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您的身份家属
病理报告NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院上海新华医院
目前状态治疗中
最后登录2021-12-5
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2020年7月23日,我父亲的Pet评估结果出来了,肿瘤基本全部缓解,回顾这一年来看病的点点滴滴,感慨万千,今天的这一切都要感谢陶荣主任,如果没有陶主任的精心治疗和精湛的医术细致的关怀,后果我们不堪设想。
19年8月份,河南医院二次化疗失败病情进展,医生建议停止化疗,回家口服靶向药治疗,内心十分忐忑,考虑转院武汉,19年11武汉医院使用含甲氨蝶呤的强化方案,经过一次化疗,出院时我父亲已有发烧、乏力和口腔溃疡症状,以为是轻度副作用,没想到迎来了整个看病历程中最难熬的时刻,四天后,我父亲重度骨髓抑制+肺部真菌感染+高烧不退,血常规检测血小板20,白细胞最低0.2,中性粒0,本地县医院医生说必须得输血小板,但是当地医院条件有限,血小板资源紧缺,等不及了,连夜直接转院到我居住的开封市淮河医院,入院时我看到医生的备注是病重。。。心情跌倒谷底,主治医生第二天就安排了层流病房以减少感染机会,这一住就是整整一个月,这期间我父亲口腔全部溃烂疼痛万分,只能靠流食补充体力,每天准时高烧,靠塞退烧片退烧,医生考虑真菌感染,每天输伏立康挫等抗生素,这期间输了五次血小板和二次血红蛋白,待一个月后血象稳定后出院。现在想起那段日子,真的太难熬了,每次从医院送饭回家都是一路哭着回来。
后来,在之家上了解到上海新华医院陶荣主任是nkt方面的专家,我们决对立刻出发上海新华,这时候我爸已经虚弱无力且腰疼难忍,必须依靠轮椅出行,更不能久坐,当时我们告诉爸爸无论多难也要坚持到上海,20年1月份,在新华做了pet检查,陶主任说爸爸情况不太好,本来他还以为只是局限于颈部以上的二期,现在看来是4期了,四肢和腰椎大面积侵犯,这也就解释了我爸为何腰疼和四肢无力。陶主任建议行pd1+安罗替尼+门冬方案,这个方案很多病友用了效果很好,cr率很高。但由于我爸爸右臂有血栓,前两次门冬换成依托泊甘,用了三个疗程以后,鼻子外侧红肿,肉眼可见病灶疯长起来,我爸对门冬耐药了。可是门冬是nkt的特效药,整个人快要崩溃了,为啥上天要这么对我们,赶紧把这种情况微信问诊了陶主任,当时疫情,这三个疗程都是在老家县城医院用药,陶主任说需要尽快回上海治疗,于三月中旬前往上海,这次陶主任建议放疗+pd1+阿扎胞苷+来那度胺联合治疗,在这里真的太感谢陶主任的精湛医术了,陶主任认为放疗不仅可以控制这个顽固病灶,降低肿瘤负荷,还能激活pd1表达,如今看来,全部一一应验!
发烧了快三个月,奇迹般的在放疗的第二天就退烧了,10次放疗后,腰疼竟然缓解了!爸爸每天可以适当扶着拐棍走走了,放疗15次后我们彻底丢掉了拐棍!pd1果然被激活了,我爸的状态也越来越好,从之前的生活不能自理到现在的每天平均7000步,完全判若两人,这样的结果是以前做梦都不敢想的,我爸激动的对我说们说,陶主任真的是华佗再世啊,新华,我们来对了!
这次pet评估全家人内心其实特别忐忑,所幸结果还是不错的,基本原先高代谢的病灶都消失了,真的太开心了,全家人松了口气,接下来就可以好好准备弟弟的婚礼了,晚上给陶主任发信息,医者仁心的陶主任也同样很替我们高兴,我爸爸终于迎来了曙光,接下来一定更加积极的配合陶主任巩固治疗,再次感谢之家这个温暖的平台给我们一盏黑暗中的指路明灯!最后我也想向同样在同病魔斗争的病友们说一声,一定要坚定信心,积极乐观,风雨之后必定会见彩虹!
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