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这是一篇大家不愿意看到，我也不愿意提起的内容。我不想因为这篇文章给治疗中的患者造成心理上的阴影，更不想勾起失去彩虹的家属们的伤心。但每当我想妈的时候，治疗过程中的点滴都会回放，一次次的反思后我认为是很多关键点上不智的选择让我过早地失去了她。忍着锥心的痛楚，写下来，只是想做个反面例子，提醒大家别犯我的错误。
我母亲是2013年5月发现乳腺上长了鸡蛋大小的肿瘤，遂在乳腺外科住院治疗。术前穿刺病理为淋巴瘤。当时最大的怀疑对象是乳腺癌，所以托人找到主任主刀，并事前打点。术前一小时病理结果才出来，主任仍坚持手术切除，我在有过一刻的怀疑后还是在同意书上签了字。后期由于肿瘤被切除，而全身无其他明显病灶，因此无法直观了解化疗效果。后来了解到淋巴瘤对化疗敏感度高，内科医生不建议手术（这可能是内科外科治疗上的分歧吧，外科主张手术不主张化疗，内科主张化疗不主张手术）。
反思：当意识到母亲患了癌症时一下子懵了，只知道时间对于癌症患者非常重要，所以什么事情都想尽量往前赶，手术也是恨不得能第一时间做掉。现在我想清楚了些，时间对于癌症病人确实重要，但跟正确的治疗方案比起来还是后者更为关键。因为这是方向性的选择，一旦走错了路，不但浪费了时间，连原点也回不去了。如果给我重来一次的机会，我一定会冷静地多走几家医院，多听几位医生的意见再做决定。 术中病理结果为“淋巴浆细胞淋巴瘤”。医院告知发展缓慢但不易治愈，可考虑上疗也可观察。幸在母亲术后恢复的时间，到北京友谊医院周晓鸽处会诊，结论为“非生发中心弥漫大B”，重新做得的免疫组化中有两项结论与所在医院不符。北京307医院会诊，由于没见到患者本人给出pet-ct分期，rchop方案治疗两点建议。与主治大夫沟通后，大夫考虑已经做过的全身检查（肝胆脾彩超、浅表层淋巴结扫描、肺ct、血象检查）均未见异常，因此没开pet-ct检查。至于美罗华的使用与否，我的主治大夫只说效果不确定，而且医院没药需要在医药代表处购买没有发票没有收据，自己拿主意。上网一查，cd20+号越多使用美罗华效果越好，而我母亲只是cd20+，加之药的来源这么不确定，因此我们没有选择美罗华，用了传统的chop方案。
反思1：由于母亲患病之初无任何不适，身体状态非常好，因此我没坚持pet-ct检查。但在化疗过程中，每次上疗后我母亲颈部和腹股沟处的个别淋巴结都会有或大或小变化，最大的也没有超过2mm，但由于前期没有做pet-ct确诊有无这两部位的淋巴结转移，因此治疗过程中一直在盲人摸象，连大夫也不知所以然。复查时更是没有化疗前资料做参考。如果给我重来一次的机会，我化疗前一定会做pet-ct。其实经历过了六个疗的疑神疑鬼后，我已经纠正自己和母亲的一个误区了——我们应该重检查轻治疗（以前小病小灾的时候总希望少点检查直接开药就好了，一来检查多是自费不报销，二来治病终究得靠药啊，检查又不能治病的）。因为只有检查清楚确诊病情后药才能给的准，是药三分毒，不准的药吃了不但有害身体，还会贻误治疗时机。奉劝有我之前想法的病友，转转脑筋，我们的目的是治好病而不是省好钱。
反思2：病友给我推荐一本书《重生手记》，作者告诫疑难杂症病友及病友家属要通过各种渠道多多了解病理知识，对于医生的话要辩证来听，为自己负责任。这点上我犯下了致命的错误，因为直到我母亲去世后我才搞清楚：chop方案治疗非生发中心弥漫大B淋巴瘤不同于生发中心弥B，5年生存率只有30%，加上美罗华后可以提高30%。如果我早一点搞清楚，该有多好！我多少有些怪大夫，这么明确的数字说明为什么不同我们讲清楚呢？也许大夫自己也不太清楚，毕竟在好多医院淋巴瘤是在血液科同血液病一起治疗的，与白血病人比起来淋巴瘤病情相对较轻，大夫重视程度不高，病例掌握的也不如白血病多。