搜索
查看: 7238|回复: 18

我和移植的那点事

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

118

帖子

286

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-23
发表于 2020-11-17 10:11:51 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
总体来说两句话:在战略上要藐视,在战术上要重视。

具体而言就是在移植过程中会有各种不适,这个再正常不过了,但对于我们经历过各种方案洗礼的战士来讲,起码心理上已经有了防火墙,拿我来说,beam方案预处理个人观感要比DICE方案猛烈程度略逊一筹。再有,心态上,越简单越好,不要想太多,有起伏波动很正常,自己来说,入院一周后是个节点,在经历折磨后心里肯定会起变化,你要做的是体察接纳,避免过度焦虑,在血象涨起来时候会有发烧,这个时候我倒觉得不必要过于紧张,烧的时候基本在迷迷糊糊时间过得也快,你要做的就是坚持按照医护人员的要求,每天耳鼻护理,口腔护理,肛周护理,防止感染。我每天加了一个早晚泡脚,可以促进血液循环提振阳气,还可以有利睡眠,当然这个因人而异。在移植仓对我最大的挑战是饮食,我是肉食动物,由俭入奢易,由奢入俭难,只能喝粥吃淡味面包苏打饼干,这个确实是个挑战,偶尔吃点家里送的面和煮熟的水果汤已是跟奢侈了,所以在移植仓里瘦了15斤,这个也是成果之一,血压也降下来了。在仓里有大块的时间,当然精神身体状态受化疗影响,很多时候什么也不愿意做,但对于我们经历过移植重生的人来说,可以思考下出仓后,今后的生活方式和心理建设,现代医学不仅包括疾病治疗,对于肿瘤患者来说科学健康的生活方式和积极的心理建设更为主要,我想这也不枉费我们经历了这么多的罪,查那些有根据有出处的资料,再根据个人情况尽量的细节化标准化制定日常规划,有的人很焦虑,众生畏果不畏因很正常,但这个世界上没有人能确保什么,即使做了很多也可能无用功,你能做的只能是把自己能做的该做的做好,一句话,想多了没用,尽人事听天命而已。记住,重要的事只有一件,就是当下眼前的事,对于病患来说,这个心理建设我觉得很必要。讲几个细节,比如在出仓后饮食上,所有的食物制作你要看得到,那些外面的半成品,饭店,不在你目力所及制作食物的就都不要吃了;菜板是个滋生细菌的地方,做到通风清洁;烹饪要完全做熟,毕竟肠胃功能需要慢慢恢复;想吃肉没关系,注意啃骨头吃鱼避免扎伤导致口腔溃疡;少食多餐,循序渐进。再比如,对于肿瘤患者来说,提供给肿瘤营养的葡萄糖,想办法尽量减少摄入,可以少吃精致的碳水化合物,像精米精面,根据个人肠胃功能情况加入杂粮杂豆,增加植物性营养素的摄入,人体所需蛋白质不仅是动物蛋白,植物蛋白其实对于肿瘤患者来说长远看更健康,甜食就不要吃了,百害无一利,早餐可以增加蒸紫薯南瓜山药代替米面等主食,蛋白质可以增加鱼虾这类优质蛋白摄入,选择高蛋白低脂肪的红肉类,蔬菜维生素摄入也很关键,掌握清楚各类果蔬的维生素营养价值配比情况,可以细节到这样,比如拿彩椒来说,维c含量最高的是黄色彩椒,其次是红色绿色,对食材的选择处理上尽可能浅加工,减少营养流失。生活方式上,空气好的话午间要晒晒太阳,身体条件允许可以在夕阳下进行适当运动,有利于晚上睡眠,其他的因人而异,总之,要做到尽可能的建康,规律,可持续。我在出仓的时候血小板8万多,白细胞4千多,主任说很少出院有这么理想的血象,我想信心比黄金都重要,这是对我最大的回报。附上今日早餐,鲜虾鸡蛋香菇蔬菜面,紫薯红薯南瓜,清炒胡萝卜,红枣花生豆浆,红心柚子
101150y7c5s9mrrauzaps5.jpg

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

201

帖子

481

家园豆

您的身份
病友
病理报告
B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院
北京博仁医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-5-28
发表于 2020-11-17 10:18:25 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
病理会诊:专家看切片
666
我还活着2021-8-16
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

308

帖子

802

家园豆

您的身份
家属
病理报告
华氏巨球蛋白血症
就诊医院
新华医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2023-9-15
发表于 2020-11-17 10:22:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
非常认同:现代医学不仅包括疾病治疗,对于肿瘤患者来说科学健康的生活方式和积极的心理建设更为主要!加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

32

主题

1116

帖子

1039

家园豆

您的身份
病友
病理报告
系统性间变大细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-15
发表于 2020-11-17 10:34:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
666
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

3292

帖子

5097

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-19
发表于 2020-11-17 12:13:42 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
写的很好,不过我的体会还是移植比Dice更痛苦一些。
雄阔海
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

157

帖子

619

家园豆

您的身份
家属
病理报告
套细胞淋巴瘤
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-1-15
发表于 2020-11-17 18:03:07 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢您的分享!请教下移植前的预处理方案都是一样的吗?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

118

帖子

286

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-23
 楼主| 发表于 2020-11-18 09:38:24 | 显示全部楼层 来自: 中国
李一一 发表于 2020-11-17 18:03
谢谢您的分享!请教下移植前的预处理方案都是一样的吗?

不一样的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

39

主题

588

帖子

355

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
北京肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-10-21
发表于 2020-11-18 21:48:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏宿迁
你是最棒滴
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

118

帖子

286

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-23
 楼主| 发表于 2020-11-19 07:45:05 | 显示全部楼层 来自: 中国
大梦想家 发表于 2020-11-18 21:48
你是最棒滴

(ღ‿ღ)
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

125

帖子

477

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
治疗中
最后登录
2024-6-18
发表于 2020-11-19 11:57:47 | 显示全部楼层 来自: 中国
进仓几天呀
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

118

帖子

286

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-23
 楼主| 发表于 2020-11-20 16:52:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
苏柚 发表于 2020-11-19 11:57
进仓几天呀

我是25天
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

85

帖子

269

家园豆

您的身份
病友
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2021-3-28
发表于 2020-11-27 07:59:42 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
你是异体移植吗?在哪里移植的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

118

帖子

286

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2021-8-23
 楼主| 发表于 2020-11-27 12:32:02 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
abcc123 发表于 2020-11-27 07:59
你是异体移植吗?在哪里移植的

自体移植,北肿
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

61

主题

627

帖子

1976

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-20
发表于 2021-1-20 01:19:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
您好,您之前采干够用了么?我父亲正准备采干,担心采不够。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

20

帖子

68

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
广州中山医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2022-7-10
发表于 2021-1-21 11:16:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
祝早日康复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

101

家园豆

最后登录
2022-11-5
发表于 2021-1-26 07:24:54 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
自体移植复发率很低了吧?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

17

帖子

249

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
长沙中医附一
目前状态
治疗中
最后登录
2022-9-1
发表于 2022-1-24 14:28:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南
您好,您采干累计采多少移植的呢,我两次采了1.82不知够不够移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

15

帖子

79

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-1-31
发表于 2022-2-17 17:52:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
楼主是霍奇金还是非霍奇金啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

37

主题

124

帖子

532

家园豆

您的身份
病友
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
潍坊市人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-13
发表于 2022-11-28 09:12:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
感谢楼主分享,我也要准备自提移植了,看了你分享,有了很大的信心,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号