中枢弥漫大B结疗了，告别总结。

水井翻天

喵吉祥 发表于 2021-3-22 08:40
必须纠正一点中枢不属于难治只是位置特殊而已。和其他弥漫大B一样治疗。而难治的淋巴瘤不管哪个部位都难 ...

中枢淋巴瘤本身就是相对罕见并且难治，指南也建议移植，移植本身也是适用于难治性淋巴瘤。参考普通淋巴瘤分期，累及脏器的分期就靠后，大脑实际也是一个脏器。加上有血脑屏障，对治疗药物就有比较大的限制，至今没有针对中枢淋巴瘤适应症的药物。对于这个病要正视，有充分的克服困难的准备。

水井翻天

是因为 发表于 2021-2-4 18:58
请问，霍奇金的治愈后，头发容易生长吗，

会长出来，不用担心，但是会比以前少一点

水井翻天

喵吉祥 发表于 2021-3-22 08:40
必须纠正一点中枢不属于难治只是位置特殊而已。和其他弥漫大B一样治疗。而难治的淋巴瘤不管哪个部位都难 ...

有专门中枢的病友群，你加了吗？

喵吉祥

水井翻天 发表于 2021-4-8 00:57
有专门中枢的病友群，你加了吗？

去过，待了一天。觉得天天看没起色的自己吓自己没意思。因为医生明确说过同病不同命。病可能是相同的但是人的自身因素是绝对不同的。我化疗前看到有人说甲氨蝶呤化疗一次几乎就和死一次差不多。然而我12.5克的甲氨蝶呤连升白针都没用过输血也没用过，有人说甲氨蝶呤化疗得口腔溃疡到无法进食我妈买了无数藕粉怕我没法吃东西事实是我根本没有过任何口腔问题。有人说甲氨蝶呤化疗3疗4疗反应强烈然而我除了磕太多瓜子不消化吐了一次后就无比正常了。我觉得多讨论是会有益处的但是太多讨论其实有时候就是过头了。如同我开颅前周边病人都觉得我大概快嗝屁了在那里讨论来讨论去然而我认识的医生来看我和我说别和他们废话也不要打听这里没有一个人是完全相同的，你只要休息好保持体力完成手术就可以了其他的医生会搞定。

水井翻天

喵吉祥 发表于 2021-4-8 10:16
去过，待了一天。觉得天天看没起色的自己吓自己没意思。因为医生明确说过同病不同命。病可能是相同的但是 ...

我妈用14克，联合伊达比星，华山处理甲氨蝶呤解毒比较独到，放眼全国用8克每平方只有华山北

喵吉祥

水井翻天 发表于 2021-4-8 12:19
我妈用14克，联合伊达比星，华山处理甲氨蝶呤解毒比较独到，放眼全国用8克每平方只有华山北
...

所以你妈用两个药本来就不一样的。一般就一个甲氨蝶呤。

A心想事成

写的真好

老妈身体健康

请问你在开颅手术后有不适症状吗？

风景好

加油

老呆xm

我妻子和你是一样类型的，六疗结束，能加个微信吗？我的微信号是13851979778

喵吉祥

是因为 发表于 2021-2-4 18:58
请问，霍奇金的治愈后，头发容易生长吗，

开颅时剔到头上没有一根毛，开颅后没几天医生来清洁头部伤口怎么贴都贴不住医生很无奈的拿了很多贴布因为我头发已经开始旺盛生长贴布贴不住。化疗也不怎么掉发。并且3.4疗时头发就和正常短发差不多长了。

喵吉祥

老呆xm 发表于 2021-5-11 21:46
我妻子和你是一样类型的，六疗结束，能加个微信吗？我的微信号是13851979778
...

有条件的话去上海华山北院血液科看下医生。那里中枢淋巴瘤经验丰富。

老呆xm

请问你眼睛里淋巴瘤核磁或PETct能检查出来吗

喵吉祥

老呆xm 发表于 2021-5-16 22:07
请问你眼睛里淋巴瘤核磁或PETct能检查出来吗

眼内淋巴瘤只有活检和抽防水才能发现。

老呆xm

请问你手术后眼睛视物模糊和重影吗

喵吉祥

老呆xm 发表于 2021-5-18 12:49
请问你手术后眼睛视物模糊和重影吗

没有。开颅后原来眼睛飞蚊症还是飞蚊症。后来玻璃体切割后这个浑浊部分切了也就好了。

周浩

水井翻天 发表于 2021-4-8 00:54
中枢淋巴瘤本身就是相对罕见并且难治，指南也建议移植，移植本身也是适用于难治性淋巴瘤。参考普通淋巴瘤 ...

发生在眼球后的淋巴瘤   加下我微信，探讨一下13355179788

老呆xm

喵吉祥 发表于 2021-5-13 08:25
有条件的话去上海华山北院血液科看下医生。那里中枢淋巴瘤经验丰富。

谢谢你，我家在江苏省人民医院血液科徐卫主任团队治疗，专业权威又离家近方便

老呆xm

请问你病灶位置在哪里

喵吉祥

老呆xm 发表于 2021-5-18 21:31
谢谢你，我家在江苏省人民医院血液科徐卫主任团队治疗，专业权威又离家近方便
...

说真的未必有华山的血液科权威。因为上海周边城市，甚至于北京，还有内蒙古这些很远的地方都是直接来上海的治疗的。