请大神们帮忙看下，医生让我们再去第三家再去做。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-8-18 14:34
1）ALK断裂，这主要是间变大T细胞淋巴瘤要做的检查，是看是否为ALK阳性的间变大，与伯基特没有半点关系；2 ...

@橙色雨丝   雨丝老师，上海复旦肿瘤医院的病理结果出来了，我做三家就是为了确定到底是什么，结果出来的还是模凌两可的三种之一，麻烦你帮我看一下。

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-9-4 23:26
@橙色雨丝   雨丝老师，上海复旦肿瘤医院的病理结果出来了，我做三家就是为了确定到底是什么，结果出来的 ...

会诊的病理医生没有看到11q的FISH报告，所以仍不确定。之前已经做了相关检查，而且结果是存在11q异常，为什么不把报告提供给会诊的病理医生？可以理解家属的心情，一万个不愿意听到确诊的消息，但是事实是100%的肯定是恶性疾病，唯一有疑问的是分型，但是儿童B细胞非霍奇金淋巴瘤的治疗方案基本上都是一样的，不管是伯基特，高级别非特指型或弥漫大B。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-9-5 07:37
会诊的病理医生没有看到11q的FISH报告，所以仍不确定。之前已经做了相关检查，而且结果是存在11q异常，为 ...

之前给你看的那些报告，我全都打印出来给了他们病理科了。

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-9-5 08:26
之前给你看的那些报告，我全都打印出来给了他们病理科了。

那不知道为什么医生没有看到。没有必要反复的会诊了，目前需要做的就是积极配合医生治疗，非常非常的注意预防感染，儿童淋巴瘤通常对化疗敏感，治疗效果都很好，唯一不确定的因素就是因为感染而导致治疗中断，这样很容易引起耐药。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-9-5 08:36
那不知道为什么医生没有看到。没有必要反复的会诊了，目前需要做的就是积极配合医生治疗，非常非常的注意 ...

你好老师，这是我们治疗前的核磁和2疗后的核磁，没有完全缓解，我查资料说缩小大于75%才算比较好，帮忙看下，我们这是缩小了多少？缓解的程度怎么样？@橙色雨丝

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-9-19 07:32
你好老师，这是我们治疗前的核磁和2疗后的核磁，没有完全缓解，我查资料说缩小大于75%才算比较好，帮忙看 ...

结论是明显好转，继续治疗吧，淋巴瘤疗效评估标准是基于PET CT的，不宜照搬到核磁。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-9-19 07:42
结论是明显好转，继续治疗吧，淋巴瘤疗效评估标准是基于PET CT的，不宜照搬到核磁。 ...

你好老师，现在我们四疗结束了，3疗的时候我问了医生关于二疗后那个核磁结果的事情，医生说二疗后已经完全消失，至于那个残留尺寸，医生好像说因为破坏骨质了，所以做核磁一段时间内都会显示（我听到完全消失太兴奋，只记得完全消失4个字，原因我记得不是很清楚了），我看周围很多人都用的美罗华，可是我问了我们医生，医生说四期和三期比较严重的才用，我家没有到要用的程度，所以一直没给我们用，但是我听说用了美罗华治愈率高，复发率低，我想请问下，我家孩子这情况您看需要用吗，我需不需要给医生强烈要求加上这个药。

@橙色雨丝

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-10-20 21:41
你好老师，现在我们四疗结束了，3疗的时候我问了医生关于二疗后那个核磁结果的事情，医生说二疗后已经完 ...

当然应该用，之前是没有证据，单现在已经有明确证据美罗华也可以改善儿童B细胞淋巴瘤的预后了。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-10-21 07:29
当然应该用，之前是没有证据，单现在已经有明确证据美罗华也可以改善儿童B细胞淋巴瘤的预后了。
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现在还有两个疗程，那应该怎么用？用多少？

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-10-21 07:46
现在还有两个疗程，那应该怎么用？用多少？

抱歉，纠正一下，如果风险分层是低危的话，确实不需要加上美罗华，医生说的是对的，我之前没有注意到你们家的孩子是低危。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-10-21 08:17
抱歉，纠正一下，如果风险分层是低危的话，确实不需要加上美罗华，医生说的是对的，我之前没有注意到你们 ...

