弥漫大B康复一年八个月

Huixin503

坐标澳洲
治疗也在澳洲
最后一次治疗到现在也快一年半了




平常没事人一样
临近复查 或者身体不舒服 那种提心吊胆的感觉就上来
但是生活要继续 还想要陪两个儿子快乐长大
所以告诉自己 一切都会好的 努力加油
共勉

Family666666

楼主加油啊！另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别？会有很多国内没有的药使用？

Huixin503

Family666666 发表于 2020-10-15 16:16
楼主加油啊！另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别？会有很多国内没有的药使用？
...

我当时是标准的RCHOP加额外2个Mabthera（好像翻译是是美罗华）。 其实我当时主治医生是肿瘤专科医生而不是血液专科 所以有一个双打击的测试都没有做 但是到现在为止状态都很好 每次复诊也都没问题

Huixin503

Family666666 发表于 2020-10-15 16:16
楼主加油啊！另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别？会有很多国内没有的药使用？
...

弥漫大B相对来说治疗比较标准 我自己感觉澳洲这边也并没有比国内有用更先进的药之类的 应该跟国内用药差不多 这边就是没有很长的排队之类的 每样检查或者化疗治疗只要预约好到时间去了就好了 也不会等很久 就是那种心里上的那种排队焦虑感少很多

Huixin503

Family666666 发表于 2020-10-15 16:16
楼主加油啊！另外想了解下在澳洲治疗和国内治疗有哪些区别？会有很多国内没有的药使用？
...

另外就是我基本就是当天化疗完直接回家

Family666666

Huixin503 发表于 2020-10-15 16:24
另外就是我基本就是当天化疗完直接回家

谢谢楼主的分享！

BEATIT

我想问一下这个计时间的软件是啥呀？

j_allen_ai

楼主恭喜，我也刚cr。问下恢复阶段饮食和休息有没有注意的经验可以分享

刘玉梅162

同问，结疗之后饮食和生活建议

高原牦牛

国内看病太难了。中国又大，看个病只有上海北京这些大城市有医疗资源

李加油

祝福楼主，请问楼主是GCB还是非GCB呀

胜利是我们的

恭喜楼主。给您留了私信。

Huixin503

BEATIT 发表于 2020-10-15 20:24
我想问一下这个计时间的软件是啥呀？

days matter

Huixin503

j_allen_ai 发表于 2020-10-15 20:40
楼主恭喜，我也刚cr。问下恢复阶段饮食和休息有没有注意的经验可以分享

其实我没有太注意。辣的什么的都吃的。尽量吃健康一点 甜食少吃我偶尔会吃 多吃蔬菜水果白肉 我其实不怎么忌口。我觉得主要还是休息要好睡眠要好。我有两个小朋友年纪都小。所以我连着几年没有睡过整觉。我觉得自己得病跟这个有关系。免疫力下降。

Huixin503

高原牦牛 发表于 2020-10-15 22:05
国内看病太难了。中国又大，看个病只有上海北京这些大城市有医疗资源

对的。以前在国内的时候看个小病也要排队很久就很焦躁。

Huixin503

李加油 发表于 2020-10-16 12:42
祝福楼主，请问楼主是GCB还是非GCB呀

这个我不太明白哎。我就是有一个BCL6变异（rearrangement).

Huixin503

李加油 发表于 2020-10-16 12:42
祝福楼主，请问楼主是GCB还是非GCB呀

当时症状是后背上突然长起一个包包 有接近一个高尔夫球（一半）大 。 而且感觉是一个月还是两个月之内变那么大。我自己注意到的时候已经比较大。压着也不疼。因为位置在内衣带子附近所以一直以为是内衣带子上的扣子。直到有一天自己拿手去摸了一下。这种算实体瘤吗？

Xiaozhao

我也在澳洲，刚刚开始冶疗，感觉前路茫茫，可以加你微信吗

李加油

Huixin503 发表于 2020-10-16 17:30
当时症状是后背上突然长起一个包包 有接近一个高尔夫球（一半）大 。 而且感觉是一个月还是两个月之内变 ...

我也不太懂，还是祝福楼主啦

Huixin503

Xiaozhao 发表于 2020-10-16 19:31
我也在澳洲，刚刚开始冶疗，感觉前路茫茫，可以加你微信吗

可以的