妈妈得了CASTLEMAN，帮忙看解读报告，感谢大家

钟阿姨

        妈妈从左边腋下切除一个淋巴结，3CM左右，活检后，报告今天看到了。医生说是castleman，不是恶性的，但是要进行化疗。要求妈妈做骨穿，然后埋管准备化疗4-6期。 妈妈情绪很低弱。上传了病理报告，感谢大家帮忙看看。

扯淡小鬼鬼

查了一下这个病，如果病灶局限，而且不是多中心型的，切除即可。
如果是多中心型的，有转化为恶性淋巴瘤的可能，那就需要化疗。 不知你们当地的医生是出于什么考虑叫你们化疗的？
建议还是把片子寄到淋巴瘤之家工作室做病理会诊，然后再做个代问诊吧，问清楚些，不要稀里糊涂上化疗。

洪飞

这个@橙色雨丝 更专业

橙色雨丝

唉，当初我就是以为是这个病被误诊，在此期间学习了大量的材料，几乎成了国内castleman病的专家，我估计国内很多血液科大夫都不如我了解的多，嘻嘻。有几点建议：

1）Castleman病非常罕见，如果是单中心的话，多见于纵隔，腋下独立病灶的情况极少；很多医院的病理科对此病的病理也不熟悉，所以一定要两个以上的三甲医院认同才可以确诊，从这份病理报告来看，应该没有问题；
2）通常来说透明血管型的预后比浆细胞型的要好，而且大部分病例是单中心型，只要通过外科手术彻底切除就可以治愈；
3）如果病理没有问题，那么下一步应该是通过PET CT或者是全身增强CT确定是单中心还是多中心类型，即看一看身体其它部位是否还有病灶；
4）如果不幸是多中心的，那么也不必急着化疗，在没有全身症状之前可以观察随诊；
5）如果有治疗指征，例如有盗汗，发烧，体重减轻，重要器官受挤压等症状，可以用COP或者CHOP方案进行化疗，也可用激素或干扰素，或者试用美罗华联合化疗，化疗的强度不必很大，以控制症状为目的；
6）国外有专门治疗此病的新药，是一种IL－6拮抗剂，曾在国内做过临床试验，有效率大约50%，如果有条件可以去香港购买。

此病是良性的，如果是多中心则是介于良恶性之间，但是不会侵犯骨髓，所以我不明白医生要做骨穿是什么意思，此病有时也被称作是巨大淋巴结增生症，顾名思义它是长在淋巴结里面的，不会长到骨髓里。如果对当地医院的水平不放心，可以通过好大夫网站咨询北京协和医院或者北京医院，这两个医院对治疗此病最有经验。

叫什么好呢

恭喜 我觉得这病很轻

钟阿姨

     非常感谢 @橙色雨丝 ，着急发帖，我没有写明白。医生说的是 巨大淋巴结症没错， 左边腋下最大，所以整个取下，并进行活检，也就有了上面的报告。妈妈右边还有一个2CM左右的肿块，颈部也有，腹膜也有。这些是上上周五做PET-CT 得出的报告。  
     今天被医生邀到办公室，说的是比较严重，说不化疗，有70％机会要转化为淋巴瘤。 医生说骨穿是要查骨髓， 说这个比查血更准确。 妈妈有轻微冠心病，高血压，62岁了，如果化疗可能对身体伤害是比较大。
     您说的第四点建议  4）在没有全身症状之前可以观察随诊；    这个可以说详细点吗，谢谢您。

      找到这个网站，真的太幸运，感谢你们。

洪飞

钟阿姨 发表于 2014-12-24 23:02
非常感谢 @橙色雨丝 ，着急发帖，我没有写明白。医生说的是 巨大淋巴结症没错， 左边腋下最大，所以整 ...

我记得北京肿瘤曾经有castman病的临床实验，不知道现在还有没有，你可以去问下。

橙色雨丝

钟阿姨 发表于 2014-12-24 23:02
非常感谢 @橙色雨丝 ，着急发帖，我没有写明白。医生说的是 巨大淋巴结症没错， 左边腋下最大，所以整 ...

多中心型castleman病（MCD）并发或转化成淋巴瘤的比例确实比较高，国外有研究说是20%，应该没有70%那么可怕，建议检测一下HHV－8病毒，因为有一部分人是因为HHV－8病毒感染引起的，这部分人转化成淋巴瘤的概率最大，实际上WHO非霍奇金弥漫大B淋巴瘤分类里面就有一个HHV-8病毒相关的多中心castleman病转化来的弥漫大B这一个亚型。

如果HHV-8阳性，进行抗病毒治疗会对病情缓解有帮助。如果HHV-8阴性，则淋巴瘤的风险较低，主要担心的问题应该是感染，因为MCD患者普遍有贫血，免疫力低下等症状。

不要急于化疗的主要原因是化疗的效果并不十分理想，个体差异很大，没有公认的绝对有效的方案，而且大多数情况下不能根治，只能带来部分缓解，反复化疗会引起骨髓抑制，反而增加了感染的风险。

但是在有系统性症状的情况下，适度化疗是必要的，老年人可以用COP方案，毒性低，耐受良好，有望带来明显的缓解，对身体的伤害远没有疾病本身来的大。现在是否有治疗指征，最好拿全部的检查结果咨询一下有经验的临床大夫。

钟阿姨

感谢。
   今天也在期刊网查看一些文章，很多文章对预后的叙述，看了很难受。

晕头转向的猫

橙色雨丝 发表于 2014-12-24 19:47
唉，当初我就是以为是这个病被误诊，在此期间学习了大量的材料，几乎成了国内castleman病的专家，我估计国 ...

你后来是如何确诊的?病理容易混淆吗

caitianharry

橙色雨丝 发表于 2014-12-24 19:47
唉，当初我就是以为是这个病被误诊，在此期间学习了大量的材料，几乎成了国内castleman病的专家，我估计国 ...

不知道这个病和淋巴瘤是不是很接近呢？

cuny

加病友群castleman

susankwok

橙色雨丝 发表于 2014-12-24 19:47
唉，当初我就是以为是这个病被误诊，在此期间学习了大量的材料，几乎成了国内castleman病的专家，我估计国 ...

那你的意思是，如果是良性的就没有必要做骨穿吗？我父亲现在湖北省人民医院诊疗，刚确诊castleman多中心浆细胞型淋巴炎，医生说还没到肿瘤的程度，建议保守治疗

郭毅阿木

橙色雨丝 发表于 2014-12-24 19:47
唉，当初我就是以为是这个病被误诊，在此期间学习了大量的材料，几乎成了国内castleman病的专家，我估计国 ...

橙色雨丝，你好，如果有空可以写一篇关于castleman的专题帖子吗？我看了下你的文章，没有关于这个的，因为我们castleman患者也是越来越多了，谢谢

橙色雨丝

郭毅阿木 发表于 2020-6-19 17:38
橙色雨丝，你好，如果有空可以写一篇关于castleman的专题帖子吗？我看了下你的文章，没有关于这个的，因 ...

https://www.house086.com/thread-180315-1-1.html