是否低危我其实也不清楚，当时刚住院定方案的时候，我问医生我们属于几期，医生可能没注意到我在别院的检查单，说是二期，说我们没有骨质破坏，我说有骨质破坏，医生翻了检查单一看确实有，说那就走3期高危的方案，我看出院单上写的是:三期  R3组，这种情况我们算高危还是低危？要不要加美罗华呢？抱歉我问题有点多，生怕自己一不小心疏忽导致不可挽救的后果。

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-10-21 13:30
是否低危我其实也不清楚，当时刚住院定方案的时候，我问医生我们属于几期，医生可能没注意到我在别院的检 ...

我来讲一下历史：当初美罗华只在成人患者中做了临床试验，所以批准的适应症一直不包含儿童患者，后来欧洲在儿童患者中也做了临床试验（Inter-B-NHL Ritux 2010），证明可以提高缓解率和生存率，不过，那个III期试验只招募高危患者（III期且LDH>2N 或IV期），所以，目前比较有把握对于高危患者来说加入美罗华是可以获益的，而对于中低危患者不是那么确定。目前的情况是，欧洲的EMA批准了晚期（III/IV期）儿童患者使用美罗华，而美国的FDA实际上仍未批准儿童患者使用美罗华，不过多数美国医院对于高危患者还是会加上美罗华的。

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-10-21 13:30
是否低危我其实也不清楚，当时刚住院定方案的时候，我问医生我们属于几期，医生可能没注意到我在别院的检 ...

具体到你的情况，可以找一下治疗前LDH的数值，如果高于正常值的两倍，那么还是加上美罗华更好，虽然已经有点晚了，如果不是，不加美罗华也是可以接受的。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-10-21 15:34
具体到你的情况，可以找一下治疗前LDH的数值，如果高于正常值的两倍，那么还是加上美罗华更好，虽然已经 ...

你好老师，我们是7月29日开始的预化疗，我查了下7月29日前的报告，7月26日有个报告LDH很高，是2847，7月27日又有个报告LDH是498，我记得当时我看见这个高数值，还专门找了医生，医生说前一个是因为溶血还是什么所以数值高，以第二个为准，报告我发您看下

@橙色雨丝

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-10-21 22:00
你好老师，我们是7月29日开始的预化疗，我查了下7月29日前的报告，7月26日有个报告LDH很高，是2847，7月2 ...

溶血也是与淋巴瘤相关的。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-10-22 07:18
溶血也是与淋巴瘤相关的。

所以溶血情况时的LDH值能不能作为依据呢？

橙色雨丝

18092152179 发表于 2020-10-22 07:58
所以溶血情况时的LDH值能不能作为依据呢？

溶血要看是自身免疫性溶血，还是抽血时操作不当导致的样本发生溶血，前者考虑是与淋巴瘤相关的。如果是第二天就重新做了检测，说明医生怀疑之前是样本溶血，数值不可靠，应以第二次的为准，LDH在正常范围内。

18092152179

橙色雨丝 发表于 2020-10-22 08:30
溶血要看是自身免疫性溶血，还是抽血时操作不当导致的样本发生溶血，前者考虑是与淋巴瘤相关的。如果是第 ...

明白了，谢谢老师

echogeng

你好 。可以加个微信交流一下吗 ?
我们也是西安的 最近因为这个每天睡不着

18092152179

18092152179 发表于 2020-10-22 18:41
明白了，谢谢老师

@橙色雨丝   你好雨丝老师，想请教下，我这几天在网上查到11q异常在弥漫大B，高级别非特指，伯基特中均有出现，那有11q异常一般怎么确定是这三个中的哪一种呢？