确诊经历
16年大年初一,维维摸到自己的脖子上长了个肿块。谨慎起见,维维去医院检查,医生建议先做一个彩超看看。彩超医生建议进一步检查,于是维维住院,接着做了全身CT,又取了活检:淋巴结炎。
出院后,维维不断的摸到脖子上长出的新病灶,感觉越来越不对了。如果真的是炎症而已,为什么一直在吃消炎药还有新的肿块长出来呢?
显然,那次的病理结果是误诊。
维维再次踏上了求医路,换了一家医院,得到的结果依然是炎症。
维维纳闷,但是自己的身体自己清楚,肿块不断新发,不能再耽误了。继续找专家会诊,终于,从大年初一摸到肿块,在经历了三个月的不断会诊后,确诊霍奇金淋巴瘤。
治疗经历
终于拿到了确诊结果,维维一天都不敢再耽误,当天下午就住进了医院,准备开始治疗。
治疗前的PET-CT显示,除了颈部,其他部位也有病灶。
漫长的三个月确诊期间,维维已经在淋巴瘤之家论坛对淋巴瘤建立了初步了解,通过无数康复病友分享的案例,她相信自己也一定能治好。
来不及焦虑,来不及过分紧张,维维就开始了一线ABVD方案的化疗。
头晕,恶心,掉头发,化疗该有的反应,维维一个也没躲过去。
化疗期间的维维
6疗结束后,相比4疗后的评估结果,病情进展,医生建议维维换二线方案后自体移植。
16年的11月,维维踏上了前往北京的火车,想再听听更多专家的意见,到底该怎么办。
走访了一圈专家,给出的意见都是换二线方案CR后自体移植。于是维维回到当地,换二线方案IGVE继续化疗。
IGVE二疗后,评估结果CR。紧接着开始采干细胞进行自体移植,17年3月出仓,仅仅两个多月后,维维又摸到自己脖子上出现了肿块,疑似复发。
入组经历
在了解了维维的状况后,洪飞建议维维入组PD-1临床试验。在入组前的PET-CT检查中,维维确认复发。
17年9月,打第一针PD-1,18年2月,在打完8次PD-1后,PET-CT显示CR,至今已CR两年半,状态稳定。
目前的生活状态 ✨ 经历风雨,更懂得珍惜
进入替雷利珠单抗试验组后,因为没有明显副作用,身体状况也趋于正常,维维回到了阔别已久的学校。
重新回到工作岗位的感觉甚好,像是经历一场劫难后,又找到了中断的正常生活轨迹,又可以放心的感受平凡却幸福的生活点滴,也更懂得珍惜。
维维爱吃,节假日爱人就带她品尝各色美食,也会跟家人一起出游,大千世界,美好事物占的比重更多。
维维的日常生活
生病后有何感悟?✨ 世间美景,我们慢慢看
生病前,维维说自己是女强人的性子。总爱跟自己较劲,任何事都要做到最好,认为付出就一定要看到回报才行。
生病后,觉得活着最重要,心态也调整了很多,强求不来的事情就不去理会。
治疗期间,家人同事的关心照顾,让维维倍感温暖。维维想借此机会,表达感谢。
在移植仓里时,因为血小板低,又赶上血库缺血,于是老公就去献血,这才有了排队输血小板的资格;住院时,经常需要早起抽血,老公也总是先起来叫她,风里雨里陪她一起走过。
父母也从老家来到维维家里陪伴,父亲买菜,母亲做饭,变着花样的给维维补充营养。
学校的领导同事,几乎所有人都来看望,有的同事甚至来看望了好几次,每次都大包小包,还有“红包”,维维说,让大家破费了。这雪中送炭一般的情谊,这辈子慢慢还。
还要感谢淋巴瘤之家的病友们,是大家感同身受的鼓励,康复经历的分享,以及科学应对的经验,让维维在治疗路上不那么孤单,更有勇气面对一切。
最后,祝愿所有病友,早日康复!人生还长,世间如此琳琅美景,我们慢慢看。
采编 / 鲤鱼 图片来源 / 受访者供图
|