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[基础知识] 说说化疗期间的自我管理(1)

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发表于 2015-1-3 17:01:46 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 日本
   能够笑迎2015年,我感到幸福和快乐,一年前的这个时候,我还在化疗中。2014年的新年期间,1231日至14日,连续5天我每天要去医院打升白针呢。
  我在20136月下旬,被确诊为弥漫大B细胞,7月住院,做了6R-CHOP,疗程,8月开始第一个疗程,一直到2014年2月才结束,好长呀。化疗确实需要很长的期间,我感到如果在化疗中做好自我管理,不仅可以比较顺利对应化疗的毒副作用,安全的,甚至可以比较轻松愉快的渡过化疗期间,还为化疗后的身体恢复创造了较好的基础,因此,把我在化疗期间的经验汇总如下,希望能对化疗中,或将要开始化疗的病友们提供些参考。
   看到网里很多年轻人,为了父母的治疗尽心尽力,十分感动。我和这些年轻人的母亲年龄类似,确诊的时候已经58岁了。身体的恢复也不像年轻人那样快,也希望这些孝顺父母的年轻人,看了本文后,能理解我们这个年龄层病人的心情,以及身体特点,更好的帮助你们的父母康复。
  我和爱人住在日本福冈,唯一的儿子在其他城市读博士,我在治疗期间,不想影响儿子的学业,告诉儿子,妈妈有爸爸照顾,尽管放心。住院期间,我爱人几乎每天下班后直奔医院看我,周六周日来医院2次,在通院期间,也是尽全力照顾我。在北京的姐姐,多次提出来福冈照顾我,我谢绝了,我还没到需要他人照顾的程度呢。
  和我同龄的女性,包括我在国内的女同学,大都退休了。但我在日本依然工作。有趣的是,国内的亲戚朋友都对我说,一定好好休息呀,但主治医生对我说,有工作最好继续工作。于是我问了他,他回答说,很多你们这个年龄层的病人治好淋巴瘤了,但不是得了忧郁症就是卧床起不来了。所以他建议,一定要做些有趣的事,一定要锻炼。第一个疗程做完出院时,医生对我说,你要是有地方上班就去上班吧。
  我喜欢我的工作,加上我的工作主要用大脑,有计算机,有网,有电话就能行,如果没有意外事件发生的话,每天大约做一小时就可以,所以我住院期间,后来的化疗期间,以及到现在,一直工作着。
  我的第一个疗程是住院做的,以后的5个通院做。医生说,每个人对化疗的反应都不一样,住院做第一个疗程,在这期间,医生可以掌握病人的特点,出现问题可以及时对应,如果顺利,以后的疗程就通院(就是住在家里,按时到医院做必要的治疗)进行。
  我从第一个疗程开始做了个化疗期间记录表,记录化疗后每天的一些数据,我发现每个疗程的身体情况很类似,就是说每个疗程的第N天的情况都比较类似,也就是通过记录才能了解自己身体在化疗中的特点。参看前面疗程的数据,在新的疗程时,事先做好身心准备,还可以吸取以前的经验教训,该采取的措施及时采取,能安排活动的尽量安排,就能比较顺利的渡过化疗期间。这就是所谓的化疗期间的自我管理,狠有效果呢。
未完待续。

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 楼主| 发表于 2015-1-4 11:39:19 | 显示全部楼层 来自: 日本

说说化疗中的自我管理(2)

