病友介绍
病友晓静 2016年确诊滤泡淋巴瘤 两年内复发两次 至今已康复三年
病友小满 2014年确诊滤泡淋巴瘤 持续观察中
病友萱萱 2014年确诊滤泡淋巴瘤 初治结疗后观察中 初遇淋巴瘤
和所有拿到确诊结果那一刻的病友一样,当晓静、小满和萱萱得知自己罹患滤泡淋巴瘤时,疑问、错愕、无奈、慌乱、委屈,她们的内心五味杂陈。
作为女性,母亲和妻子的身份让她们不得不在身处险境时最先想到孩子。淋巴瘤是什么?能治好吗?如果治不好,孩子怎么办?爱人怎么办?为什么是我得病?还这么年轻,难道就已经要告别了吗?…
一系列的疑问涌上心头。
可就算有再多的疑问和无奈,也没有时间继续慌乱下去。 从接受到战斗
老天爷好像一个喜剧导演,而抽中了“淋巴瘤”剧本的她们,只能把它当作“玩笑”。
既然是玩笑,那就接受这个剧本,然后努力自己改变剧情走向,说不定结果就会改变。
在调整好心态后,她们积极投入治疗,兵来将挡,水来土掩。
晓静在两年内复发两次,经过了化疗、自体移植和CAT-T的洗礼,最终康复,至今已三年了。
萱萱经过了8个疗程的化疗和8次维持治疗,最终CR至今。
小满在确诊后一直处于观察状态,目前已近六年。
抽到了“淋巴瘤”的剧本,通过放松心态、积极治疗、定期复查改写了剧本,最终恢复了正常生活,这个剧本的结果,是happy ending!
心得体会
晓静和爱人 晓静说,这场病,有失有得。虽然因为生病和治疗,自己的皮肤变差了,好像也“浪费”了几年的光阴,但是在治疗过程中,结交了很多共同战斗的病友,大家互相帮助,互相依靠,一起搀扶着向前走,这份情谊是最珍贵的。还有家人的关心、爱人的陪伴,都让自己内心既感动又安稳。
小满说,淋巴瘤改变了自己很多。生病前,生活忙碌,好像时间永远都不够用。工作、照顾家庭、照顾孩子,每件事自己都力求做到最好,无形中给自己很大的压力。生病后,把自己的感受放在第一位,想明白了很多,也放下了很多。每天让自己比昨天更开心一点,更轻松一点,就是现在最大的追求。把拧在自己心里的发条放松以后,很多事情都自然而然的解决了。
萱萱说,淋巴瘤给自己敲响了一记警钟,提示自己要改变生活状态,不能再像以前一样透支身体,健康才是最重要的。通过生病,自己的生活状态有所改变,对健康的认识也发生了改变,更多的,是对家人的关心照顾感到温暖。萱萱感激的说,婆婆照顾自己,比有些母亲对待亲生女儿还要认真细致。学会更加珍惜家人,是自己最大的收获。
病友们,加油!
虽然滤泡性淋巴瘤容易复发,但也不必杞人忧天,用还没有到来的隐患让现在的自己倍感焦虑。
调节好心态,享受当下的生活,把每个“今天”过好,才是最重要的。医学不断发展,如今二代CD20单抗、BCL-2免疫抑制剂、CAR-T,各个靶点的靶向药层出不穷…即便真的复发,治疗的办法也有很多,甚至有的情况只需要吃药就可以,大家不必过分担心。
向晓静、小满、萱萱学习,有空常与好友相聚,感受友情的珍贵;不自讨烦恼,不恐惧未知,常怀感恩之心;相信科学,相信医生,虽等的辛苦,却从未辜负!
祝愿所有滤泡淋巴瘤病友,都能拥有不怕、不恼、无惧的勇气,都能保持最好的心态,积极过好每一天!病友们,加油! |