我是静面人生——我的自体干细胞移植经历分享

静面人生

我的自体造血干细胞移植之路

时间过得很快，转眼第二次复查的日子就要到了，没想到自己已经出仓六个月了。昨天上线和洪飞聊了一会儿，洪飞建议我写点什么来鼓励一下还在和疾病奋战中的兄弟姐妹们。于是，我开始回忆自生病以来的点点滴滴，从发现病情到现在已经近三年了，这三年来，我经历了人生的风风雨雨，生老病死，几乎尝尽了一生的酸甜苦辣，现在回想起来，历历在目，让我感慨万千.....

2008年12月初，我因持续出现了咳嗽、咳痰近一个月未予重视，后由于病情加重而住进了医院，经历了一个月的各种检查后，结果出来了：霍奇金淋巴瘤。免疫组化为：大细胞CD30+， EMA+ ，CD15-， ALK- ，CDla-， S-100蛋白-， CD3-， CD20- ，CD79a- ，CD21-， CD35-， SMA- ，临床诊断为霍奇金淋巴瘤结节硬化型Ⅱ期A组，原发病灶在纵膈部，其余地方均没有淋巴结。

当拿到这个报告后，我懵了，犹如晴天霹雳，一瞬间，我的世界全部垮了，要知道我那时才刚刚结婚三个月啊，美好的生活才刚刚开始，我该怎么办呢，我要怎么来面对治疗，面对今后的生活呢？当时，我真的很痛苦也很无助，这段时间里，朋友和家人给我莫大的鼓励和安慰，我慢慢的平静下来，面对困难，我若不勇敢，谁替我坚强，我要鼓起勇气，战胜病魔。我上网查阅了大量的关于霍奇金淋巴瘤的相关资料，对霍奇金淋巴瘤有了初步的了解，发现淋巴瘤虽然说也属恶性肿瘤，但是属于相对交易轻的，尤其是霍奇金淋巴瘤，通过治疗是可以治好的，甚至治愈的，只要能闯过放化疗关。既然这样，我还怕什么呢。

于是，怀着必胜的心情，我由刚开始的呼吸科转入了血液科，开始了化疗，一共六个疗程，方案为ABVD（具体用药为：阿霉素40mg d1、d15
博来霉素15mg d1、d15 长春地辛4mg d1、d15 氮烯咪胺500mg d1、d15），在治疗期间，只要一上化疗水，我就吐个不停，即使打了止吐针，也是不停恶心，难受极了，但为了家人更为了我自己，我拼命忍着，努力地坚持着。由于药物的影响，头发开始一把一把地掉，每天早上醒来，枕头上都会有黑黑的一层，而我要做的第一件事就是整把整把的把头发扔进垃圾桶，最后，头发几乎全掉光了，只剩下可怜的几缕，我干脆把剩下的全部剃光，第一眼看到自己光头的样子，吓了好大的一跳，虽然心里有些难过，但我相信这不算什么的，只要病能治好，一切都值得，我要以乐观、积极的心态来面对，终于，六个月后，我熬过了化疗关。之后，我开始了放疗，一共22次，累计40Gy。在接受放疗期间，也是非常痛苦的，虽然放疗没有像化疗那样一用药就呕吐不止，但伤害也非常大，十多次后，我的皮肤开始变黑，像烤糊了一样，一层层的开始剥落，味觉也受到影响慢慢的消失了，吃任何东西都尝不出味道来了，加之放疗期间是最热的八月，在将近一个月的时间里，我天天往医院跑（放疗是门诊，不用住院），常常在路上被热的头晕目眩的，有几次在路上都差点晕倒，我也咬牙停了过来.....全部治疗一个月后，PET/CT显示，我的病情基本缓解了，医生告诉我治疗结束，可以在家调养了。这场战争结束了，之后，为了增强免疫力和减轻放化疗的副作用，我开始服用中药和打胸腺肽，身体也慢慢恢复正常，心情也很愉快，生活也随之恢复正常，再后来，我开始工作。