病理会诊:专家看切片
《说说化疗中的自我管理(1)》里说到,通过记录了解自己身体在化疗中的特点。参看前面疗程的数据,在新的疗程时,事先做好身心准备,具体举例如下:
1,了解自己白血球的变化规律,预防感染
化疗时遇见最头疼问题,可能就是白血球下降了,在这期间得了肺炎什么的,危及生命。
但也并不是整个化疗期间白血球都那么低,所以,了解自己的白血球的变化规律,才能有效的对应,安全渡过化疗期间。
一般在停止服用P(R-CHOP,里的P)以后,白血球开始急剧下降,据说每个人的下降曲线不同。
我属于体弱者,第一个疗程的第8天(停止服用P的第二天)开始,白血球下降,第9天白血球为1.8K,于是医生在第10天开始给我注射升白针,没想到在打了2针的第12天,白血球还是降到600,我被送入清洁病房。医生也了解了我的特点,以后的疗程中,第9天开始打升白针。
白血球的第二次下降点是在停了升白针以后,对我来说,就是第15天以后,白血球不到2K。所以,在第8天至第10天,(第9天开始连续打5次升白针)第15天至第20天时,是我的白血球低的期间,要特别注意卫生,尽量不外出,外出一定带口罩,不吃酸奶类的带菌食品,不吃难洗干净的草莓,葡萄类的水果。保证化疗期间,不发生过任何感染。
2,防治口内炎
第一个疗程的第4天,我得了口内炎,开始一处疼,迅速蔓延,一小时左右就扩大的全口腔,疼极了。那时还是恶心没有食欲的期间,加上口内炎,吃饭实在受罪。医生看后开了漱口水,多次漱口。好几天才治愈。后来的疗程里,从第二天开始就漱口预防。也建议所有要开始化疗的病友们,从疗程的第二天开始就漱口预防口内炎。
3,不和化疗药的毒副作用较劲,及时采取措施以及服用对应药
了解化疗药物对自己身体的毒副作用的具体表现,及时告诉医生,采取必要措施,
我本身来说,在点滴了CHOP,以后,
u      浮肿,大约体重多出3-4KG,脸盘像十五的月亮圆圆的。第一个疗程时,按医嘱每天几次称体重,医生在必要时给我注射利尿剂,第二个疗程后,没医生护士管了,我就按在医院那样注意体重,喝些有利尿作用的汤,好在没有意外,一般在3天后正常了。
u       血糖,第一个疗程时,按医嘱每天几次测血糖,医生在必要时给我注射胰岛素,第二个疗程后,没医生护士管了,按医生说的,前5天不吃甜食。
u       便秘,第一个疗程时,在服用P的期间,发生了,第4天才服用缓泻药,受了点罪,后来在第二天开始,连续服用4天,就不受便秘的罪了。
u       失眠,在服用P的期间,及累但躺下后心还怦怦的跳,不得安宁。医生说是P的作用。特别是晚上根本睡不着,后来也就不和药较劲了,在服用P的期间,每晚服用安眠药。
u       恶心  实在恶心时,饭前服用止恶心的药。4,了解自己的体力曲线,该休就休,能玩则玩   ***未完待续。
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发表于 2015-1-3 17:08:37 | 显示全部楼层 来自: LAN
心态好很重要深有体会,更新了继续来看

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发表于 2015-1-3 17:10:49 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
个人也感觉适量的工作还是有益的,康复后不上班天天呆家里发呆就真的抑郁了。还有连载,继续关注

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发表于 2015-1-3 17:45:05 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
讲完自我管理,再讲讲在日本的治疗经过吧,等看续集。

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发表于 2015-1-3 18:43:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
秋圆好厉害,居然坚持上班~~我以为自己年近花甲,每次化疗背着生活必需品,自己往医院跑已经很能干很自理了。好吧,榜样的力量是无穷的,一定要接着往下写啊!
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2015-1-3 18:58:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
你好,能否请你把你治疗时做的记录数据分享一下?我想很多病友都想知道怎样制定表格等记录数据,因我们真的不知道应该记录什么?希望能得到你的分享
单用小美,现在康复4年半(^_^)v

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发表于 2015-1-3 19:41:20 | 显示全部楼层 来自: 中国河北廊坊
毕竟工作也是生活的一部分,毕竟工作也只是生活的一部分。

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发表于 2015-1-3 19:54:03 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
正能量,我等着更新

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 楼主| 发表于 2015-1-4 17:59:11 | 显示全部楼层 来自: 日本

