搜索
查看: 12945|回复: 26

確診,復發,再復發

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
发表于 2014-12-21 16:02:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国香港
灰區復發,轉何金,再復發轉回非何金今次要用上那個sgn35的藥了,要異體了,上次復發是在放療中途,今次是在自體不足一個月內,沒辦法樂觀了!我還希望能到外地旅遊,見識各地的風光美食到馬爾代夫欣賞海天一色還有很多的希望......希望可以痊癒

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

18

帖子

67

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤I-II级
就诊医院
北大附属第一医院
目前状态
治疗中
最后登录
2015-9-10

一生平安

发表于 2014-12-21 17:14:16 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病理会诊:专家看切片
痊愈一定会!
马尔代夫在等你!
天下的美食也在等你!加油!^_^

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

888

帖子

2161

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
湖北
目前状态
治疗中
最后登录
2016-2-20

一生平安

发表于 2014-12-21 17:45:50 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
会的。还有楼主的繁体字当真是有文化

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

399

帖子

927

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
就诊医院
未定
目前状态
治疗中
最后登录
2024-11-29

一生平安

发表于 2014-12-21 18:34:34 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝福~~坚持就有希望!
马尔代夫还有几十年才沉下去,等着你呢~

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

155

帖子

745

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍结节硬化型
就诊医院
307
目前状态
治疗中
最后登录
2016-2-19

一生平安

发表于 2014-12-21 18:43:27 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
sgn35   一种神奇的药   别灰心  一定会好的

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

778

帖子

2043

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
康复0-1年
最后登录
2015-3-25

一生平安

发表于 2014-12-21 19:47:05 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
不放弃就有希望,加油!

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

51

帖子

185

家园豆

您的身份
游客
病理报告
霍混合细胞型
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-9
发表于 2014-12-22 07:15:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江七台河
我们真的会变成我们自己所想的那样,我们认为自己好,自己就会更好;认为自己坏,自己就会更坏 —— 那些我们所思所想,所说所做,都在创造我们的将来。相信生命的力量!

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2014-12-22 23:54:37 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
今早醫生還在說用cd30的價錢,在跟我商量要訂購,下午就來跟我說,病理發現病理內cd20比cd30多很多,要在頸再抽一次組織確認,會不會跟早前在氣管旁邊抽的不一樣,我真的要發瘋了,弄這麼久還沒弄清,只是說肺比之前花了,很可能癌細胞生長得很快,要再照電腦掃描,我這兩星期已照了兩次pet scan,一次甲狀腺ct,一次肝ct,很多次肺片,做了一次支氣管支架手術,現在還要再照,再抽組織,還沒有接受治療就已經身心俱疲了,要再支持下去嗎?我想一想也想瘋癲了,本以為用上cd30這神藥總算是有點希望,但現在同時竟然出現cd20及cd30,醫生說不能同時用兩種杷向藥物,cd20較多,多數要用美羅華,以前我也曾用上美羅華但結果復發,再用還有較果嗎?生病已經讓人心急,還要生得這麼複雜的病,要怎樣面對..........是命吧!

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2014-12-27 23:25:23 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
醫生在懷疑我同時出現了兩種不同的淋巴癌,複雜難度更困難,這麼久還沒弄清楚,真的快瘋了!有沒有同時患上兩種淋巴瘤的病友可以分享交流?


参加活动:0

组织活动:9

1115

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-30

一生平安康复3-5年

发表于 2014-12-27 23:54:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
camcam 发表于 2014-12-27 23:25
醫生在懷疑我同時出現了兩種不同的淋巴癌,複雜難度更困難,這麼久還沒弄清楚,真的快瘋了!有沒有同時患上 ...

其实是介于弥漫大B和霍奇金之间的未分类的B细胞淋巴瘤。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2014-12-28 00:17:49 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
洪飞 发表于 2014-12-27 23:54
其实是介于弥漫大B和霍奇金之间的未分类的B细胞淋巴瘤。

好像不是,因有兩個病灶,氣管旁已知道是有cd20和cd30,說cd20非常多,而鎖骨上,全頸腫脹,都是癌,因已照petscan,不過醫生說可能和氣管旁的不一樣!再說,之前做氣管支架手時,醫生發現在氣管旁有一大堆紅多的淋巴瘤,上面都被白色的物體蓋著,醫生都說從未見過過情況,而且就是在這些白色物質化驗出有大量cd20和小量cd30,現在一切未明朗,但肺照片很差,所以暫時只用上cd20的靶向藥,我不知道還可以到那裡找資料,洪飛大哥,有沒建議給我,跪謝!

参加活动:0

组织活动:9

1115

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-30

一生平安康复3-5年

发表于 2014-12-28 00:28:19 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
camcam 发表于 2014-12-28 00:17
好像不是,因有兩個病灶,氣管旁已知道是有cd20和cd30,說cd20非常多,而鎖骨上,全頸腫脹,都是癌,因已 ...

从霍奇金转弥漫大B了,按照弥漫大B治疗是可以的。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2014-12-28 00:43:27 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
是否不可再重覆用曾使用的化療藥?這樣不斷轉型,是不是就沒機會根治啦?醫生說往後還要做異體移植,但我現在身體已經很差,肺有感染跡象,不知還可否捱過去!

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2014-12-30 22:05:12 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
醫生給了這個化療組合,希望可以完全緩解後做異體移植,有人用過嗎?
204755sn2514sz5zu5smr0.jpg

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

58

帖子

129

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大B细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2015-1-8

一生平安

发表于 2015-1-3 22:45:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
希望懂的人多多给建议,祝你早日康复!心若向阳,何拒086,加油!

参加活动:1

组织活动:0

199

主题

1976

帖子

4019

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
新疆医科大学第一附属医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-10-20

一生平安家人平安康复0-1年康复1-3年博学多才

发表于 2015-1-7 16:12:05 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
你这是在哪里治疗?韩国?台湾?

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2015-1-7 22:07:50 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
在香港

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2015-1-7 22:23:30 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
已用上美羅華和上面相片寫的化療,但無效,還不斷的在生長,化療只用了一次,連續五天,但第六天醫生已說無效,第七天我又再呼吸困難,再照氣管鏡,原來那些可惡的傢夥還不斷的在生長,而肺也一天比一天差,但找不到原因,今天化療後第八天,醫生說已沒有有效藥物給我,所以我選擇用上cd30單抗,希望還有一線生機,能縮小腫瘤再做異體,但我就只有這個機會,如無效,我就會被那傢伙塞滿氣道,各位病友有沒建議給我參考,我情況是很個別例子,很難找到病友分享,我要怎麼辦!我不想這樣辛苦的去!

参加活动:0

组织活动:0

14

主题

954

帖子

1876

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
哈尔滨
目前状态
康复0-1年
最后登录
2024-4-5

一生平安

发表于 2015-1-28 22:54:18 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江大庆
不能给你什么有效的建议,只能加油祝你好运!希望总是有的!可否考虑联系问诊内地或国外的其他名医?说不定哪个方案就能有神奇的功效!

参加活动:0

组织活动:0

10

主题

111

帖子

282

家园豆

您的身份
病友
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
目前状态
治疗中
最后登录
2015-4-13
 楼主| 发表于 2015-2-15 11:49:53 | 显示全部楼层 来自: 中国香港

已過世一個月了,願菩薩護衛他

小桃子 发表于 2015-1-28 22:54
不能给你什么有效的建议,只能加油祝你好运!希望总是有的!可否考虑联系问诊内地或国外的其他名医?说不定 ...

已過世一個月了,願菩薩護衛他

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号