有始有终，跟大家告个别

silence74 · 发表于 2020-10-14 23:53:00

我的老公是位坚强勇敢的战士，两年多的抗癌路上坚毅，努力，毫无怨言，一直战斗到生命的最后一刻也不曾放弃，只是拼到最后我们输了。
刚得病的时候经常问老天，为什么是我们？复发的时候又问，为什么是我们？直到知道是复发伴噬血，我认命了，一切来的太快了，一个月时间我就家破人亡。
我想不通，二疗就完全缓解了EB一直扩增阴性的情况下做了足够疗程，再加华西最好的自体移植方案，再加pd1维持，每次派特复查都非常顺利的情况下，，竟然复发了！我们一直以为是pd1副作用导致的人没精神，血象降低，入院准备打几天激素控制免疫反应的，没想到一进去就没出来。。。压根没有想到复发了，派特也做了什么都看不出来，骨穿也做了流式也做了，医生也很茫然。慢慢的肝脾大，怎么输血都不涨，指标也开始反应出噬血倾向，医生马上就上噬血化疗+培门冬，然后pd1加西达本胺，这么豪华的方案，竟然一点改善都没，那段时间每天盼抽血的日子每次都希望血象能涨一点，哪怕一点，每次都是失望。。。。最终我失去了他。。。

我以为这么长时间早应该做好思想准备能接受了，我的确很平静，冷静处理完所有事情，每天和家人一起带娃，陪娃疯跳，也许只有那几分钟是发自内心的开心吧。我以为我终于可以和医院说再见了，不用再一点风吹草动都焦虑的睡不着，不用再每天在医院楼下一根接一根的抽烟，不敢想象不知道会面对怎样的未来（只有病友最懂我）。。。一个月后，因为账务，遗产公证等问题跟他家人发生冲突，导致压力性耳聋伴双耳严重耳鸣，一只耳朵听力严重丧失。这事对我打击太大了，那段时间就像在地狱，焦虑抑郁，PTSD，让我已经不想爬起来了，各种逃避，还好家人朋友一直在挽救我，身边每个人都在用自己的方式帮助我，那时候真的真的太无助了。。。在家全职很多年，没有一技之长，从来都是靠父母靠老公过着衣食无忧的生活，突然老公走了，发现父母也老了，只能靠自己给娃撑起一片天，结果自己耳朵又残了，还要被迫和娃分开两地，真是太难了。。。

一晃三个月了，我开始上班了，同事们很照顾，也愿意教我，虽然薪水少的可怜，也总是好的开始。只是每到下班时候同事们都一个比一个早的冲出办公室都想着快点回家，而我却没有了灯塔，没有了那个等我回家的人。我的生活我的未来，我的一切，都没有了他，真的是想念一个人到骨子里但是知道永远失去了再也见不到了。。。我还能哭出来，还能写出来，而我的宝宝可能永远都不明白为什么每天给他喂饭，洗澡，陪她睡觉的爸爸，最爱她的爸爸，突然就再也见不到了。一直没有勇气再登录之家，真的只想逃避，逃避和他有关的一切，到现在，我唯一一次梦见他，都是和他一起问主治，真的没有其他办法了吗？主治摇头。。。不知道还要多久，伤口才能愈合，但只要一天比一天好就是好的，现在已经可以做到在外面能控制住不随时掉眼泪了~~耳聋耳鸣虽然痛苦，但没有生命危险，为了宝宝我也要努力爬起来。。

也请各位一定要好好的，好好治疗身体，好好生活，好好对待家人。感谢在治疗道路上对我们尽心尽力的医生护士，感谢之家的平台让我们有个“家”，感谢病友们的互相帮助、鼓励、共享信息，我希望在有生之年能看到NKT被攻克，癌症被攻克，没有那么多支离破碎的家。

好想回到当初我们认识的模样，那个内向、木讷、闷骚的你。。。

无痕8 · 发表于 2020-10-15 00:04:56

生活总要继续，无论如何，好好生活。

杨洋洋洋 · 发表于 2020-10-15 00:13:45

加油

阳光使者 · 发表于 2020-10-15 00:22:19

积极面对以后的生活吧！做个坚强的人

李加油 · 发表于 2020-10-15 00:45:59

命数如织，当为磐石。还是要好好生活的，加油！

刘玉梅162 · 发表于 2020-10-15 00:50:34

人走了，生活还要继续，希望你之后的生活，快乐会常伴

dahl09 · 发表于 2020-10-15 01:28:47

好好活着，你是孩子的灯塔

高万忠 · 发表于 2020-10-15 01:42:48

加油坚强的你

hnsptt7782 · 发表于 2020-10-15 03:21:57

加油！！

蓝叶 · 发表于 2020-10-15 04:20:04

加油

温暖我的世界 · 发表于 2020-10-15 04:41:06

生活还在继续

省心 · 发表于 2020-10-15 04:57:31

孩子老人需要你，你是他们的支柱，加油

中国加油2020 · 发表于 2020-10-15 05:56:06

爱人治疗中，想想好后怕

尘缘 · 发表于 2020-10-15 06:04:03

感同身受！你还年轻孩子还小，唯有咬牙坚持吧！

牛牛牛 · 发表于 2020-10-15 06:07:51

家里人得了病，即使早就有了心里准备，真的发生的那一天还是无法接受。慢慢好起来的会好起来的，你还有孩子，想开一点。

一片小树林 · 发表于 2020-10-15 06:15:18

移植巩固加PD1维持都还是复发，治疗上已经是充分的了，尽力了！

叫lemon的喵 · 发表于 2020-10-15 06:45:10

妈妈就是孩子的灯塔，任何人都替代不了，为了孩子，为了自己的父母，加油！

独酌清茶 · 发表于 2020-10-15 06:50:39

所有的努力，还是无法挽回，那就是命数吧，你已经尽力了，愿天堂没有病痛，为了:爱你的亲人和宝宝，好好生活……

mfz · 发表于 2020-10-15 06:51:16

努力了，尽力了。坚强活好当下。

量子玫瑰 · 发表于 2020-10-15 06:51:18

节哀，保重

有始有终，跟大家告个别

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