这就逼得患者和家属自己成为专家了，多听多问多上网查资料，避免错误的决定。 6个疗程后，停药一个半月，pet-ct复查，结论是完全缓解。回家后陪母亲到中医院开了些温和的固本培元的中成药，母亲恢复了晨练的习惯，一家人稍稍松了口气。但淋巴瘤这个恶魔并没有放过我们，仅一个月，母亲就出现下肢支配问题。同主治大夫沟通后主要怀疑还是化疗导致的缺钙反应。仅一个星期，母亲就现瘫痪先兆，核磁结论“淋巴瘤脑转移”，当地医院的结论是“治疗成功仅可延长2-5个月生命，建议放弃治疗”。带着母亲辗转北京307化疗又回陆军总院放疗，期间病情多次反复，悲喜参半。母亲以坚强的意志击退一次又一次的病危通知书，但还是在2014年8月9日去了那个再没有痛苦的世界。
反思1：4次化疗第一疗效果很好但因药物短缺第二第三疗选择了替代方案，直接导致肿瘤没有控制住地长回上疗前大小，医生无奈地让我们家属自行想办法去买短缺的药物，药物买回再用时已经错过了最佳治疗时机。如果可以重来我不会等待医院来药，尽早自己想办法。多和同类型早上疗的病友及家属沟通，多上网查资料，提前掌握各种方案的预后情况，便于突发情况的应变和选择。
反思2：化疗期间母亲出现严重的骨髓抑制，灵芝孢子粉、海参、蜂王浆、同仁堂阿胶、西洋参、生血宝、五红汤、牛尾汤、牛骨髓都用上了，但仍然没躲过打升白针、输血小板、住平流层病房。直到偶尔在电视上看到关于营养方面的讲座、买书自学、才开始给母亲补充各种营养素。直到离世我母亲都没有出现过血象方面的问题，没有感染及并发症的发生。不能肯定母亲超出最长生存周期的3个多月，能否全归功于营养素充足，但帮助肯定是有的。如果可以重来我会尽早给母亲补充营养素。
我也有过怀疑“这么多补品怎么都不起作用呢？”查了很多资料才了解到，放化疗会不分敌我地杀死全部细胞，之后只能靠患者自身进行细胞重建。细胞重建需要所有的“建材”——蛋白质、脂肪、碳水化合物、维生素、矿物质、膳食纤维、水。如果营养素缺乏，细胞重建就没有“砖瓦”，要么恢复速度特别慢导致血象低，免疫功能低下，增加感染的风险；要么就会用残缺不结实的“砖瓦”勉强修复，不完整不健康的细胞则会埋下再次生病的隐患。因此不是这些补品没有作用，只是由于补品的成分有偏颇，而细胞重建就像木桶理论一样，是由最短的那个板，也就是最缺的那种元素决定的。也就是说如果单纯的补蛋白质但缺乏生化反应必须的维生素和矿物质只会造成蛋白质的浪费而无法完成更多细胞的再造。确实母亲化疗期间连饭都吃不下去，吃下去也会呕吐不止，哪里有营养啊！等到我查清楚问清楚想清楚后，才给母亲用上营养素，但是太晚了。要是在刚患上淋巴瘤的时候就给母亲补足营养也许就不会发生转移，要是发病之前就给母亲补足营养也许就不会患上淋巴瘤或者可能会将患病时间推迟。这些都是也许…… 母亲虽然离去了，但是她的整个患病过程给我上了生命中最重要的一课，我认清楚了生命中第一重要的不是金钱不是爱情而是健康，我学会了新的处事方式就是在权衡任何事情的时候都会把健康成本放在天平上去考量。我现在就开始关注父亲、公婆、老公和自己的健康希望我们都健健康康的，能做到防病于未然，因为我再也承受不起亲人患重病的痛苦和经济负担了。 希望患者朋友、家属朋友将这次患病当做上帝提前为我们敲响的警钟，提早关注自己及身边人的健康，也许这就是本次患病的真正意义。
深深的自责无法挽回我的母亲，我只有把我对母亲的愧疚自责弥补到同母亲患有一样病情的淋巴瘤病友身上，希望他们都能早日康复，健健康康地和家人生活在一起，所以在料理完母亲的后世后我主动要求来到淋巴瘤之家工作。 | 
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发表于 2014-12-12 17:21:16
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