接着说说化疗中的自我管理

《说说化疗中的自我管理(1)》里说到,通过记录了解自己身体在化疗中的特点。参看前面疗程的数据,在新的疗程时,事先做好身心准备,具体举例如下:
1,了解自己白血球的变化规律,预防感染
化疗时遇见最头疼问题,可能就是白血球下降了,在这期间得了肺炎什么的,危及生命。
但也并不是整个化疗期间白血球都那么低,所以,了解自己的白血球的变化规律,才能有效的对应,安全渡过化疗期间。
一般在停止服用P(R-CHOP,里的P)以后,白血球开始急剧下降,据说每个人的下降曲线不同。
我属于体弱者,第一个疗程的第8天(停止服用P的第二天)开始,白血球下降,第9天白血球为1.8K,于是医生在第10天开始给我注射升白针,没想到在打了2针的第12天,白血球还是降到600,我被送入清洁病房。医生也了解了我的特点,以后的疗程中,第9天开始打升白针。
白血球的第二次下降点是在停了升白针以后,对我来说,就是第15天以后,白血球不到2K。所以,在第8天至第10天,(第9天开始连续打5次升白针)第15天至第20天时,是我的白血球低的期间,要特别注意卫生,尽量不外出,外出一定带口罩,不吃酸奶类的带菌食品,不吃难洗干净的草莓,葡萄类的水果。保证化疗期间,不发生过任何感染。
2,防治口内炎
第一个疗程的第4天,我得了口内炎,开始一处疼,迅速蔓延,一小时左右就扩大的全口腔,疼极了。那时还是恶心没有食欲的期间,加上口内炎,吃饭实在受罪。医生看后开了漱口水,多次漱口。好几天才治愈。后来的疗程里,从第二天开始就漱口预防。也建议所有要开始化疗的病友们,从疗程的第二天开始就漱口预防口内炎。

3,不和化疗药的毒副作用较劲,及时采取措施以及服用对应药
了解化疗药物对自己身体的毒副作用的具体表现,及时告诉医生,采取必要措施,
我本身来说,在点滴了CHOP,以后,
  ◆浮肿,大约体重多出3-4KG,脸盘像十五的月亮圆圆的。第一个疗程时,按医嘱每天几次称体重,医生在必要时给我注射利尿剂,第二个疗程后,没医生护士管了,我就按在医院那样注意体重,喝些有利尿作用的汤,好在没有意外,一般在3天后正常了。
      ◆ 血糖,第一个疗程时,按医嘱每天几次测血糖,医生在必要时给我注射胰岛素,第二个疗程后,没医生护士管了,按医生说的,前5天不吃甜食。
     ◆便秘,第一个疗程时,在服用P的期间,发生了,第4天才服用缓泻药,受了点罪,后来在第二天开始,连续服用4天,就不受便秘的罪了。
 ◆  失眠,在服用P的期间,及累但躺下后心还怦怦的跳,不得安宁。医生说是P的作用。特别是晚上根本睡不着,后来也就不和药较劲了,在服用P的期间,每晚服用安眠药。
     ◆ 恶心  实在恶心时,饭前服用止恶心的药。每个疗程里,我在第2天至第5天,第7天和第8天是恶心的日子。

4,了解自己的体力曲线,该休就休,能玩则玩   ***未完待续。

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发表于 2015-1-4 18:58:02 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
还要“按医嘱每天几次称体重”吗?我在住院期间从来没听有这一说;发现你们那边的医生好细致。
养生在动  养心在静  生命有时需要忍耐

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发表于 2015-1-5 01:50:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
学习了,谢谢分享
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发表于 2015-1-26 17:13:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
挺不错的,学习了

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发表于 2015-2-4 22:30:12 | 显示全部楼层 来自: 中国贵州黔南布依族苗族自治州
哈哈又一位坚强乐观的大姐,顺祝新的一年吉祥如意哈
坚持11年了,再坚持!

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发表于 2015-2-26 05:23:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
坐等楼主更新
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发表于 2015-2-26 08:40:57 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
非常详细的治疗经验  希望可以帮助到新病友  感谢大姐 持续关注
2008年11月北京301医院、北肿确诊经典霍奇金混合细胞型3期B ABVD 8个 ···· 化疗结束5年 康复中

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发表于 2015-2-26 19:16:09 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
化疗用药的这几天,我儿子每天要称兩次体重。

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发表于 2015-2-27 23:38:12 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江
协和这里也重视体重情况

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发表于 2015-2-28 11:25:42 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
太好的帖子了
谢谢您的提醒
我们每个人都可以做好自己的管理
期待更新
{:soso_e163:}{:soso_e163:}{:soso_e163:}
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-7-3 18:34:59 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
酸奶含有的是乳酸菌等有益菌,不是反而可以与有害菌竞争减少感染机会吗?
2015.6妈妈确诊弥漫大B,非生发4期B中高危,骨、骨髓、脾转移(很可能脾边缘区转弥漫大B)在301医院R-CHOP方案化疗2个疗程CR,6个疗程后PD,R-DICE+来那度胺化疗2个疗程后PR,4个疗程后PD,RCOEP干细胞动员化疗后BEAM自体移植,出仓2周PD,进行20次放疗+来那度胺,放疗一月后全身多发进展,car-t中

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