静面人生

原本以为一切苦难都离我远去，可惜命运之神却不肯放过我，2010年4月，正处于恢复期的我，突然觉得右胸胸壁疼痛，用手一摸，摸出了一个大肿块，吓得我浑身冷汗，心里开始不安起来，但我始终不愿意相信那会是复发，但事实始终是残酷的，无情的现实又一次击垮了我，又是一系列的检查之后，我被确诊为复发了，还是霍奇金淋巴瘤结节硬化型。我再一次感觉自己掉进了深渊，这次的复发让我的婚姻也面临更大的风雨，几乎要走到尽头，但经历了那么多的我坚强了许多，这次，我也没有向命运低头，眼泪是不能解决问题的，我决定更加坚强，再次面对它，打败它，因为，我相信，我不能放弃，只有坚持才能胜利，虽然坚持的最终结果不一定是胜利，但放弃必将失败，所以我要坚持到底，彻底打败它。

新的一轮治疗又开始了，医生告诉我，复发并不可怕，还是有机会治好的，但由于这次是复发，所以在治疗结束后必须做自体干细胞移植才能彻底治疗。于是，开始化疗，还是六次，前一个方案是IGEV，具体用药为：异环磷酰胺2g/m2（3g）IVD d1-4,予以美司钠3.9g维持24h解救，吉西他滨0.8g/m2(1.2g)IVD d1、4, 长春瑞滨20mg/m2(30mg)IVP d1，泼尼松50mg PO bid d1-4这个方案用了三次，由于这个方案效果不佳（包快缩小不明显），医生又给我换了第二个方案DHAP，具体用药为：DDP 160mg d1
Ara-c 3.2g bid d2 Dex 40mg d1-4，化疗的反应很大，比第一次吐得还厉害，感觉更加痛苦，头发又一次的掉光，我第二次的做了回光头，但第二个方案用药后，效果非常明显，包快全没有了，我也增强了信心，吃再多的苦也很值得。

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六次化疗后，PET/CT显示我的病情已经完全CR了，听到消息我非常高兴，为了能彻底治疗，我决定听从医生建议，做自体干细胞移植，而首先就是“动员”。所谓“动员”，简单地说就是通过药物让骨髓中的造血干细胞大量释放到外周血中去，然后通过血细胞分离机分离获得大量的造血干细胞用于移植，这种方法称为“外周造血干细胞移植”。现在，科学技术进步，通过“动员”，只需采集约50～200毫升的外周血即可得到足够的干细胞，比起骨髓采集，这种方法既能减少痛苦又方便快捷。而所谓用药也还是化疗，大剂量的化疗，把白细胞打到最低，然后注射粒细胞集落刺激因子（增白针），让白细胞迅速增长，达到要求的标准后就可以进行采集了。这次的“动员”方案是VP16，具体用药为：依托泊苷27支。由于这次化疗剂量相对较大，反应也非常大，从开始就吐，吐得很厉害，胃里非常难受，一点胃口也没有，什么都吃不下去，白细胞、红细胞、血小板都掉的很厉害，但这些都没影响到我，我很有信心，相信自己一定能够成功。终于，打了几天的增白针后，我的细胞达到标准，可以采集了，采集的过程还算顺利，共计两次，达到了要求，可以回输移植了。休息备战了一个月的时间，终于到了回输的日子，2011年4月19日，我住进了无菌移植仓，在进仓之前，我也做了一系列的排除隐匿性感染的检查，从口腔科、五官科、耳鼻喉科到妇科、外科，从头到脚查了个透彻，还好，各科的检查结果都是好的，我可以接受最后的移植了。

