跟我说，右边的腮腺也要马上动手术。我当时一想，我说不好的，因为刚动手术，肯定是还没有恢复，肯定不能再动手术。正好这时我老婆在当地有一个朋友，也是开药店的，因为我是开药店的，他是霍奇金淋巴瘤，他跟我老婆有同事关系，他也是正在苏州化疗。然后他说，你到网上去查一下，有一个“淋巴瘤之家”的网站，很好的。然后我老婆就在百度上搜了一下，搜到了“淋巴瘤之家”的网站。它的版主叫洪飞，确实在这里，我要感谢“淋巴瘤之家”，感谢洪飞，因为它是我生命里的一个转折点，确实对我帮助很大。 然后洪飞叫我们把病理的切片寄到北京找周小鸽教授，就是做病理诊断，病理会诊。周小鸽的结果三天就出来了，他也是考虑为黏膜组织相关淋巴瘤，就是MALT淋巴瘤。当时我还不知道淋巴瘤是什么，在网上一查，我说，淋巴瘤跟癌反正有区别的，思想当中肯定是癌要比较严重一种，然后一查，原来淋巴瘤就是淋巴癌。当时的心，说不出的感觉，感觉就是天塌下来一样的。确诊之后，洪飞安排我们一步一步地做检查，再到什么医院找什么医生，他所有的一切都帮我安排好，真的，“淋巴瘤之家”是非常好的。 Q:放疗有哪些注意事项？ 放疗，我是在上海复旦肿瘤医院放疗的，因为我们地方的医院，放疗一定要找正规的权威的大医院做，因为放疗的定位是非常重要的，定位不准，效果是非常不好的。我在肿瘤医院找的是潘志强，潘志强也是治淋巴瘤非常权威的，也是很有经验的。在4月17号的时候正式放疗，我一共放疗了十七次，为什么？MALT淋巴瘤是不能过度治疗的，因为过度治疗它反而会激活体内的淋巴细胞，对我们的身体、对以后的复发都有一定的影响，非常不好。放疗时，因为我放疗腮腺，腮腺对口腔、对喉咙都有一定的影响，都是大面积的溃烂，我漱口基本是不刷牙齿的，就是拿漱口水漱以下，平时多喝一点开水，多吃水果。放疗是有一定的辐射的，它的辐射强度很强，所以要多喝开水。要采取闭关措施，我们不能在太阳底下暴晒什么的，一定要戴围巾什么的把放疗部位围起来。 Q:康复以后有哪些注意事项？ 我康复之后，饮食要均衡，反正我什么都吃，因为凡事都有双面性，有利有弊。有的病友说，我只吃蔬菜水果，其他的不吃，这个是不可取的，为什么？因为我们身体内所需的各种元素，每种食物都包含在里面了，你如果一味地偏食，你的营养肯定跟不上的。我是什么都吃。 平时的心态，我们一定要从得病的阴影当中尽快地走出来，因为心态是非常重要的，心态决定一切，我是这么理解的。锻炼，我平常早上每天坚持半个小时跑步，跑到身体微微出汗就可以了，为什么？如果你过度地锻炼，我们的体能消耗太大，对身体反而不好。锻炼，坚持锻炼，就是我们加强自身的免疫力，免疫系统，把免疫系统搞上去，我们的病其实并没有什么可怕。 吃过午饭我是睡一个小时，因为午睡在中医来讲是非常好的，吃过饭午睡一个小时，对我们下午的各种体能消耗恢复很快。晚上尽量不要熬夜，我一般是10点左右就睡觉了。 Q：对于中药的态度 中药，我康复之后喝过半年的中药，因为我的胃不好，所以我老婆就让我找了当地的一个非常有名的老中医，他让我喝了半年的中药。其实我对中药的观点就是，它只能帮你起到一个调理作用，不是说中药可以治万病，是药三分毒。我不建议大家去喝中药，因为我喝了半年之后我就坚决不喝了，喝了反而有些副作用的，因为是药三分毒，你的肝功能不是很好的话，它的毒排不出，它会积在里面，直接影响到我们的内脏。 Q:对病友想说的话 我想引用刘欢一首歌——《从头再来》里面的几句歌词，“心若在，梦就在，只不过是从头再来”。也希望“淋巴瘤之家”的病友们幸福、健康每一天！病友们，加油！
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发表于 2015-3-4 10:06:32
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