挪威求医路二

476900168 · 发表于 2015-1-2 22:43:50

继续我上次的帖子今天我们接到医院打来的电话确诊经典型霍奇金淋巴瘤三期中午一点我们约见了北欧最好的淋巴瘤专家讨论了病情医生说传统的治疗为ABVD 但是现在希望我们使用美国正在研究的AAVD 请教大家在国内有没有这样的治疗专家说已经投入使用三年比传统治疗的预后好很多预防复发激发自身抗体但是反应更为大一些一共治疗6个月两个星期一次治疗两个月做一次评估合同稍后可以发上来不过都是挪威语不过今天专家考虑到我交流时用的英文不过大量的医用词汇和较快的语速让我有些一知半解不过这个北欧专家说 20年之前的治疗注重小分型现在小的分型已经不重要了我不知道国内是怎么治疗的但是护士告诉我需要在胸上部埋管输入药物不在手臂因为手臂会引发较大的疼痛另外保存三份精子至少十年关于治疗我们大约星期四开始我会在这里详细的写下过程对了这个新药的名字可能叫advertis 如果我们不满意疗效可以随时终止治疗我们所有的信息会发回美国据说这个治疗预防复发很好因为他不想移植希望知道这个治疗的人说说另外我的微信号15828240726想了解的病友可以加我

zhangqingbinsc · 发表于 2015-1-2 22:55:08

aavd真的没听说，国内以abvd为主。不过abvd中b确实不重要，各个研究都在尝试换掉。你说的新药没有查到，是不是你拼错了？总之霍奇金好治，安心治疗，挪威的医疗水平肯定强于国内。

洪飞 · 发表于 2015-1-2 23:02:50

这是最新的AVD-SGN-35方案，缓解率达到100%，的确是目前最好的方案了！国内由于SGN-35没有上市，所以没法使用，这个药也不是一般人用的起，一个疗程大概12万RMB，你能用上非常幸运！不过，这个方案由于随访时间还短。对总生存率的影响结果还没有出来，目前SGN-35（adcetris)还在验证其一线使用的价值，由于早期霍奇金，ABVD已经达到90%以上治愈，所以加用这个药物再提高5%-10%的意义大不大，从经济学角度恐怕国内是不支持的，不过，你们经济条件好，国外医保好可以考虑这个好方案，2011年我记得加拿大和北美开始的临床实验设计验证这个新药一线使用的效果是否和ABVD相同，具体报道应该网上可以查到。

洪飞 · 发表于 2015-1-2 23:12:33

http://www.dxye.com/portal.php?mod=view&aid=412&page=1&mobile=no

476900168 · 发表于 2015-1-2 23:15:12

洪飞发表于 2015-1-2 23:02
这是最新的AVD-SGN-35方案，缓解率达到100%，的确是目前最好的方案了！国内由于SGN-35没有上市，所以没法使 ...

谢谢你洪飞你的回答很详细我觉得看了好多了因为我们医疗费用国家全部承担所以没有什么压力我觉得可以一试对以后的病友也是一种贡献以后还会和大家一起分享

洪飞 · 发表于 2015-1-2 23:16:34

476900168 发表于 2015-1-2 23:15
谢谢你洪飞你的回答很详细我觉得看了好多了因为我们医疗费用国家全部承担所以没有什么压力我觉得可 ...

期待你们好消息

zhangqingbinsc · 发表于 2015-1-3 07:23:52

。。。。。sgn35呀，我们想用用不上，也用不起，大天朝……

qh086 · 发表于 2015-1-3 10:00:39

476900168 发表于 2015-1-2 23:15
谢谢你洪飞你的回答很详细我觉得看了好多了因为我们医疗费用国家全部承担所以没有什么压力我觉得可 ...

我想去挪威！！！

476900168 · 发表于 2015-1-8 00:44:24

继续更新一些直到昨天所有的检查结果都出来了我老公确定是混合细胞霍奇金四期而且已经骨髓侵犯了好消息是确定我们已经拿到新药SGN35了今天上午去胸上埋了管子明天开始用药这边化疗不需要住院上午去中午就可以走了另外开了一些止吐通便的药就完了连输液也不用好像不怎么打升白针护肝护胆护什么的我心里还是没底不知道是不是因为免费就没有给我们用什么PET GT 还有查血骨穿我们都没有看到结果因为这边不用纸制的报告全部是电子版医生直接传给医生了而且也不想国内在化疗前一天输液直接就给上药我又不敢问怕医生认为我质疑他的专业今天我们还遇见一个西班牙的女人大约五十岁专门到这家医院复查之前是非霍奇金现在康复差不多三年了看起来十分精神当时来这边的时候也是四期了和她聊天之后我还比较开心她都战胜病魔了我们也可以希望大家一起努力还会继续更新用药之后的反应等大家加油

挪威求医路二

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