Ｂ淋母的一疗结束2疗开始

玥玥小乖

6月24日到今天已经经历了太多的事情了。作为年轻父母来讲，自从2017年4月有了女儿，基本上就形成了两点一线的生活，上班回家逗女儿......日子过的平淡却幸福。本来今年6月份刚给女儿办完幼儿园入园手续，想着疫情稳定点给她报个适应班好进一适应结下来的学习生活，可6月24日下午突然不会走路了打破了所有的计划。
6月24日至30日在苏州儿童医院接受治疗，从最初的小脑炎判断为恶性肿瘤，胸外科副主任告知肿瘤由右胸腔至脊柱，目前已累及脊柱要尽快进行手术同时安排病理穿刺，从目前胸部积液及CT磁共振判断脊柱手术成功率极低很可能造成瘫痪，同时该恶性肿瘤存活率不足5%。当时我和我老婆都奔溃了，也不敢告诉父母，只能偷偷的哭，看这女儿问爸爸我什么时候能出院去托托班上课我心碎了。29日当天我就和我父亲带着所有的苏州检查材料去了上海新华医院找了专家进行会诊。
于7月1日正式入住上海新华医院，从最初的影象判断为尤文肿瘤到7月3日的穿刺病理结果提示B淋巴母细胞淋巴瘤，到7月4日进行了脊柱手术缓解肿瘤压迫取出的实体瘤病理提示也为Ｂ淋母。并进行了肿瘤医院及儿童医学中心的病理会诊，目前一家医院的结果也是相同的。新华给的治疗方案为LBL-BCH-2010中危组，（于病友常说的BFM90有和不同也不是很明确）做了派特和脊髓等检查说目前无任何转移，整体瘤是从胸腔长过去的。目前1疗已结束，主要用药为培门冬，情况有所缓解，8月1号上了第二疗。
目前玥玥做完脊柱手术后退步感觉恢复了，能略微移动但是脚不能抬，肌力也下降到2级，不知道后续恢复会怎么样，这里有没有有经验的病友能分想下术后的经验。
写了这么多基本不知道在说些什么，希望越来越好，也希望玥玥和所有患病的宝宝都能苦尽甘来。

xff3721

小宝贝加油！一定能战胜病魔！

18252559888

加油

努力追赶希望

我老公目前三疗中，也是B淋母，住院时候也是轮椅来的，脊柱压迫，没有手术之家化疗，第一个疗程就可以走路了，第二个疗程肌力恢复。

玥玥小乖

努力追赶希望 发表于 2020-8-4 13:42
我老公目前三疗中，也是B淋母，住院时候也是轮椅来的，脊柱压迫，没有手术之家化疗，第一个疗程就可以走路 ...

我们是手术了，现在腿部情况不是特别好，慢慢恢复吧。会越来越好的