弥漫大b侵犯中枢了！

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当初开始化疗的时候我就问过主治医生会不会侵犯中枢，主治医生当时回答可能性极小。但我在三疗后右眼看不见了，被确诊中枢被侵犯了，是不是医院都可以不为病人做防止中枢被侵犯的预防？我觉得政府应当参与当地医院治疗工作，每个病人的治疗方案都应当重视，也不能让主治医生说什么就是什么，虽然不是直接致死，但措施不当造成的结果是一样的。

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中枢被侵犯还有救吗？孩子才一岁多，还想多陪陪他！

洗快快

看不见是完全看不见还是模糊？

老LW

医生也不是神仙，只能有限相信。

peitazhangda

可以治疗的，应该是干细胞移植，请问你治疗的时候有没有做骨穿

zl1lxx

应该是腰穿，和骨穿没关系。

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完全看不见

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洗快快 发表于 2020-11-8 21:23
看不见是完全看不见还是模糊？

第一天模糊，第二天更模糊，第三天基本看不见但有光感度，接着到医院眼科住院激素冲击治疗一周左上角能模糊看到一点，出院后就看不到了，光感度都没有了，眼底，眼前，视网膜都是好的

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入院骨穿做了，左髂骨有个疑点，两疗后就消失了，结论骨被侵犯。前两天做了腰穿，脑脊液有异常细胞，加上眼睛症状，医院结论就是中枢被侵犯，给用了甲氨蝶呤和利妥昔单抗，外加吃替莫挫安，并让我去北京或上海

zl1lxx

前几疗没做腰穿？

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zl1lxx 发表于 2020-11-8 21:51
前几疗没做腰穿？

没有，这个医院应当怕麻烦

Joyce0718

去北京找张永红 宝宝好小。

绒雪爱

13852122585 发表于 2020-11-8 21:46
入院骨穿做了，左髂骨有个疑点，两疗后就消失了，结论骨被侵犯。前两天做了腰穿，脑脊液有异常细胞，加上眼 ...

现在去北京上海不是很麻烦，是转院过去还是自己去，当地没有权威肿瘤医院吗

Joyce0718

哦 看错了 是大人。中枢侵犯到眼睛是比较讨厌的，用了药后眼睛应该会好转的呀。之前我们也是中枢侵犯眼睛不太好，现在异体移植后5个月。

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Joyce0718 发表于 2020-11-8 23:21
哦 看错了 是大人。中枢侵犯到眼睛是比较讨厌的，用了药后眼睛应该会好转的呀。之前我们也是中枢侵犯眼睛不 ...

你好，你们用的啥方案治疗的，在哪里治疗的？

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Joyce0718 发表于 2020-11-8 23:16
去北京找张永红 宝宝好小。

张永红是儿童医院血液科的啊！请看清楚，我是患者，我的娃才一岁多！

雄阔海

现在只能是去以下几个医院治疗了，北京天坛医院，世纪坛医院，北肿，北大人民医院，北医三院，301.协和。上海其实不用去，人山人海的，水平也不如北京。

小小幸运草

13852122585 发表于 2020-11-8 21:16
中枢被侵犯还有救吗？孩子才一岁多，还想多陪陪他！

别这么悲观，我们最近也是复发导致侵犯中枢了，而且很严重，但经过治疗，现在已在逐渐康复中，好好配合治疗就可以，我们病房最近来了好多复发侵犯中枢的病友，都治疗的挺好

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小小幸运草 发表于 2020-11-9 08:09
别这么悲观，我们最近也是复发导致侵犯中枢了，而且很严重，但经过治疗，现在已在逐渐康复中，好好配合治 ...

你们在哪儿医院治疗的？谢谢！

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雄阔海 发表于 2020-11-9 06:43
现在只能是去以下几个医院治疗了，北京天坛医院，世纪坛医院，北肿，北大人民医院，北医三院，301.协和。上 ...

北京医院不好约，上海的约上了，先去看看吧，谢谢您！