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楼主: 娟娟

【病友说】第七期 弥漫大B-2009年确诊-马哥

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发表于 2014-12-18 18:36:30 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
马哥所述很精辟,学习中。明年的活动,争取参加。感谢“淋巴瘤之家”网站,让病友受益。

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发表于 2014-12-18 18:37:56 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
病理会诊:专家看切片
说起确诊,大家都是一部血泪史啊,不过现在好了,继续美好的生活

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发表于 2014-12-18 19:01:15 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
马哥“病友说”的一些观点我非常赞同,特别是“淋巴瘤就是一场感冒",非常精辟,他的乐观主义精神值得所有病友学习。开始我得知患淋巴瘤时,心情悲观到极点,是我女儿向我推荐的淋巴瘤之家网站,病友们与病魔抗争的故事,给了我无穷的力量。我不把自己当病人,对淋巴瘤,在战略上藐视它,在战术上重视它,身体康复情况较好。感谢“淋巴瘤之家”网站,我在住院时,经常向病友推荐网站,愿所有淋巴瘤病友团结在网站周围,共同打败淋巴瘤。

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发表于 2014-12-18 22:19:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
乐天溪 发表于 2014-12-18 19:01
马哥“病友说”的一些观点我非常赞同,特别是“淋巴瘤就是一场感冒",非常精辟,他的乐观主义精神值得所有病 ...

对,就是毛主席教导我们说“在战略上藐视它,在战术上重视它,”我常常把这句话挂在嘴边,也是这样去做的、、、
但愿大家都能迈过这个坎!开心、快乐地活下去、、、
活着就应该精彩!

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发表于 2014-12-19 06:58:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
谢谢马哥的分享
老爸,加油!

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发表于 2014-12-21 11:42:33 | 显示全部楼层 来自: 中国云南昆明
讲得真好,值得学习借鉴。保健部分看了有益,长期服中药,求养不求贵。我开的中药没超过30元一付的。

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发表于 2014-12-23 15:49:27 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
下期<病友说》什么时候出啊
2014-11-07右腮腺肿物切除手术,17号病理确诊MALT淋巴瘤.12-24B超及CT没发现什么异常。治疗方案是定期检查,现吃些提高抵抗力及改善口干的药。

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发表于 2014-12-23 16:40:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
白云蓝天 发表于 2014-12-16 10:23
淋巴瘤之家的采访 配乐不错  一定有一个具有艺术级别的人员

班得瑞的 好听吗呵呵
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2014-12-24 08:56:29 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
大哥范!
2010年老爸离世  2011年确诊癌症  2012年离婚失去了家庭   2013年的我开始了正常的工作和生活  2014年顺利度过!2015年终于见到了儿子!2016年一切顺利,平安度过!2017年我收获最大!2018年要更加开心的活着!
只要我活着,就会有希望!--有些事不是看到了希望才去坚持,而是因为坚持了才会看到希望!

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 楼主| 发表于 2014-12-24 09:56:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
明媚笑脸 发表于 2014-12-23 15:49
下期

过元旦的时候把,再耐心等一下
我是弥漫大B康复八年,有问题可以加我微信13691455321

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发表于 2015-2-17 20:09:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
说起确诊,有时候的确不会‘也不愿意往那方面想,需要有经验的大夫来帮助诊断。祝马哥羊年更精神啊!

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发表于 2015-5-26 18:10:34 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
大哥康复很好,我老公14年胃术弥漫大b细胞,化瘤8次美罗华,放疗25次,今年开始上班,现在吃上`海群力中药,请教你饮食吃舍比较好,

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发表于 2015-8-5 16:04:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
祝福马哥健健康康的,086,别想再来捣乱!

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发表于 2015-10-11 09:54:08 | 显示全部楼层 来自: 新西兰
励志啊 马兄弟。我跟你一个病 刚开始 希望跟你一样坚强 挺过来。谢谢

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发表于 2015-11-12 15:06:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
用什么方案的呀是美罗华吗

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发表于 2015-11-25 14:43:38 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
你好,我也是大B,我现在第五个疗了,前几天刚做PET,SUV值是2.2,想问下当时你有做移植吗?你做了几个疗,最后的SUV值是多少?

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发表于 2015-11-29 20:08:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
马哥 发表于 2014-12-15 18:27
是的,实际上断断续续的痛了也一年多,以前不知道,以为是胃病,吃点东西就好了、、、耽误了不少时间,主 ...

马哥,我们也是宁波,今年11月6日去了北京,做了n多的检查,最后在304做pet,显示三处病灶,但位置都不好,而且很小,纵隔深部,动脉旁边,肝血管旁边,找了外科都不能取病理,医生让我们回家观察,很无奈,我们明天回家了。

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发表于 2015-11-29 20:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
哈利小姐 发表于 2014-12-15 21:58
马哥,老乡,我也是宁波的,好亲切呀

我们也是

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发表于 2015-11-30 06:59:38 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江

不能取病理,说明现在还不能确诊是什么病,

齐笑颜开 发表于 2015-11-29 20:08
马哥,我们也是宁波,今年11月6日去了北京,做了n多的检查,最后在304做pet,显示三处病灶,但位置都不好 ...

不能取病理,说明现在还不能确诊是什么病,医生建议观察,也说明即使是什么不好的病,也不是到非治不可的地步。不知道你目前临床感觉如何?还有PET检查结果?SUV值?发上来看一下?可以加我微信305331218,我们奉化也有一个观察的,可能也观察了快一年了,她们有个专门的"观察群",到时候你们可以探讨一下、、
活着就应该精彩!

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发表于 2015-11-30 07:03:13 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江

大家一起努力,健康,快乐!

天下太平 发表于 2015-8-5 16:04
祝福马哥健健康康的,086,别想再来捣乱!

大家一起努力,健康,快乐!
活着就应该精彩!

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