儿童伯基特淋巴瘤

儿子加油 · 发表于 2012-5-2 10:59:49

本帖最后由儿子加油于 2012-5-2 11:01 编辑

孩子现已化完八个疗程，停疗后一个月，我带着他到了北京儿童医院检察，还做了PET-CT。提示颈部还有淋巴结，怀疑是残留病灶，还有骨髓里也有高代谢。但是我在儿童医院给孩子做了骨穿，结果出来后，并没有瘤细胞，我问了儿童医院的张永红医生，她告诉我不用再化疗，让我随诊，PET里说的骨髓高代谢，可能是化疗后细胞引起的我变异，而颈部淋巴结也只能观察，过段时间再做B超，看看颈部淋巴结是否有增大，如果增大就是残留，如果没有变化就继续观察，每二个月查一下B超和骨穿，现在我已经在广安门给孩子抓了中药吃，我们很幸运，这个月的十五号，约了林洪生大夫的诊，半个月后带着孩子北上看中医。

simin · 发表于 2012-7-5 17:03:41

我的侄仔5岁几，是四期伯基特淋疤，现在正在广州肿瘤医院治疗第二个疗程，祝福希望他和其他有病的朋友会康复！

morok · 发表于 2012-7-9 20:51:06

儿子加油发表于 2012-5-2 10:59
孩子现已化完八个疗程，停疗后一个月，我带着他到了北京儿童医院检察，还做了PET-CT。提示颈部还有淋巴结， ...

外地的到北京看病很麻烦，继续加油，坚持到底就是胜利。

知足常乐 · 发表于 2012-8-20 14:59:16

儿子加油发表于 2012-5-2 10:59
孩子现已化完八个疗程，停疗后一个月，我带着他到了北京儿童医院检察，还做了PET-CT。提示颈部还有淋巴结， ...

你是怎样挂的林洪生的号，可不可以教教我，还有挂号电话等，谢谢
宝贝加油！

chenyicheng · 发表于 2012-9-19 17:47:13

女儿3岁半，伯基特4期，在北京同仁医院南区化疗，采用P-A-BB方案。化疗前颅底右侧6*4.5cm，右边耳朵下也有5cm左右，EB病毒4.73万，P方案诱导化疗三天就消肿了，原来堵住咽喉和鼻腔，现在呼吸都正常。目前第一个A方案刚完，白细胞和中粒性细胞降得多，恢复的时候三天左右正常，明天做骨穿等检查。医生说效果还是挺好，对药物比较敏感。期待大家的宝宝都能通过化疗治愈！

知足常乐 · 发表于 2012-9-21 16:27:43

chenyicheng 发表于 2012-9-19 17:47
女儿3岁半，伯基特4期，在北京同仁医院南区化疗，采用P-A-BB方案。化疗前颅底右侧6*4.5cm，右边耳朵下也有5 ...

好可爱的小姑娘，宝贝加油

儿子加油 · 发表于 2012-9-29 21:59:29

chenyicheng 发表于 2012-9-19 17:47
女儿3岁半，伯基特4期，在北京同仁医院南区化疗，采用P-A-BB方案。化疗前颅底右侧6*4.5cm，右边耳朵下也有5 ...

为什么没去儿童医院做呢？

儿子加油 · 发表于 2012-9-29 22:04:08

知足常乐发表于 2012-8-20 14:59
你是怎样挂的林洪生的号，可不可以教教我，还有挂号电话等，谢谢
宝贝加油！ ...

别的大夫看孩子小，给约的林主任的号。
可以在林主任坐诊那天，去看看，或者你到她坐诊的药店去看看。

依然喜洋洋 · 发表于 2012-10-6 18:54:03

我儿子9岁也伯基特现已结束第4个疗程他什么也想吃比如螃蟹火锅辣的之累的很纠结不知敢不敢让吃不给吃他又生气又怕他生气

一切顺利 · 发表于 2012-10-6 23:14:44

楼主你孩子近况如何

chenyicheng · 发表于 2012-10-10 08:57:59

儿子加油发表于 2012-9-29 21:59
为什么没去儿童医院做呢？

我们是在成都华西住院的，这边说手术风险太大，我们立即转北京找的医院，当时还不知道是什么肿瘤，按颅底肿瘤考虑去找的耳鼻喉头颈外科比较好的医院，同仁医院对淋巴瘤的化疗可能不如儿童医院，但是也是比较好了，再转院啥的也相当麻烦。

布丁加油 · 发表于 2012-11-15 23:28:22

我儿子今天到上海肿瘤医院朱雄增教授那里确诊为淋巴瘤，因为病理切片的原因，说是伯基特的可能性比较大，我们现在住在上海复旦儿童医院，不知道这里的实力如何，网上说在上海儿童医学中心的实力强点，不知道哪位朋友能介绍医生认识下，万分感谢!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

布丁加油 · 发表于 2012-12-11 20:45:08

楼主，说说你儿子现在的情况啊

儿子加油 · 发表于 2012-12-17 22:02:12

依然喜洋洋发表于 2012-10-6 18:54
我儿子9岁也伯基特现已结束第4个疗程他什么也想吃比如螃蟹火锅辣的之累的很纠结不知敢不敢让吃 ...

我觉得化疗的时候还是不要吃一些上火的东西，比如辣的什么的，都上火啊，化疗时候饮食应该以清淡为主吧，如果孩子化疗时候火大的话，低点的时候会感染的。

儿子加油 · 发表于 2012-12-17 22:05:35

布丁加油发表于 2012-12-11 20:45
楼主，说说你儿子现在的情况啊

孩子停疗后不到一年，免疫力差，总有一些小感冒，咳嗽之类的。还在继续观察，每三个月到北京复查一次，结果也都还算可以吧，北京张主任说停药后一年不复发的话，远期复发概率较小，可是我们还没有到一年，还在提心吊胆中。一直在吃中药。

儿子加油 · 发表于 2012-12-17 22:07:41

布丁加油发表于 2012-11-15 23:28
我儿子今天到上海肿瘤医院朱雄增教授那里确诊为淋巴瘤，因为病理切片的原因，说是伯基特的可能性比较大，我 ...

不知道你宝宝分期如何，原发在哪？儿童淋巴瘤的话，都说北京儿童医院的张永红主任是权威。

布丁加油 · 发表于 2012-12-24 10:51:52

我儿子是原发回盲部，属于三期，我咨询医生，说是预后还不错，如果一年不复发的话，基本上复发的机会很小，你们还有四个月，先恭喜下。我们现在是第二个大疗程。

zhangggongplay · 发表于 2013-2-19 09:12:20

xscbmlj 发表于 2011-10-26 19:56
楼主你好，我儿子5岁，也是伯基特。现在在上海儿童医学中心治疗刚结束第一个疗，方案跟你差不多，医生初步 ...

是啊，博基特属于最恶性的淋巴瘤，但是治疗效果也很好，初治能治好的基本很少会复发，但是一旦复发基本没治疗，很快就没了。

豆豆爸爸 · 发表于 2013-2-19 09:27:46

请大家不要盲目地相信80%治愈率,这个只是统计学上的一个指标,对临床上每一个小朋友都是没有意义的.连医生都不能告诉我们,到底哪个孩子才是那80%里面的.只有看孩子的命运了.

chenyicheng · 发表于 2013-3-8 17:04:25

日子虽然难熬，一晃还是就过去了。大家都得对自己的亲人有信心，真心付出了就会少留遗憾！希望大家都好！

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