《2019中国T细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》开放下载

之家小编

                                                                                                   

T细胞淋巴瘤白皮书背景介绍：

本次调查由淋巴瘤之家、北京病痛挑战公益基金会和香港中文大学赛马会公共卫生及基层医疗学院共同发起，针对淋巴瘤不同亚型的患者，针对基本人口统计学特征、诊断及治疗情况、疾病经济负担、肿瘤用药情况以及生存质量做了线上调查。

本次研究由红棉公益基金会协办，是就2019年5月-2019年7月间，4816例参与问卷中筛选出的696例T细胞淋巴瘤患者调查结果进行的单一亚型分析。

T细胞淋巴瘤白皮书得出结论：

1、T细胞淋巴瘤患者多为青壮年男性，中位发病年龄为40岁，就医主要依赖基本医疗保险，治疗自费比例较高，经济负担较重，为患者整个家庭带来失去经济支柱的高风险和经济重创，造成极大的社会影响。

2、有48.6%的T细胞淋巴瘤患者曾被怀疑为淋巴瘤以外的疾病，而有超六成结外NK/T、间变大患者需要经多家医院才得以确诊。

3、 2018年，T细胞淋巴瘤患者因疾病治疗而承担的年均医疗支出为20.4万元，远高于2018年中国人均可支配收入2.8万元，为本年度患者个人年均收入的5倍多，约为患者家庭年均收入的1.8倍， 远远高于世界卫生组织所定义的“灾难性医疗支出”（即家庭的医疗支出等于或超过满足基本生存支出后的可支配收入的40%）而复发患者治疗负担更为突出，为未复发患者的1.8倍。

4、通过EORTCQLQ-C30生命质量量表对T细胞淋巴瘤进行评价发现，与2019年淋巴瘤患者的整体生存质量相较，我国外周T细胞非特指型淋巴瘤患者的总健康状况较差。随着患者复发次数增加，患者的社会功能及生存质量也会明显下降。

5、在治疗过程中，96.1%的T细胞淋巴瘤患者都接受过化疗治疗，而接受过免疫靶向治疗的T细胞淋巴瘤患者仅为17.5%。在断药患者中，35%的患者因经济负担过重导致，此情况对于间变大细胞淋巴瘤患者尤为突出。

T细胞淋巴瘤白皮书补充说明：

此数据收集时间为2019年5月至7月，此后有多个免疫靶向药陆续获批上市，将对T细胞淋巴瘤患者临床用药产生一定影响，所以本次调查中涉及临床用药的数据与报告出版后的现实状况可能存在一定差异。

衷心感谢参与本次调研的696位T细胞淋巴瘤病友及家属，同时也感谢爱心企业武田中国对报告制作给予支持。

专家谈：

中国的T细胞淋巴瘤患者数量远多于欧美的T细胞淋巴瘤患者数量，在缺乏关注和解决方案之时，我们更有责任了解T细胞淋巴瘤患者的真实需求，拿出中国的解决方案！

——北京大学肿瘤医院淋巴瘤科 朱军教授

淋巴瘤之家谈：

与其他淋巴瘤患者相比，T细胞淋巴瘤发展非常快，有的患者发高烧入院，往往已经发展到了三期、四期。如果这时能及时诊断，并及时转到血液科对症抢救，患者仍有机会治愈，否则，“病人就没了”。遗憾的是，即便确诊，目前T细胞淋巴瘤患者能够用到的相关药物也少之又少。特别是在中国，很多新药好药都没能及时上市。

T细胞淋巴瘤患者中的外周T细胞非特指型淋巴瘤患者的总体健康状况较差，更多的T细胞淋巴瘤患者还需要得到医学界和企业界的关注。好消息是，目前已经有维布妥希单抗这样的新药进入了中国，能够解决一小部分T细胞淋巴瘤患者的问题，希望未来越来越多的T细胞淋巴瘤患者能够拥有治愈的希望！

           ——淋巴瘤之家创始人 洪飞

T细胞淋巴瘤病友谈：

以前，T细胞淋巴瘤的治疗方案比现在更少。十多年里，很多病友离开了我们。但我坚信，只要活着，就有希望。感谢淋巴瘤之家呈现了我们的真实世界，也表达了我们的心声。期待T细胞淋巴瘤也会像滤泡以及B细胞淋巴瘤一样，很快会被攻克，很多新药会像雨后春笋一般来到我们面前。大家一起加油！

——康复15年的T细胞淋巴瘤患者 果果

T细胞淋巴瘤白皮书全文下载方法：

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参照下图：

               

捞鱼

我就是原发灶于颈部的外周T淋巴瘤患者，现已结疗康复四年整。由浙一医院血液科主任金洁教授主治，对采用以利葆多、长春地莘等药物为主的化疗方案反应敏感。经六疗后治疗结束，结疗出院，无复发。出院后坚持中药调理。经十余次复查后，各项基本指标逐步转为正常。现自我感觉良好，基本与正常人无异！

15887359487

那我就奇怪了，我是血母T四期，中高危组，治疗前没烧，没病一样，七疗强化方案加恩度，结疗后基本不服药，至今没症状。只是化疗是毁灭性的治疗，几乎打趴下了。好在现逐步恢复，可以开车了，年龄也72了。怎么解释呢  ？

孟123

我老公是全国乃至全世界死前最可怜的外周t细胞淋巴瘤非特指患者，真的很可怜

范姐

我老公是小肠T细胞淋巴瘤，现在在用苯达莫司汀和西达本胺联合治疗。

贺玉芳

孟123 发表于 2020-9-17 06:51
我老公是全国乃至全世界死前最可怜的外周t细胞淋巴瘤非特指患者，真的很可怜
...

你老公原发病灶再哪部位？

孟123

贺玉芳 发表于 2020-9-25 20:30
你老公原发病灶再哪部位？

蕈样肉芽肿，不到一年转变为外周t细胞淋巴瘤，非特指，确诊后一周整个下半身开始溃烂，确诊后三周中枢累及，确诊后两个半月过世了，过世前全身皮肤和火灾后被烧焦的人差不多，整个从腰以下全部溃烂

wuyihang

T细胞淋巴瘤白皮书

123胜利

朋友们有肝脾T细胞淋巴瘤群吗分享一下

书鸣

15887359487 发表于 2020-9-29 22:56
那我就奇怪了，我是血母T四期，中高危组，治疗前没烧，没病一样，七疗强化方案加恩度，结疗后基本不服药， ...

你是怎么治疗的

明日菜

15887359487 发表于 2020-09-29 22:56
那我就奇怪了，我是血母T四期，中高危组，治疗前没烧，没病一样，七疗强化方案加恩度，结疗后基本不服药，至今没症状。只是化疗是毁灭性的治疗，几乎打趴下了。好在现逐步恢复，可以开车了，年龄也72了。怎么解释呢  ？

哇，我们也是在这个医院治疗，也是血管免母，希望能像您一样，早日康复！

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最后的最后

捞鱼 发表于 2020-10-16 08:10
我就是原发灶于颈部的外周T淋巴瘤患者，现已结疗康复四年整。由浙一医院血液科主任金洁教授主治，对采用以利葆多、长春地莘等药物为主的化疗方案反应敏感。经六疗后治疗结束，结疗出院，无复发。出院后坚持中药调理。经十余次复查后，各项基本指标逐步转为正常。现自我感觉良好，基本与正常人无异！

没有放疗吗？

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