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【病友说】第五十二期 滤泡-观察+初治+复发两次-三病友合集

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发表于 2021-2-5 12:59:40 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国云南大理白族自治州

病友介绍
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病友晓静
2016年确诊滤泡淋巴瘤
两年内复发两次
至今已康复三年
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病友小满
2014年确诊滤泡淋巴瘤
持续观察中
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病友萱萱
2014年确诊滤泡淋巴瘤
初治结疗后观察中
初遇淋巴瘤
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和所有拿到确诊结果那一刻的病友一样,当晓静、小满和萱萱得知自己罹患滤泡淋巴瘤时,疑问、错愕、无奈、慌乱、委屈,她们的内心五味杂陈。

作为女性,母亲和妻子的身份让她们不得不在身处险境时最先想到孩子。淋巴瘤是什么?能治好吗?如果治不好,孩子怎么办?爱人怎么办?为什么是我得病?还这么年轻,难道就已经要告别了吗?…

一系列的疑问涌上心头。

可就算有再多的疑问和无奈,也没有时间继续慌乱下去。
从接受到战斗

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老天爷好像一个喜剧导演,而抽中了“淋巴瘤”剧本的她们,只能把它当作“玩笑”。

既然是玩笑,那就接受这个剧本,然后努力自己改变剧情走向,说不定结果就会改变。

在调整好心态后,她们积极投入治疗,兵来将挡,水来土掩。

晓静在两年内复发两次,经过了化疗、自体移植和CAT-T的洗礼,最终康复,至今已三年了。

萱萱经过了8个疗程的化疗和8次维持治疗,最终CR至今。

小满在确诊后一直处于观察状态,目前已近六年。

抽到了“淋巴瘤”的剧本,通过放松心态、积极治疗、定期复查改写了剧本,最终恢复了正常生活,这个剧本的结果,是happy ending!


心得体会

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晓静和爱人
晓静说,这场病,有失有得。虽然因为生病和治疗,自己的皮肤变差了,好像也“浪费”了几年的光阴,但是在治疗过程中,结交了很多共同战斗的病友,大家互相帮助,互相依靠,一起搀扶着向前走,这份情谊是最珍贵的。还有家人的关心、爱人的陪伴,都让自己内心既感动又安稳。

小满说,淋巴瘤改变了自己很多。生病前,生活忙碌,好像时间永远都不够用。工作、照顾家庭、照顾孩子,每件事自己都力求做到最好,无形中给自己很大的压力。生病后,把自己的感受放在第一位,想明白了很多,也放下了很多。每天让自己比昨天更开心一点,更轻松一点,就是现在最大的追求。把拧在自己心里的发条放松以后,很多事情都自然而然的解决了。

萱萱说,淋巴瘤给自己敲响了一记警钟,提示自己要改变生活状态,不能再像以前一样透支身体,健康才是最重要的。通过生病,自己的生活状态有所改变,对健康的认识也发生了改变,更多的,是对家人的关心照顾感到温暖。萱萱感激的说,婆婆照顾自己,比有些母亲对待亲生女儿还要认真细致。学会更加珍惜家人,是自己最大的收获。


病友们,加油!

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虽然滤泡性淋巴瘤容易复发,但也不必杞人忧天,用还没有到来的隐患让现在的自己倍感焦虑。

调节好心态,享受当下的生活,把每个“今天”过好,才是最重要的。医学不断发展,如今二代CD20单抗、BCL-2免疫抑制剂、CAR-T,各个靶点的靶向药层出不穷…即便真的复发,治疗的办法也有很多,甚至有的情况只需要吃药就可以,大家不必过分担心。

向晓静、小满、萱萱学习,有空常与好友相聚,感受友情的珍贵;不自讨烦恼,不恐惧未知,常怀感恩之心;相信科学,相信医生,虽等的辛苦,却从未辜负!

祝愿所有滤泡淋巴瘤病友,都能拥有不怕、不恼、无惧的勇气,都能保持最好的心态,积极过好每一天!病友们,加油!

