PTLD患者家属的建议

小帅

秋雨过后 发表于 2023-03-09 06:15
2月20做的手术，现在病情稳定，不能走路

位置很正常，但是病因不一定一样。最好来北京住院吧

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小帅

秋雨过后 发表于 2023-03-09 06:14
这个跟我老公的位置一样

抓紧时间

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秋雨过后

小帅 发表于 2021-01-30 01:19
我加你了，有什么问题随时问吧

小帅你好

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秋雨过后

小帅 发表于 2023-03-09 08:45
位置很正常，但是病因不一定一样。最好来北京住院吧

之前就是在北京住院的

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小帅

秋雨过后 发表于 2023-03-09 22:03
之前就是在北京住院的

之前是在哪个医院，治疗到什么程度

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弓长长

我也是肾移植

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弓长长

我也是14年移植的，现在化疗效果好，昨天听了雨丝大神讲解了PTLD，不知道现在您那边怎么看的。

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小帅

弓长长 发表于 2023-06-25 06:54
我也是14年移植的，现在化疗效果好，昨天听了雨丝大神讲解了PTLD，不知道现在您那边怎么看的。

现在在康复期，其实我们是按照中枢086来治疗的

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弓长长

小帅 发表于 2023-06-25 14:21
现在在康复期，其实我们是按照中枢086来治疗的

好的，谢谢您，我这几天也在担心PTLD的事呢。我的主治医生没和我说过PTLD的事，雨丝大神说了比较担心。

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弓长长

小帅 发表于 2023-06-25 14:21
现在在康复期，其实我们是按照中枢086来治疗的

祝您父亲一直CR

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小帅

弓长长 发表于 2023-06-25 14:44
祝您父亲一直CR

谢谢，你们也是

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小帅

弓长长 发表于 2023-06-25 14:43
好的，谢谢您，我这几天也在担心PTLD的事呢。我的主治医生没和我说过PTLD的事，雨丝大神说了比较担心。

我认为ptld的病人在确诊后和治疗同步的就是要去改免疫抑制剂，改药和改剂量。

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小帅

弓长长 发表于 2023-06-25 14:44
祝您父亲一直CR

如果你们是肾移植的建议用雷帕鸣

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弓长长

小帅 发表于 2023-06-25 14:51
我认为ptld的病人在确诊后和治疗同步的就是要去改免疫抑制剂，改药和改剂量。

我的主治医生没给我说过PTLD，更没和我说过要减药量和换药，昨天听完雨丝大神的指点我才知道这些。我马上三次化疗了，我要和医生谈谈这个问题。其实得病之后我心情比较丧，也没怎么和医生沟通病情的事，我都不知道他们知不知道我是PTLD，就是说让我化疗结束开始自体骨髓移植

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弓长长

小帅 发表于 2023-06-25 14:53
如果你们是肾移植的建议用雷帕鸣

谢谢您，我马上三疗了，也和医生沟通一下，到时如果有不懂的，我可能还需要麻烦您，咨询您一下，如果您不嫌麻烦，我能加您个微信吗，

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弓长长

小帅 发表于 2023-06-25 14:53
如果你们是肾移植的建议用雷帕鸣

我怕打扰您，不加您微信了，我要有什么问题，在您这留言，希望您有空时看一下，也希望您帮忙解答一下，这样其他同病的病友也能看到，给他们一个帮助

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一定要加油啊

HANLINZ 发表于 2022-01-16 16:01
有PTLD 的群吗

同问

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Joychen

你好，可以聊一下吗？关于这个疾病

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萌小苏

小帅 发表于 2021-06-17 17:15
我们的不具有参考价值，除非和我爸情况类似的

你好，还能看到吗？请问您父亲在哪里治疗的？盼复

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pepperhj

你好，还可以看到吗？我爸爸是肝移植后出现淋巴瘤，很茫然，不知道怎么做…

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