在无菌仓里共计21天，但几乎每一天都让我难忘。仓里环境很好，地方不大，但非常干净整洁，由于是通过特殊的气体循环，所以，仓里空气很舒服，温度也适合人体的需求，每天在仓里的日子就是输液，大量的输液，补充各种液体。我的回输前的预处理方案为BEAM，具体为：BCUN(300mg/m2) 495mg CI 2h d-6;VP-16(150mg/m2) 250mg CI d-5～-2；Ara-c(150mg/m2) 250mg q12h CI 2h

d-5～-2;美法仑(140mg/m2) 230mg PO st 。这次用药连续五天，剂量是我化疗以来从未有过的大，几乎是摧毁性的打击，要把所有细胞全部打为零，连续五天的用药，天天除了吐还是吐，几乎没吃一点东西，全靠输营养液来维持。2011年4月25日，是我终生难忘的日子，因为那是我重生的日子，终于回输了，时间很快，不到一个小时，采集分离的四小袋干细胞回输到我体内（干细胞总量为5.16*10^6/1*kg），感觉还好，没有什么特别的不适。之后，就是静静的等待细胞的增长，由于细胞降至零，各种感染也随之而来，从来都不发烧的我开始高烧，天天高烧，最高烧到了39.8度，整个人被烧得软绵绵的，由于高烧的影响，心跳也开始加快，静躺在床上心跳都能达到120，口腔里全部烧坏，开始出现溃疡，嘴角和嘴唇都裂开了，让我痛不欲生，但我知道，这是最难熬的时刻，我只要挺过来，一切都将过去，我天天都在鼓励自己，告诉自己，明天一定会好的，阳光就在风雨之后。终于，在细胞回输的第九天，我的白细胞开始冒芽了，长到了0.1（之前的血常规白细胞都测不出来），虽然只是小小的0.1，但却是我生的希望，说明移植成功了，新的造血功能开始恢复了，终于，细胞慢慢的长了上来，达到了出仓的要求，2011年5月10日，我顺利出仓，胜利的打完了这场大决战。

静面人生

回到家后，虽然很虚弱，但我很高兴，我平安的回来了，出色的打完了这场战争， 三个月后，我第一次复查，各项血液检查都正常，CT报告也说得非常好，终于，我彻底胜利了，之前遭受的那些痛苦和折磨都不算什么了。然而就在我从生死的边缘挣扎过来的时候，我的婚姻也随之瓦解，但我好像也顾不得痛苦了，因为我已经经历了生死，一切都看开看淡了，婚姻对我来说也不算什么了，只有生命才是重要的，人生在世，都会遇到坎坷，日子终究会继续过下去，太阳依旧每天会升起，慢慢的，我学会了凡事都退一步去想。退一步，就会海阔天空。现在，回忆起过去的三年，我想，我还是要选择感谢老天，虽然吃了很多苦，受了很多的折磨，但我毕竟活下来了，有什么比活着更好呢，只有活下去，才有未来，才有希望，我现在活的很好，心态也很平和，凡事不奢求什么，只求平安。我要从现在开始重新享受人生，迎接美好的未来.....

鱼读月

加油！！！！

小小青青草

风雨过后是彩虹，加油

宁静淡泊

我也出仓六个月了，交流一下

宁静淡泊

感同身受，不堪回首

佘佘

看了你说的，先替你高兴，再是我也准备移植，过几天就要动员了，我之前就是做了两个Beacopp,这次做了评估纵膈肿块还是有在，这样能动员么？会有影响么？

开始懂了

看后感触很深，我们每个人身后都有自己的故事，不尽相同，但我相信我们每一个病友都会坚强的面对。我们已经经历了这些，老天会眷顾我们的！

chenjunxiang11

回复 静面人生 的帖子

加油   冬天来了   春天还会远吗   

larry_yang

很受鼓舞，之前一直挺怕移植的，身体反应相对比较大。

神运

回复 静面人生 的帖子

学了不少东西，感动并感谢作者！
深深地祝福您～～～

sunneww

楼主的生命力真顽强！送上我深深的祝福！

美好人生

送上深深的祝福。

福娃-林

感触很深 我也是复发 现在开始 beacop治疗  准备移植  要向你一样坚持下来

青青草

非常感动。祝你好运！我也要做移植了，看了你的文章更有信心了。

小兰头

最后几句很真诚！我没有移植过，如果有天要移植，希望也能有你那样莫大的勇气！

加油蝶恋花

加油，相信明天会更好！

清流

很感谢楼主的苦难经历分享！
康复路漫长，请规律每日、病愈如抽丝、不可过急，注意运动、营养，维等搭配以及器官恢复地循序渐进性，一切都会回来的，祝福楼主！