孩子才七岁，被确诊为淋巴瘤四期，求助

鲲仔 · 发表于 2020-12-5 18:46:56

附二院医生如果遇到问题，会和总部血液科医生一起会诊

wanghui8477 · 发表于 2020-12-5 22:33:22

lisu008 发表于 2020-12-5 18:23
换个医院吧，妇女儿童医院不专业。去华西。

华西根本进不去呢，确实专业感觉差些，而且今天已上了一天药了，感觉其它医院都不好进了

wanghui8477 · 发表于 2020-12-5 22:34:19

鲲仔发表于 2020-12-5 18:46
附二院医生如果遇到问题，会和总部血液科医生一起会诊

就是现在已经上化疗药了，不好转院了，我了解的太迟了

鲲仔 · 发表于 2020-12-5 22:39:17

wanghui8477 发表于 2020-12-5 22:34
就是现在已经上化疗药了，不好转院了，我了解的太迟了

先这样吧，但我还是建议治疗同时可能的话重新让华西病理科做做病理

wanghui8477 · 发表于 2020-12-5 22:40:04

橙色雨丝发表于 2020-12-5 15:29
没有看到流式细胞学检查的结果，是B淋母/白血病还是成熟B细胞的NHL不太清楚，不过对于儿童来说治疗方案大同 ...

成熟b细胞的nhl，医生说已浸润到骨髓，淋巴瘤4期，但因为同时有脑白症状（前期头疼和吞咽困难，说话吐字不清，并且在第一次打鞘后有好转，所以现在的治疗方案是一周打两次鞘加淋巴瘤治疗方案，治疗方案见最后一张图

wanghui8477 · 发表于 2020-12-5 22:41:23

橙色雨丝发表于 2020-12-5 16:03
根据你的描述，目前医生应该是在做泼尼松试验，第一到七天，连续使用泼尼松，第八天评估，如果外周血中幼 ...

麻烦帮我看下我最后发的，谢谢

wanghui8477 · 发表于 2020-12-5 22:42:02

鲲仔发表于 2020-12-5 22:39
先这样吧，但我还是建议治疗同时可能的话重新让华西病理科做做病理

好的，正在考虑这个

鲲仔 · 发表于 2020-12-5 23:43:37

petct没做？另外免疫组化没做是根据骨髓来的？最好还是穿刺根据组织来

云雁 · 发表于 2020-12-6 03:06:26

已化疗，不能骨髓穿刺了，可惜了，找专业团队，抓紧大医院

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-6 08:01:31

wanghui8477 发表于 2020-12-5 22:40
成熟b细胞的nhl，医生说已浸润到骨髓，淋巴瘤4期，但因为同时有脑白症状（前期头疼和吞咽困难，说话吐字 ...

没有免疫表型，仍然不知道具体分型。

叫lemon的喵 · 发表于 2020-12-6 10:03:55

感觉确诊的操作不太规范，没有免疫组化，无法分型，没有petct，后期无法评估。感觉较华西还是差点了。

wanghui8477 · 发表于 2020-12-6 14:28:32

叫lemon的喵发表于 2020-12-6 10:03
感觉确诊的操作不太规范，没有免疫组化，无法分型，没有petct，后期无法评估。感觉较华西还是差点了。
...

和华西不在一个档次，可是当时孩子情况也不好，一直头疼，我也不懂，没有做过多了解，一上来就说是白血病，结果前天突然说我这个更适合淋巴瘤方案，我才找到的这个论坛了解

橙色雨丝 · 发表于 2020-12-6 14:39:39

wanghui8477 发表于 2020-12-6 14:25
今天早上医生说成熟B用的方案都一样，不用分型了，是不是扯蛋

不是。我一开始就说了儿童方案不管什么分型都差不多，既然报告中写了是B细胞的，那么应该是做过了免疫组化或者流式细胞，只不过你没有看到报告，医生那里应该是有的。

wanghui8477 · 发表于 2020-12-6 15:53:14

橙色雨丝发表于 2020-12-6 14:39
不是。我一开始就说了儿童方案不管什么分型都差不多，既然报告中写了是B细胞的，那么应该是做过了免疫组 ...

好的，我问问，万分感谢，什么都不懂，添麻烦了

雷颖莹 · 发表于 2020-12-6 20:51:00

一定一定要多向雨丝老师请教，我女儿就是老师看了我女儿的所有报告，给出的建议比我们主治还要专业呢。
还有战斗老师。真的是我们家属小白的救命稻草

wanghui8477 · 发表于 2020-12-7 00:23:26

雷颖莹发表于 2020-12-6 20:51
一定一定要多向雨丝老师请教，我女儿就是老师看了我女儿的所有报告，给出的建议比我们主治还要专业呢。
还 ...

现在我都不知道怎么办了，转别的医院又没有关系，又不懂该怎么去和主治医谈，谈什么

雷颖莹 · 发表于 2020-12-7 05:43:19

wanghui8477 发表于 2020-12-7 00:23
现在我都不知道怎么办了，转别的医院又没有关系，又不懂该怎么去和主治医谈，谈什么
...

其实不要纠结转不转院的问题，如果孩子目前病情好转就是有效果。相信自己的主治医生，
多和主治聊，哪怕在他那哭一场，告诉主治我有多希望孩子在您的治疗下孩子能够恢复健康。
雨丝老师的知识栏里多学习一下，慢慢自己才能脱恐，

雷颖莹 · 发表于 2020-12-7 05:56:13

你手机上有所在医院的软件下载起来可以知道孩子的所有检查记录你一项一项的打开看，不明白的再到上面来问。

wanghui8477 · 发表于 2020-12-7 06:10:04

雷颖莹发表于 2020-12-7 05:56
你手机上有所在医院的软件下载起来可以知道孩子的所有检查记录你一项一项的打开看，不明白的再到上面来问。 ...

好的，谢谢亲

wanghui8477 · 发表于 2020-12-7 08:48:16

橙色雨丝发表于 2020-12-5 15:29
没有看到流式细胞学检查的结果，是B淋母/白血病还是成熟B细胞的NHL不太清楚，不过对于儿童来说治疗方案大同 ...

是这个不，亲，我问北京说是伯基特白血病

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