NKT细胞淋巴瘤自体移植一年后疑似复发

畫藝幽灡

最近我老公出现了鼻塞鼻堵，而且伴有鼻咽喉溃烂，然后入院进行消炎治疗，但并没有好转，而且这几天开始反复出现低烧，医生根据检查结果和临床症状怀疑淋巴瘤复发可能性很大，让我们去当初治疗的医院进一步检查确诊……
为什么这个NKT复发率这么高呀？我们移植后一直用西达苯胺维持巩固，但是今年九月，十月，分别因为胰腺炎住院两次，由于胰腺炎长期禁食禁饮导致身体很虚弱，就暂停了服用西达苯胺……
2021年一月份看着身体才恢复不久，又开始出现鼻塞鼻堵，拧鼻涕的时候带血丝，以为是鼻炎，去医院消炎不但没有好转，反而鼻咽喉出现溃烂，这两天还出现了反复低烧！发现这个NKT淋巴瘤的复发率真的不是一般的高啊！我们自体移植也才十四个月而已，谁能想到这么快就复发呢？而且首治已经把我们搞得山穷水尽了，该卖的都卖了，之前的债还没还完，这里又要开始陷入绝境，为什么我们只想简单的活着都这么难

河北保定

开始是几期呀？

洪飞

看了下之前的治疗没用吉西它滨化疗，缓解深度不够造成了复发，这次复发可以上PD-1了，或者入组免费的PD-1/L1双抗临床试验，目前入组的病人效果不错。

畫藝幽灡

洪飞 发表于 2021-1-16 13:56
看了下之前的治疗没用吉西它滨化疗，缓解深度不够造成了复发，这次复发可以上PD-1了，或者入组免费的PD-1/L ...

谢谢洪飞大神的回复，请问入组的条件是怎样的呢？

畫藝幽灡

河北保定 发表于 2021-1-16 13:47
开始是几期呀？

首治是四期

鲲仔

帮你看看华西有没有实验组

畫藝幽灡

鲲仔 发表于 2021-1-16 14:07
帮你看看华西有没有实验组

谢谢鲲仔，我们都在微信那个移植群里面的，那个群你一直都比较活跃

城北以北

还是自提免疫没恢复过来

高永平

自提移植多少钱

畫藝幽灡

高永平 发表于 2021-1-16 14:58
自提移植多少钱

我们自体移植前办了低保，报完账花了三万多

一般一切都好

看了你们的以前派特报告，没有中枢侵犯的话就不算是四期，当时应该化疗后放疗，那样预后会好些，感觉医院分期有问题，然后治疗方案不好，现在首先要确定是不是复发，可以入组双抗实验组，中肿有，全国好几个医院都有这个实验组

doufu1592

我想质询你点事 我也是鼻腔溃烂一直不好

高永平

畫藝幽灡 发表于 2021-1-16 15:19
我们自体移植前办了低保，报完账花了三万多

你的总共花了多少钱呀

橙色雨丝

当初用的方案不太合适，已知蒽环类药物对结外NK/T作用不大，吡柔比星完全可以不用，现在基本上没有人用CHOP样方案治疗NK/T了，即使是以前长期用CHOP-L的北肿也改成了CEOP-L，放弃了多柔比星/表柔比星/吡柔比星。

doufu1592

亲 能加你微信了解下这个病吗 我很有可能也是这个病

畫藝幽灡

doufu1592 发表于 2021-1-17 09:47
亲 能加你微信了解下这个病吗 我很有可能也是这个病

可以，你微信号是多少，我加你

畫藝幽灡

高永平 发表于 2021-1-16 20:49
你的总共花了多少钱呀

我们确诊之路比较曲折漫长，前期确诊就花了五万多，六次化疗也不是很顺利，并发症多，差不多花了七八万，移植花了差不多四万，西达苯胺九千多一盒，吃了大半年差不多花了五六万，移植后还经常小病小痛住院，目前为止报完医保和申请了民政救助后，自己都花了接近二十五万左右！我们在移植前办了低保，不然会花费更多，这个病很花钱的，治疗顺利的话也要十来万吧！

畫藝幽灡

城北以北 发表于 2021-1-16 14:41
还是自提免疫没恢复过来

我们也希望只是免于系统低下没恢复过来

畫藝幽灡

doufu1592 发表于 2021-1-16 19:44
我想质询你点事 我也是鼻腔溃烂一直不好

去医院好好检查一下，我们是最开始鼻咽喉溃烂误诊为鼻窦炎耽搁了病情，治疗也不太顺利，做了自体移植一年后鼻咽喉又出现溃烂和反复低烧，所以当地医院怀疑复发

doufu1592

doufu1592 发表于 2021-1-16 19:44
我想质询你点事 我也是鼻腔溃烂一直不好