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发表于 2021-10-27 09:06:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江哈尔滨
病理会诊:专家看切片
我也是滤泡淋巴瘤,结束治疗2年了,免疫球蛋白也恢复正常了,乐观生活,避免过度劳累,现在长期喝黄芪黄精,体重也减了,身体不像以前动一动就出汗,感觉好多了,最近负重走路,效果挺好的
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发表于 2021-2-5 15:05:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
之家以后多放这样正能量满满的文章,像“不开心”这样的栏目可以删了,有的家属没完没了的写什么家人关于死亡的文章,真的没必要,人都是要死的,活在世上就该快乐!如果实在想念死者,可以去坟前多哭!
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发表于 2021-2-22 02:03:56 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
多发点这样正能量的文章!建议屏蔽有关死亡的怀念的文章,每次看了心情就开始郁闷,给病人和家属带来负面情绪
愿天下无疾
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发表于 2021-5-30 17:47:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
hhhhhha 发表于 2021-2-22 02:01
说的好,建议屏蔽有关死亡的怀念的文章,每次看了心情就开始郁闷,给病人和家属带来负面情绪
...

同意,多发一些治愈的康复的给病友带来希望和鼓励
心向阳光
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发表于 2021-2-5 21:02:58 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
妈妈滤泡2级四期,今天第一天化疗,用的美罗华,R-chop方案
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发表于 2022-8-16 21:56:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
郝健宁 发表于 2022-03-21 13:56
我也是滤泡淋巴瘤,经常头晕不知道和这个病有关系吗?

与这病无关
梅子
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发表于 2022-5-13 18:32:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真好,希望多发
感谢大家的支持与关照,一定坚持下去!
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发表于 2022-3-6 10:58:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
不自讨烦恼,不惧怕未知
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发表于 2021-10-4 15:07:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西榆林
说的真好,我感动的哭了,
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发表于 2021-2-22 02:01:44 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
幸运699 发表于 2021-2-5 15:05
之家以后多放这样正能量满满的文章,像“不开心”这样的栏目可以删了,有的家属没完没了的写什么家人关于死 ...

说的好,建议屏蔽有关死亡的怀念的文章,每次看了心情就开始郁闷,给病人和家属带来负面情绪
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发表于 2021-2-5 13:54:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
看完了心情放松了,好文章正能量
愿天下无疾
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发表于 2021-2-5 14:02:25 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
写得不错,文笔流畅!看了让人高兴!最喜欢这样的文章!讨厌“今天不开心”这个栏目!
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发表于 2021-2-5 14:22:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
只有体验过才会更懂得珍惜的意义!
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发表于 2021-2-5 23:57:49 | 显示全部楼层 来自: 中国广东梅州
兔子926 发表于 2021-2-5 21:02
妈妈滤泡2级四期,今天第一天化疗,用的美罗华,R-chop方案

我妈妈也是今天做的化疗,,也是二级,四期,,用的美罗华加笨达莫司汀
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发表于 2021-2-12 12:08:01 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北宜昌
337048187 发表于 2021-2-5 23:57
我妈妈也是今天做的化疗,,也是二级,四期,,用的美罗华加笨达莫司汀
...

据说BR方案毒副作用少些,你妈妈化疗完情况怎么样?
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发表于 2021-2-22 01:27:23 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
兔子926 发表于 2021-2-12 12:08
据说BR方案毒副作用少些,你妈妈化疗完情况怎么样?

化疗后三天天食欲左右不太好,,后面还可以,状态看着还不错。一定要吃东西。。水果蔬菜肉类,还有最重要的,多喝水。
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发表于 2021-10-7 13:28:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
兔子926 发表于 2021-02-05 21:02
妈妈滤泡2级四期,今天第一天化疗,用的美罗华,R-chop方案

我老婆也是一样情况
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337048187 发表于 2021-02-05 23:57
我妈妈也是今天做的化疗,,也是二级,四期,,用的美罗华加笨达莫司汀

二级四期算不算很严重?
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发表于 2021-11-8 06:31:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江湖州
可以联系你们吗?

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337048187 发表于 2021-02-05 23:57
我妈妈也是今天做的化疗,,也是二级,四期,,用的美罗华加笨达莫司汀

你好!请问你妈化疗效果怎么样?谢谢
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