两年的奋战，我依旧没法留住你，妈妈

明天会更好-南京 · 发表于 2020-12-5 01:08:01

19年4月份不幸降临了在了我母亲身上，确诊为弥漫大b淋巴瘤，经历了4次rchop方案，在第五次结束没多久，肿瘤飞速发展，二线方案经历了4次，没有效果，最终选择了去武汉的道路，好不容易熬到了出舱，三靶点+自体依旧在第二个月复发了，终于在今天医生跟我交底了，因为肿瘤的位置太靠近气管了，她血象又上不来，又不能上药，目前已经走到了按天计日的时候了，我是不是错了，cart的毒性带来的后果，还有些方案还没试过，就不能上了。好想把你留住，可这该死的无能为力让我好难受，好痛苦。

丽龙 · 发表于 2020-12-5 02:07:20

千言万语知道你肯定好难受

mengfei · 发表于 2020-12-5 06:33:42

挺住，妈妈也不想看到你憔悴的样子

bensy · 发表于 2020-12-5 06:37:48

阿弥陀佛，愿你母亲去往彼岸。兄弟你也振作，努力过后就莫后悔。加油，你还有家人！

牛牛牛 · 发表于 2020-12-5 06:42:46

我们差不多，我妈妈化疗六次血小板一直上不来，用不了药，一直进展。人整天睡觉。前两天右侧手腿使不上劲。能走能吃饭的人几天时间就这样了。现在口服来那度胺，目前好一点点。一直在医院住着等着升血小板。升上来还有点希望，升不上来可能就。

牛牛牛 · 发表于 2020-12-5 06:43:16

这两天又反复低烧，还没有查到原因，

张胜利 · 发表于 2020-12-5 07:59:18

你选择去武汉的时机太晚了，发现不行立马就得转移阵地，我要不是跑得慢，19年七月份就交代了。

421817329 · 发表于 2020-12-5 08:40:57

家属的无能为力深有体会不久的将来一定能攻克疾病慰藉阿姨在天之灵

jinchao · 发表于 2020-12-5 09:30:24

有同感，我母亲也是19年9月发现的大B，经历8个疗程三个月就复发了，又经历了四个疗程化疗想移植，还没移植又有进展，现在怀疑侵犯中枢，准备去武汉，真的很有同感，也很绝望。。

独酌清茶 · 发表于 2020-12-5 09:43:16

你的处境，我们感同身受，虔诚的祈祷妈妈能创造奇迹

kevin.hw · 发表于 2020-12-5 10:19:04

前四疗都没啥症状，5疗就飞速进展了吗？

一缕阳光aabb · 发表于 2020-12-5 10:26:25

深有同感，病友和家属们历经一次次的战斗，而后是重生或失望，在跌跌撞撞中摸索前行，我爸之前病情和治疗中，我也是很心酸，但往后余生还要我们继续走下去，坚强一点，勇敢一点，我就这么劝慰自己，现在慢慢走出来了，不管治疗中对于错，我们努力就行！

AsndQ · 发表于 2020-12-5 15:06:32

生死无常。节哀。

lhd · 发表于 2020-12-5 16:42:05

我什么要武汉？

简简俭俭 · 发表于 2020-12-5 19:48:10

武汉哪家医院？

望有点点幸运 · 发表于 2020-12-8 10:26:28

武汉的医院治疗大B很有用吗，那家医院啊，可以告知一下吗，我爸还没开始化疗，去对这方面治疗比较好的医院，是不是控制率就会更高一点

明天会更好-南京 · 发表于 2020-12-8 21:37:24

望有点点幸运发表于 2020-12-8 10:26
武汉的医院治疗大B很有用吗，那家医院啊，可以告知一下吗，我爸还没开始化疗，去对这方面治疗比较好的医院 ...

武汉同济，是冲着cart技术去的，如果你加是初治，可以先去咨询一下，至于去不去，不一定，还有就是一定要注重22天原则，初治肯定是rchop方案，这个的化疗间隔要控制在22天左右，不能超过很多，我妈中间一次就是化疗间隔了两个月，后来就复发的，医生都说不是这个因素导致的，建议别用脂质体，贵，但可能效果没红药水好，最后一点就是坚信能治愈的，一线方案cr后的5年生存率在75%左右，只是因为我妈是那25%罢了，在后来的二线方案，cart技术也有较高治愈率，但我妈就是不耐受，实在是天命，没有别的解释。个体不代表大数据，预祝你家能康复，永不复

明天会更好-南京 · 发表于 2020-12-8 21:41:12

明天会更好-南京发表于 2020-12-8 21:37
武汉同济，是冲着cart技术去的，如果你加是初治，可以先去咨询一下，至于去不去，不一定，还有就是一定要 ...

最重要的一定要心态好，我妈属于从头到晚心态就没好过，很消极，很着急，太想好了，每次稍微有点感觉就是复发了，不好了，两三晚不睡觉。

两年的奋战，我依旧没法留住你，妈妈

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